Besoin de quelqu'un pour m'éclairer

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Re: Besoin de quelqu'un pour m'éclairer

Messagepar Defcom » 26 août 2016, 20:58

Jupipou a écrit :Je suis de Lille, et je pensais qu'on avait des structures hospitalières assez conséquentes, mais apparemment tout le monde a décidé de voir un neurologue au même moment !

Le service du Pr Vermesch du CHR de Lille croule sous les demandes,plusieurs options sont envisageables,neuro libéral,sinon,en service neuro hospitalier dans le coin,il y a Lens ou Valenciennes ou Berck .
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar Jupipou » 27 août 2016, 12:35

J'ai peur que les hôpitaux de Lens, Valenciennes ou Berck soient tout aussi surchargés puisqu'ils sont plus "isolés" que ceux de la métropole. En plus, Valenciennes et Berck, ça fait un peu loin de chez moi (un peu moins d'une heure pour Valenciennes, et plus d'une heure et demi pour Berck).
Et puis bon, le rendez-vous en libéral est prit, plus qu'un mois à attendre ! :)

Merci tout de même pour tes conseils !

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Messagepar Defcom » 27 août 2016, 20:44

Les Hôpitaux cités sont en relation avec le CHR de Lille,ce sont des antennes,qui permettent aux patients d'être au plus près de chez eux.
Tous sont surchargés,et Le Nord/Pas de Calais,euh pardon,Les Hauts de France n'est pas un cas isolé,c'est pareil ailleurs .
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Messagepar Jupipou » 27 août 2016, 20:47

Defcom a écrit : Tous sont surchargés,et Le Nord/Pas de Calais,euh pardon,Les Hauts de France n'est pas un cas isolé,c'est pareil ailleurs .


Ah mais oui, bien sûr, je ne dis pas le contraire ! Peu de médecin et beaucoup de demandes.

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Messagepar Defcom » 27 août 2016, 21:01

Oui,et Marisol oblige les chefs de service et les directeurs hôpitaux a gérer ceux ci comme des entreprises,pas de déficit,rentabilité maximum,sauf qu'un hôpital ne se gère pas comme une entreprise ...
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Messagepar Jupipou » 01 sept. 2016, 01:11

Des petites nouvelles :
Je suis allée aujourd'hui aux urgences, je suis rentrée chez moi il y a une heure. Après 7h d'attente avec un ventre qui hurle sa faim, j'ai pu voir un neurologue qui a prévu de me recontacter dans les jours qui viennent pour une hospitalisation afin de faire une prise de sang approfondie et une ponction lombaire. J'espérais avoir quelque chose pour soulager mes symptômes et pouvoir faire ma rentrée, mais bon, tant pis... J'espère simplement que tout ça s'enchaînera vite et que je pourrais retourner en cours.

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Messagepar Bashogun » 01 sept. 2016, 08:22

Bonjour Jupipou,
malgré la très longue attente, ce passage aux urgences aura au moins permis que tu vois un neurologue et qu'il pose des perspectives proches.
Avais-tu apporté tes IRM qui montraient les inflammations ?
Bon courage à toi.
On attend de tes nouvelles !
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Messagepar Jupipou » 01 sept. 2016, 12:05

Bonjour,
Pour l'instant aucun diagnostic et aucune piste n'ont été évoqués, je suis un peu déçue, j'aurais aimé qu'on me dise quelque chose, mais bon.
J'avais tout apporté oui, c'est d'ailleurs là dessus que le neurologue a décidé qu'il fallait que je passe d'autres examens.

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Messagepar rafdeliege » 01 sept. 2016, 12:19

Tu es "dans le circuit" maintenant tout va s'enchaîner et tu vas avoir les réponses que tu attends.

Courage.
Diagnostiqué à plusieurs reprises spasmophile depuis plus de 10ans... sans examens... C'était une SEP...
La confiance a certaines limites, on t'a donné la raison et l'intuition, utilise les !

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Messagepar patou » 01 sept. 2016, 15:22

Hello et bienvenue Jujiou


Pour t'éclairer, il faudrait qu'on y voit bien :lol:

Désolé mais je n'ai pas tout lu, mais noté quelque trucs.
Ton inquiétude est légitime et justifiée.

tes symptômes parlent à beaucoup de monde ici, et tu trouveras toujours une écoute bienveillante.

Beaucoup ont partagé leurs vécus et tu t'en sentira moins isolée.

Autre chose, je suis pas très loin de chez toi, banlieue lilloise (Croix).
J'ai été diagnostiqué à Tourcoing, CH. DRON en juillet dernier, après 6 mois d'examens et decherches.
Dron: 6 ou 7 neuros, pas tous sur la SEP
J'avais pu bénéficier d'un piston pour un RV express (en moins de 8 jours), alors j'ai pas hésité.
J'y ai trouvé des médecins compétents, quoique maladroits voire pauvres sur le plan humain et annonce du diagnostic.

A leur décharge, c'est pas un diagnostic facile à faire (ils doivent jouer les docteur House), et probablement pas facile à annoncer!

N'oublie pas de voir le coté pratique, si les urgence du CHU ou d'un hôpital du giron de la Catho... sont dans ton secteur, profites-en!
De toute façon, les "deuxième avis" ne se négligent pas.

Je suis à ta disposition, n'hésite pas.
Prends soin de toi et porte toi bien.

