besoin de soutien

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Nini_85
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besoin de soutien

Messagepar Nini_85 » 30 sept. 2010, 17:59

Bonsoir à tous!!

j'ai 25 ans, on m'a diagnostiquer une sep en juillet, je le prend assez mal, m'inquiete beaucoup sur ce qui va m'arriver, mon avenir...

depuis mon hospitalisation pour une névrite optique en juin, je suis tres fatiguée, j'ai de plus en plus de douleures dans les jambes,j'ai des vertiges, mon oeil fait des siennes lorsque je suis fatiguée..... et personne pour me dire si c'est inquietant, si c'est des symptomes de la sep ou non, si ca va etre tte ma vie comme ca... un tas de question

peut etre qu'aupres de vous je pourrais trouver un peu de reconfort sur ce qu'il m'arrive, je suis démoralisé alors je lance un SOS

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vero5901
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Messagepar vero5901 » 30 sept. 2010, 18:05

coucou nini
je pense que c'est des symptomes ,as tu eu un flash de cortisones?as tu un traitement?
la sep n'est pas facile mais d'une personne a l'autre c'est different
bon courage
b2 bienvenu2

seeler
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Messagepar seeler » 30 sept. 2010, 18:19

Bienvenue,

Je suis dans le même cas que toi (à peu près).

Au mois de mai, j'ai fait une névrite optique rétro bulbaire de l'oeil droit. Je ne voyais plus du tout, et mon oeil me faisait très mal. Il a fallu au moins 2 à 3 mois avant que je puisse récupérer ma vue (il reste une différence entre la vue gauche et droite).

Aujourd'hui, quand je suis fatiguée, ma vue déconne et je vois sombre. En ce moment, je ressens aussi quasi quotidiennement une faiblesse musculaire et des fourmis dans les deux jambes.

J'exerce un métier qui sollicite beaucoup la vue, et le fait d'avoir fait cette NORB m'a inquiétée. J'ai relativisé depuis, et comme on ne peut lire dans l'avenir, advienne que pourra.

Il arrive dans la vie, qu'on ne puisse pas avoir le choix. On ne choisit pas d'être malade, mais on peut choisir d'avoir le courage de vivre avec.

Garde le moral, et n'hésites pas à parler si le besoin s'en fait sentir.

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Messagepar Defcom » 30 sept. 2010, 18:47

Bonsoir et bienvenu2
Bon,on vit bien avec une SEP,la preuve sur ce forum
Donc pas de stress,c'est mauvais pour la santé :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

Nini_85
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Messagepar Nini_85 » 30 sept. 2010, 20:08

merci pour vos réponses, je sais bien qu'il ne faut pas se laisser allé, je travail auprès de personne en situation de handicap, je suis edcatrice spé, je sais au fond de moi qu'il y a pire.

pour l'instant je n'ai vue qu'une fois le neurologue, peut etre qu'a la prochaine visite il prendra le temps de m'expliquer les choses... je vais y arriver mais il me faut du tps...

vero0159, j'ai eu un flash de cortisone et pour l'instant pas de traitement...
merci pour vos reponses aussi rapide.

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Messagepar karima » 30 sept. 2010, 21:31

bonsoir et bienvenue sur fofo
5 petits enfants 63 ans sep reconnue en 1997 !!..médaille d argent du fofo!!!!
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Messagepar Sassenach » 30 sept. 2010, 21:37

As-tu une forme progressive ou cyclique (poussé et rémission)? Normalement, tout devrais revenir à la normal. Moi aussi le tout à débuté par une névrite optique. Mes yeux reviennent tranquillement. Pas assez vite à mon goût car je travaille dans une bibliothèque et disons que ça ne va pas bien quand on ne voit pas très bien.

Comme je disais ailleur je connais des gent qui ont la SEP et qui vivent une vie normale sans problème. Je me dis que si ma maudite crise à peu finir par finir je devrais être correct.

