besoin de conseil

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
sabrina
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besoin de conseil

Messagepar sabrina » 30 oct. 2012, 09:57

bonjour
on ma diagnostiquer une sep il y a un mois
je ne sais pas comment sa va evoluer
j'ai 3 enfants j'ai besoin de temps beaucoup de temps
si vous avez de conseil ou autre pour reculer les poussée
merci d 'avances

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lobidique
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Messagepar lobidique » 30 oct. 2012, 10:09

Tout d'abord :

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Ensuite, comme tu le verras si tu reviens sur le forum, le moral n'est peut-être au beau fixe mais en général très bon malgré tous les problèmes.
La recette est, je pense, de prendre chaque problème quand il vient et de les résoudre l'un après l'autre.

As-tu un traitement de fond ?
Eprouves-tu des difficultés particulières ? Parles-en.
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misscorny
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Messagepar misscorny » 30 oct. 2012, 11:52

bienvenu2

Il faut un peu de temps pour se faire à l'idée de la maladie, je crois qu'on est tous passés par là, l'annonce n'est jamais facile mais on apprend à vivre. Tu as fais combien de poussées ? Le diagnostique a été posé il y a un mois mais tu a eu des signes avant ? Chaque SEP est différente et malheureusement à part les traitements de fond il n'y a pas de recette miracle pour éviter les poussées. Bon courage.
Mon ptit blog : http://jememaiobio.canalblog.com/

SEP diagnostiquée en 2008
Avonex depuis début 2013

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Messagepar sabrina » 30 oct. 2012, 12:01

merci a tous
ces pas facile dans parler
des signe pas vraiment eu beaucoup
en janvier un truc bizzzard a l'oreil et la tete ainsi que le visage me reviennent le docteur disait une deprime ppfffff
puis en juillet la !! le bras gauche et la jambe gauche engourdit avec des fourmillement toujours present
sa a durée un mois pour la jambe
quand au bras ces rester jusqu'a ce qu'on me fasse les perfusion a hopital en octobre
mais depuis mon pouce et l'index ne son pas revenu !!!
je prend du lyrica et tramadole et seresta pour dormir
les nuit sont difficile j'ai du mal dormir malgrée tous
je continu de travaillée si je reste chez moi sa sera pire
pas facile de faire comme si il n'y avai rien
je fabule au moindrre symptome je pensse que ces normal au debut ??
bonne journée a tous merci

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lobidique
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Messagepar lobidique » 30 oct. 2012, 13:00

Essaie d'être le plus "zen" possible ! Je sais "facile à dire", je suis (comme beaucoup d'entres nous) passée par là.

Essaie juste d'apprendre à écouter les signaux que ton corps envoie et qui pourront te guider si tu en fais vraiment trop. Pourtant, tu peux y aller car un neuro m'a dit que ça ne peut pas être la fatigue qui provoque les problèmes : c'est une conséquence pas une cause.

Fais-toi plaisir et profite de la vie.

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Je l'ai déjà offerte à d'autres mais je la trouve super.
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Messagepar plume » 30 oct. 2012, 14:05

bienvenue par mi nous déjà :D

ensuite que t'a dit ton neuro ? pas de traitement de fond ?
Blasée !!!!

Denisque

Messagepar Denisque » 30 oct. 2012, 19:38

bienvenu2

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Messagepar sabrina » 11 nov. 2012, 16:07

bonjour
j'ai un traitement que mon medecin augemente progrsivevemt
du lyrica la je suis a 300 mg / jours
sa soulage un peu mais se n'est pas encore sa !!
la neurologue me revoit en fevrier sauf si besoin
le traitement de fond pour l'instant non
les symptome se consentre sur mon coter gauche
ya des jours avec et des jours sans
sa bouscule la vie de famille et profesionnelle
ces la premiere fois que vai sur un forum je ne sais pas si ecrit au bonne endroit
plein de bonne chose a vous

