besoin de conseils

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Emilly
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besoin de conseils

Messagepar Emilly » 17 mars 2015, 14:49

Bonjour a tous, voici mon histoire, en mai 2013 j'ai fais une hemmo-meningé post anévrisme qui a été très bien soigné à Reims suite à quoi on m'a diagnostiqué quelques séquelles (pertes de mémoires et "bras et jambe qui lâchent"), depuis deux ans bientôt, j'effectue aller retour aux urgences (une bonne vingtaine de fois) car de nouveaux symptômes apparaissent les médecins me disent que c'est des symptômes fantômes à mes antécédents (coups d’électricité dans le dos et la nuque, fourmillements et crampes dans les 4 membres, fatigue intense, maux de tête, troubles de la vue et crises d’épilepsie). Fatigué de tout ça, j'en parle avec mon médecin traitant qui lui me dirige vers un ophtalmo et un ORL, la rien d'alarmant, a part des lunettes de repos pour ma vue qui me servent à rien car je vois très bien sauf quand ma vue se trouble, suite a quoi je retourne le voir car depuis ses 3 dernières semaines tout les symptômes sont présents et persistent, il me prescrit alors une IRM médullaire pour suspicion de SEP, sauf que le rdv est dans un mois et les antidouleurs ne font rien. J'aimerai savoir si la meilleure solution est d'aller aux urgences ou attendre. Les douleurs s'intensifie et je suis fatiguée. j’espère que quelqu'un me guidera en vous remerciant d'avance.

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Re: besoin de conseils

Messagepar fafalarousse » 17 mars 2015, 17:27

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Messagepar carla62 » 17 mars 2015, 17:35

bienvenu2 Emilly
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Re: besoin de conseils

Messagepar fafalarousse » 17 mars 2015, 17:44

bonjour à toi, pour tes questions, un conseil, ne va pas aux urgences, ils vont te renvoyer chez toi.
tu es en pleine panique, nous allons ici essayer de t'expliquer ce que les neuro ne disent jamais. ou rarement.
je t'explique
la sep est la maladie la plus difficile à diagnostiquer car il faut procéder par élimination.
tous tes symptômes sont communs à un tas d'autres maladies, il faut les étudier pour les mettre de côté, ton irm donnera des indications mais ça ne suffit pas, il faut compter plusieurs mois voir plusieurs années pour être diagnostiquée
alors voila, tu rejoins le groupe de ceux qui sont dans l'attente et qui sont affolés au départ mais qu'on essaye de rassurer. au final, tu auras peut être la sep ou peut être pas. mais il te faut attendre.
une chose est sure, plus tu stresses, plus tes douleurs augmentent. donc il faut absolument te calmer, la sep n'est pas une maladie d'urgence, il ne peut rien t'arriver de grave d'un coup comme ça.
il va te falloir un maximum de patience, et nous sommes la, si tu as envie de piquer un coup de gueule, pas de problème ici tout le monde est passé par la difficile, l'insupportable phase de l'attente.
tu peux aller voir ton toubib pour te donner un produit plus efficace contre la douleur.
mais attend toi surtout à devoir attendre et attendre.
tu n'es pas seule, nous sommes tous la à t'écouter, à te rassurer.
évite d'aller sur internet, c'est du n'importe quoi qu'ils disent, et ça fait paniquer pour rien.
alors à bientôt. tu vas avoir plein de gens qui vont te souhaiter la bienvenue, et ça déjà ça va te rassurer, en attendant tu peux te promener sur le forum, tu verras que même si c'est la sep, ça n'est pas du tout ce qu'on peut lire sur internet.
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Re: besoin de conseils

Messagepar Defcom » 17 mars 2015, 20:07

Bonsoir Emilly et bienvenu2
La SEP n'étant pas une urgence,le service des urgences te renvoie chez toi. A toi de consulter un neuro,donc de prendre rendez vous en urgence auprès de celui ci ?
Quand on voit que les urgences sont saturées pour des rhumes ou piqures d'insectes,il y a un paradoxe .
Pour ce qui est de ton rendez vous pour l' IRM,dans l'attente,inutile de stresser,reste positive,c'est qu'il y a de mieux a faire . :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: besoin de conseils

Messagepar seraphine » 17 mars 2015, 21:19

Je ne peux dire que la même chose que les autres :wink:
Bienvenue!
et ne va pas aux urgences, tu n'auras pas là bas une réponse plus satisfaisante. Mais le parcours diagnostique peut être long, très long, c'est souvent le cas en neurologie.
arme-toi de patience! il n'y a que ça de vrai
myopathe, mais pas trop

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Messagepar Mirabelle » 17 mars 2015, 21:39

Salut Emilly et bienvnu
La meilleure façon de réaliser ses rêves, c'est de se réveiller... Paul Valéry

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Re: besoin de conseils

Messagepar Emilly » 18 mars 2015, 02:23

Merci a tout le monde pour vos messages de bienvenue et de vos conseils ☺️. Je vais prendre rdv des demain avec ma neurologue qui me suit pour mes antécédents d'anévrisme. Je suis plutôt du genre patiente c'est + les douleurs qui me fatigue beaucoup et l'énervement car plusieurs fois j'ai précisé aux médecins de chercher autre chose que mes antécédents d'anévrisme et chaque fois j'ai eu le droit a limite passée pour une folle de 26 ans qui parlé dans le vide car mes douleurs etaient psychologique et on me remercié gentiment avec une ordonnance de paracétamol au final 2 ans apres on me dit que je me suis peut être pas trompé et qu'on va faire des tests approfondis car j'ai bien autre chose reste à trouver quoi. Les médecins devraient peut être ecouter les patients de temps en temps on n'y connais peut être rien en médecine mais nous sommes les mieux placés pour savoir nos douleurs et notre état.

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Messagepar lobidique » 18 mars 2015, 07:41

Je sais que ça arrive (ça m'est arrivé) mais, à la décharge des médecins (et pourtant j'ai eu des mots avec plusieurs d'entre eux) ils voient des patients de toutes les sortes et ce n'est pas toujour facile pour eux de séparer le vrai du faux.
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Re: besoin de conseils

Messagepar mariecg » 18 mars 2015, 09:24

Bonjour Emilie,

bienvenu2

Maintenant qu'il ont mis de côté le "Psychologique" ça va aller ils vont mieux chercher .

Courage et à bientôt :)
Marie

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Re: besoin de conseils

Messagepar khadija » 18 mars 2015, 09:37

Bonjour emilie et bienvenue atoi parmi nous.
Je te dis courage, patiance et a bientot.

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Re: besoin de conseils

Messagepar fafalarousse » 18 mars 2015, 09:45

Emilly a écrit :/
. Les médecins devraient peut être ecouter les patients de temps en temps on n'y connais peut être rien en médecine mais nous sommes les mieux placés pour savoir nos douleurs et notre état.


tu as tout à fait raison emilly, mais comme dit lobidique, des hypocondriaques ils en voient si souvent qu'ils ne savent pas trop quoi faire. mais maintenant tu es sur la bonne pente, reste plus qu' à attendre, être crue c'est déjà bien (mieux que cuite)
pardon pour cet humour, mais un peu de rigolade ça fait du bien.
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Re: besoin de conseils

Messagepar Djoke 3.0 » 20 mars 2015, 21:56

bienvenue emily et courage


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