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besoin de conseils

Messagepar mims » 20 août 2013, 21:38

Bonsoir voila mon histoire en resume..si qq un peut m aider.
Premiers symptomes en 2009:paresthesies bilaterales en gants et chaussettes.5lesions cerebrales.ras irm medullaire.disparition des sympt en qq sem sans ttt.
2013:rebelotte.plus raideur cervicale..endormissement nuque homoplate bassin.deux pics de grosse fatigue avec perte de force musculrde qq jours.cela dure depuis mars!pas de diag posé.on me parle de patho demyelisante d origine centrale(pr moi sep)ms personne ne le dit!sep est ce tabou?
Lesions n ont mas evoluees ouf..pl rst "limite de la normal" pev ok . Emg ok.
Ttt lyrica mal tolere tt com tramadol ..qu on me change de posologie ts les dix jours..arret de travail depuis mars...jms de cortico..impression que com c est "que sensitif"et que les lesions n evoluent pas tt le monde s en fou!!moi j en peu plus...que fr..que dire..que quoi...

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sev42
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Messagepar sev42 » 21 août 2013, 08:39

L'attente d'un diagnostic est long et difficile, mais si tu as l'impression que personne ne se bouge dans ton hopital, tu peux toujours demander un autre avis ailleurs, avec ton dossier medical. En tous cas courage
34 ans diagnostiquée 28 juin 2011. carpe diem

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Messagepar Defcom » 21 août 2013, 18:21

cou2 bonsoir et bienvenu2
Je rejoins Sev,mais en attendant,garde le moral,courage :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar lobidique » 21 août 2013, 18:51

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Messagepar Lelette » 21 août 2013, 20:05

sev42 a écrit :L'attente d'un diagnostic est long et difficile, mais si tu as l'impression que personne ne se bouge dans ton hopital, tu peux toujours demander un autre avis ailleurs, avec ton dossier medical. En tous cas courage



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Re: besoin de conseils

Messagepar mims » 21 août 2013, 20:40

Merci pr votre soutient.ce n est plus tant le diag que j attends ms surtt que ces paresthesies cessent!!! Cbien de tps dure vos poussees..je sais que ca depend et varie ms peut etre des astuces pr soulager..

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Re: besoin de conseils

Messagepar Lelette » 21 août 2013, 21:06

Ben... Solumédrol en perfusion. A part ça, il faudrait qu'un neurologue digne de ce nom te donne quelque chose.
Perso, mes poussées durent, sans traitement, entre 4 et 6 semaines. Mais aucun cas ne ressemble à un autre.

Vois ton généraliste et parle-lui de tout ça. Peut-être que lui (ou elle) peut faire accélérer les choses.

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Re: besoin de conseils

Messagepar mims » 21 août 2013, 21:52

Mon generaliste m a deja change deux fois le traitement.cette fois rdv mardi aprem.je v poser la qstion pr les perfs a nouveau car on m a dit quz sur des poussees sensitif c est peu efficace..ms bon la fait des mois dc cote efficacite...je ris jaune

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Messagepar mims » 21 août 2013, 21:53

Tu as un traitement de fond...

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Re: besoin de conseils

Messagepar Lelette » 21 août 2013, 21:56

Euh... Perte de force musculaire, ça n'est pas sensitif ! Edit : Et les bolus jouent, bien sûr, aussi sur les symptomes sensitifs ! Ton médecin devrait pouvoir contacter un neuro. Si ce n'est pas le cas... essaie peut-être de consulter un autre généraliste ?

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Re: besoin de conseils

Messagepar Lelette » 21 août 2013, 21:58

Les traitements de fond ne jouent pas (à moins que je ne me trompe) sur les douleurs symptomatiques. Et, non, je n'ai pas de ttt de fond pour le moment (je fais une pause :wink: ).


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