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Defcom
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Messagepar Defcom » 11 nov. 2012, 19:14

cou2 Bonsoir Sabrina et bienvenu2 :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar sabrina » 11 nov. 2012, 19:41

en effet ces tres pertubateur
je garde le moral je vais aprendre a vivre avec comme vous tous
meme si ce n'est pas toujours facile
bonne soirée a tous

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Messagepar la violette » 11 nov. 2012, 20:43

Bonjour et bienvenue, cette maladie a besoin que notre corps soit en zen attitude, elle n'aime pas la chaleur (exposition intense au soleil, douche trop chaude, hamam sauna interdit) pas de stress et c'est pas évident. Cette maladie m'a appris a prendre du recul et je te conseil de lire des livres comme "le miracle de votre esprit" ou les 4 accords toltèques" Bon ça ne guérit pas mais ça permet de s’échapper de comprendre les choses et d’être bien dans ce corps malgré la maladie. De plus tu as 3 enfants tu dois te battre pour eux e pour toi il ne faut pas se aller BON COURAGE A BIENTOT :wink:

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Messagepar anice » 11 nov. 2012, 20:58

la violette a écrit :Bonjour et bienvenue, cette maladie a besoin que notre corps soit en zen attitude, elle n'aime pas la chaleur (exposition intense au soleil, douche trop chaude, hamam sauna interdit) pas de stress et c'est pas évident. Cette maladie m'a appris a prendre du recul et je te conseil de lire des livres comme "le miracle de votre esprit" ou les 4 accords toltèques" Bon ça ne guérit pas mais ça permet de s’échapper de comprendre les choses et d’être bien dans ce corps malgré la maladie. De plus tu as 3 enfants tu dois te battre pour eux e pour toi il ne faut pas se aller BON COURAGE A BIENTOT :wink:


c'est vrai qu'avec des enfants c'est pas tout les jours facile
j'en ai 2
alors le stress sa aide pas!
px carpe diem quam minimun credula postero! px
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Messagepar la violette » 11 nov. 2012, 21:34

Certains obstacles dans la vie, doivent nous faire réagir !! Cette maladie est capricieuse et les caprices ça nous connait quand on est parents. Il faut apprendre à vivre autrement plus sereinement et nous n'avons pas le choix il en tient de notre survis. Nous sommes tous a des étapes différentes de cette maladie nous devons de garder la tête haute ... :wink:

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Messagepar anice » 11 nov. 2012, 23:05

la violette a écrit :Certains obstacles dans la vie, doivent nous faire réagir !! Cette maladie est capricieuse et les caprices ça nous connait quand on est parents. Il faut apprendre à vivre autrement plus sereinement et nous n'avons pas le choix il en tient de notre survis. Nous sommes tous a des étapes différentes de cette maladie nous devons de garder la tête haute ... :wink:


oui mais les mauvaise habitude d'une supermaman son pas facile a ranger au placard!!
je paye a tout les coup
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Messagepar Vivane » 12 nov. 2012, 00:07

Bienvenue et surtout courage car nous savons tous par quoi tu passes et tu en a besoin , le seul conseil que je te donne c'est de prendre un autre avis chez un autre neurologue car plus vite tu prendra un traitement de fond pour espacer au max tes poussées plus tu aura de chance de garder ton autonomie , il y a beaucoup de traitement maintenant et de plus en plus efficace , je sais que les effets secondaires font peur ... mais moins que le handicap pour moi ...

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Messagepar Rwana59 » 12 nov. 2012, 18:18

Bonjour et bienvenue.

Courage à toi car moi aussi j'ai 4 enfants de 6 à 11ans et c'est très dur de ne pas stressé mais adopté la zen attitude et un boulot énorme à faire sur toi même et je compatie très vite aux douleurs des autres...

Pour ce qui est des douche ou bain chaud j'en avais entendu parlé vaguement mais sans aucune certitude et franchement j'ai un problème avec ça, j'ai je pense une adiction à la chaleur... je kif prendre un bon bain bouillant tous les jours et je ne le rate jamais, ou alors je vais souvent piscine hamam UV et tous ça vous me dite de l'arrété ?!?

Pourtant je trouve que le chaud calme mes douleurs, certes c'est juste le temps que je suis dedans mais c bonnnnnnnnn ;-).