Patou
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Messagepar Jupipou » 01 sept. 2016, 15:36

J'essaye en effet de me dire que ça y est, je suis dans "le circuit", comme tu dis, mais pfiou je crois que ça me stresse encore plus ! Parce que ça veut dire + d'examens, + de médecins... + de prise de tête quoi ! Et je flippe comme une gamine pour l'hospi qui m'attend, j'ai tellement la hantise des hôpitaux et surtout des chambres partagées.. Mais bon, là j'essaye de préparer toutes mes affaires pour qu'au moins je sois rassurée de savoir que je ne manquerais de rien.

Bonjour Patou et merci, comme je le disais dans mes derniers messages, j'ai passé la nuit dernière aux urgences (à Salengro) et j'ai enfin pu voir un neurologue qui m'a proposé d'être hospitalisée pour faire des examens plus poussés. Je suppose que le diagnostic sera posé suite à ça.

Merci encore une fois à tous d'avoir prit le temps de répondre, et courage à vous, quoique vous traversiez. :)

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Messagepar patou » 05 sept. 2016, 07:54

Hello Jupipou

Je crois que j'ai écorché ton pseudo la dernière fois...
Alors depuis, quoi de neuf?
T'as rendez-vous pour une hospitalisation?
Et le moral?

A te lire
Porte toi bien

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Messagepar Jupipou » 06 sept. 2016, 14:37

Patou : Tu n'aurais rien dit, je ne l'aurais même pas remarqué ! :D

Sinon, pour les petites nouvelles : Je suis sortie d'hospitalisation il y a tout juste 2 heures après y avoir passé 5 jours. J'ai eu le droit à une ponction lombaire direct en arrivant (qui s'est super bien passée d'ailleurs, quasiment pas de douleurs, aucune migraine, le pied !) puis prise de sang. Ensuite, 3 jours de bolus de corticoïdes et à un bilan neuro-ophtalmo ce matin. Voilà, j'ai aussi pu voir une neurologue vraiment géniale qui me dit que c'est trèèèèèèèèès probablement une sep, elle attend la prochaine poussée pour pouvoir la diagnostiquer officiellement quoi. Donc voilà, j'en sais un peu plus et je suis rassurée de me dire que ouf, ça y est, je suis prise en charge, et selon la neuro il n'y a vraiment rien d'affolant.

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Messagepar rafdeliege » 06 sept. 2016, 14:58

Salut salut, moi y en avoir être content que toi prise en charge enfin ... et tôt ... mdr et je pense que mes collègues de galère aussi ...

Porte toi bien et tiens nous au courant. Bises.
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Messagepar Bashogun » 06 sept. 2016, 15:51

Bonjour Jupipou,
Ca y est, tu es prise en charge, de nombreux examens ont été faits et il faut maintenant patienter pour avoir confirmation.
C'est une bonne nouvelle !
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Messagepar patou » 06 sept. 2016, 17:34

Salut Jujipou


Ravi de ces "bonnes" nouvelles, prise en charge rapide et examens sans effet secondaires.
Bilan ophtalmo dans la foulée, royal! bravo!

Pour ma part j'ai fait un syndrome post PL, maux de tête et cervicaux pénibles pendant presque 15 jours, alors je me réjouis pour toi.

J'espère que tu auras les résultats rapidement (ça peut être long à cause des délais d'analyse)..

Désolé de ne pas être aussi réactif que tes médecins et mes camarades du forum.

Prends soin de toi et à te lire bientôt.

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Messagepar Jupipou » 28 sept. 2016, 09:10

Bonjour à tous !
Je viens donner quelques petites nouvelles sur mon cas.

Je suis retournée à l'hosto Mardi dernier dans le cadre d'un protocole de recherche. J'ai refait IRM cérébrale et médullaire, et pouf, apparition de nouvelles tâches (sans symptômes, heureusement.) Du coup voilà, le diagnostic a pu être posé : sep rémittente.
Je commence un traitement (Tecfidera) dès que je serais prise en charge à 100%.

Niveau symptômes, j'ai récupéré quasiment toute ma vue. La seule chose qui me pèse et m'étouffe, ça reste la fatigue. Je suis K.O. du matin au soir et c'est très très dur pour les cours. J'espère que ça s'améliorera aussi.
Oh, et puis, le solumedrol m'a détraqué la vessie je crois bien, je passe ma vie à pisser, moi qui pouvais me retenir des heures et des heures, je suis dégoutée lol.

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Messagepar Choupi » 28 sept. 2016, 13:51

cou2 Jupipou
contente pour toi que le diagnostic soit enfin posé, tu peux mettre un nom
sur tes symptômes.
pourquoi faut-il que tu sois à 100% pour que tu commence ton trait'ment??
pour la fatigue il y a la spiruline y a un poste à ce sujet j'te met le lien:
viewtopic.php?f=4&t=10105&hilit=spiruline
sa peut être une alternative pour diminuer les effets de ta fatigue,pour moi sa marche!!

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j'ai la sep mais je ne me sent pas malade
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Messagepar Bashogun » 28 sept. 2016, 17:21

Bonsoir Jupipou,
c'est une très bonne chose que le diagnostic soit maintenant posé et que tu aies un traitement défini.
La demande d'ALD (Affection de Longue Durée), qui te permettra d'être prise en charge à 100% pour tout ce qui concerne la Sep, a dû être faite et ne devrais pas prendre trop de temps. J'imagine que ton neurologue t'en visera dans les meilleurs délais.
(Pour ma part, je suis en cours de renouvellement de l'ALD et cela prend un peu de temps)
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