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Messagepar MAJESTY » 01 oct. 2010, 19:16

coucou bienvenu2 la seul chose que je puisse te dire ces que la vie est belle et quelle vaut le coup d'etres vecue donc regarde les belles choses qui t'entourent et ces cela qui te permettra de te battre et d'etres plus forte que la maladie gos bisous
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

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Messagepar lilibreizh » 01 oct. 2010, 19:53

kikoo et bienvenu2. Profite de la vie :wink: :wink:

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Messagepar Kosok » 01 oct. 2010, 23:16

Bienvenue sur le forum. Suis le conseil donné précédemment. Essaie de vivre àfond et de profiter de tout ce que tu peux, à ton rythme. ça vaut le coup.
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
Blogueuse SEPas triste: http://kosok.unblog.fr
14 poussées ouilleouillleouille!!!

Nini_85
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Messagepar Nini_85 » 03 oct. 2010, 11:57

Bonjour à tous!!!

je tiens à remercier tout le monde pour ces messages, j'ai beaucoup réfléchis et je me suis mise un bon coup de pied au derrière!

vous avez raison, l'avenir on sait pas de quoi il sera fait, alors vaut mieux que je profite de la vie des à présent. désormais je vais plus me plaindre, de toute manière les jours ou j'ai mal nul part sont rare, donc vaut mieux passer outre et le prendre bien.

j'ai passer la soirée à lire tout les sujets, et dans beaucoup de choses je me suis reconnu, et s'est rassurant.

je souhaite un bon week end a tout le monde!!!!!

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Messagepar vero5901 » 03 oct. 2010, 15:42

ok Nini le flash devrait t'aider un peu
bon dimanche et garde le moral meme si c'est pas toujours facile
b2

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Messagepar lilibreizh » 03 oct. 2010, 16:30

Aujourd'hui je me vais plaisir je profite depuis que je sais que je suis sépienne. La dernière folie j'ai acheter une r5 TX qui boit tout le temps pire que sa propietaire , je d'avantage de cadeau à mon entourage et même à mes chats :lol: juste un mot PROFITE !!

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Messagepar wolverine69 » 09 oct. 2010, 23:54

C'est clair que c'est le genre de nouvelle qui te fais prendre du recule.
Comme dit Lili, digère et profites, on ne sais pas de quoi demain serat fait alors "Carpe Diem" et lèves la tête, c'est pas une fin en soi, juste un cailloux de plus sur notre chemin!
Courage!
"Un neurone s'éteint, un Sépien s'éveille...!!!"
(proverbe Préauxannois)

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jenny

Messagepar jennyilyess » 06 nov. 2010, 15:49

courage et profite a fondddd de la vieeeeee tu auras toujours des hauts et des bas pour koi que se soit un conseil rester toujours positive bisous a toi et si tu as besoin je suis la egalement bizz
mon fils ma raison de vivre

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Isis
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Messagepar Isis » 08 nov. 2010, 11:37

bienvenu2
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Bétaféron commencé le 22/06/09
Sep progressive secondaire

catherineb
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Messagepar catherineb » 09 nov. 2010, 16:49

J'ai appris que j'avais la SEP en septembre.
Difficile d'avaler la pilule. Beaucoup de ?, la peur du lendemain et tout le reste...

Aujourd'hui je suis allée à l'enterrement d'une personne qui était en excellente santé apparante, toujours de bonne humeur, un ange... Une occlusion intestinale, une intervention chirurgicale où on découvre qu'elle a autre chose et 3 jours plus tard elle s'en est allée pour toujours. Un coup de massue pour son entourage...

Nous avons une SEP. Nous le savons et nos proches aussi. Nous pouvons réorganiser nos vies plus ou moins en douceur.
Nous n'en mourrons pas.
Aujourd'hui, j'ai plus peur pour mon mari qui est en bonne santé... Qui me dit qu'il n'a pas un cancer ou autre qui le terrasseront bientôt?

Positivons !
Nous savons contre quel mal nous devons nous battre et les armes sont nombreuses. Courage !

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Messagepar Kosok » 10 nov. 2010, 20:52

Oui tu as parfaitement raison!
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
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14 poussées ouilleouillleouille!!!

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Messagepar Lelette » 23 nov. 2010, 12:53

Juste (un peu tard !) : bienvenue Nini !


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