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Messagepar sabrina » 12 nov. 2012, 20:22

merci pour vos avis
je vois mon doc vendredi on vera se quil me dit
dure de faire la difference !!! quand y a des douleur qui passe et reviennent poussée ou pas ??
comment reconnai t'on une poussée ??
est ce qu'elle se resemble toute ??
j'en est fait une grosse en juillet sens savoir que c'etait sa !!
et l'irm cerebrale mon 8 plaques donc des poussée que je n'est pas reconnu !!
ppppffffffffffffff
le chaud le froid ????
bonne soirée a tous

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Messagepar lobidique » 12 nov. 2012, 20:48

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Messagepar Brigitte » 13 nov. 2012, 08:15

Toutes les plaques ne sont pas associée à des poussées donc le fait que tu aies plus de plaques que de poussées ne veut pas dire que tu ne les a pas reconnues.
De toute façon, je ne vois pas le problème personnellement avec des poussées qui passent inaperçues. La cortisone ne sert qu'à se sentir mieux, donc si on ne se sent pas mal pendant une poussée, pas de raison de traiter! La cortisone n'est pas un bonbon pour le mal de gorge quand même. On le paie su le long terme, donc moins on en a besoin mieux c'est.

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Messagepar la violette » 13 nov. 2012, 16:20

sabrina a écrit :merci pour vos avis
je vois mon doc vendredi on vera se quil me dit
dure de faire la difference !!! quand y a des douleur qui passe et reviennent poussée ou pas ??
comment reconnai t'on une poussée ??
est ce qu'elle se resemble toute ??
j'en est fait une grosse en juillet sens savoir que c'etait sa !!
et l'irm cerebrale mon 8 plaques donc des poussée que je n'est pas reconnu !!
ppppffffffffffffff
le chaud le froid ????
bonne soirée a tous


Il[color=violet] n'y a pas une SEP identique. Pour ma part j'ai fait des névrites optique rétro bulbaire (inflammation du nerf optique) perte de la vue ça commencé part une gêne dans l’œil puis un papillon et tu commences a voir flou et quand ça arrive, il faut réagir vite!! car tu peux perdre une parti de ta vision et ne pas la retrouvé. Ça se passe en qque jours et il faut vite faire des flash de cortisone 1g en perf sous 3 jours et dégressif en cachet. Ça c'est une des poussée possible, après tu as aussi une poussée qui peut être sensitive engourdissement au niveau des pieds avec picotements soit dans une jambe soit dans les deux moi c'est montée jusqu'au bassin il y avait des zone ou je ne sentais pas comme une péridurale. Il y a aussi le syndrome de lhermitte, coup de jus dans le corps quand tu baisse la tête c'est pas vraiment une poussée, ca nécessite pas de flash sauf si il est accompagné d'effet plus important; Après du as le trouble THERMO sensitif symdrome d'olhoff (je connais plus l'orthographe) dans ma jambe droite c'est chaud a l’intérieur et quand je pose mon pied sur du froid je ne sens pas le froid c'est chaud et ca jusqu'a la fesse ( pratique quand il fait froid dehors lol ) et ma jambe gauche perte d'équilibre. Et c'est 3 flash de cortisone plus dégressif en cachet jusqu’à arrêt entre chaque poussée il peut arriver que de temps en temps tu es des engourdissement ou des fourmis ça va et ça vient soit ta poussée se déclenche soit ca s’arrête. Quand tu es a un niveau ou les poussée se rapprochent il faut pensée ttt. Car la cortisone a des effets secondaire qui sont parfois très gênant, notamment il met arrivé d’attraper un staphylocoque sur les muqueuses c vraiment pas drôle; la cortisone baisse ton immunité donc quand tu en prend tu attrapes tout les conneries de rhume ou bronchite asmatique pour ma part qui as durée 2 mois donc beaucoup de contrainte; trouble du sommeil car c'est un excitant parfois 4 jours sans dormir; donc voilà si ca peut répondre a tes interrogations a bientôt
[/color] :wink:


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