Besoin de conseil (futur nouveau peut etre)

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
RaphaelGS
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Besoin de conseil (futur nouveau peut etre)

Messagepar RaphaelGS » 30 déc. 2012, 18:03

Bonjour a vous

Je me permet de vous solliciter pour avis me trouvant dans une situation delicate et livre a moi meme.

Debut septembre, jai ressenti des sensations etranges, des points douloureux au thorax et jambes, des fourmillements et parfois decharges electrique derriere la nuque. Je me suis dit que ca passerait, d'autant que ca m'etait arrive sept ans auparavant et que les docteurs n'avaient rien trouve d'anormal. Apres deux a trois mois de douleurs thoraciques, un voyage aux urgences avec un cardio normal, les fourmillements et autres manifestations s'etaient estompes d'eux memes.

Fin septembre, loin de passer, paroxysme des fourmillements et douleurs, accompagnes de sensations etranges comme si ma perception sensorielle etait bizarrement alteree (maladresse, sensation tres etrange au niveau nerveux, jamais rencontres auparavant).

Debut octobre, grande faiblesse un soir, mise sur le compte de la fatigue. Lendemain matin, alors que je m'appretais a faire les courses, vertiges, immense faiblesse, nause et maux de tete tres violents : je ne peux quasiment plus me deplacer si ce nest dans un effort de volonte immense, comme si j'etais ecrase par 10 g de gravite.

A l'hopital, on m'a renvoye le soir en me remettaant a mon medecin lundi. Et a partir de la a commence un chemindecroix terrible, pour me deplacer en metro avec de nouveaux episodes de sensation d'ecrasement, parfois cinquante metres n'etaient pas faisables : aux examens rien sauf bilirubine elevee, meme irm cerveau ok.

J'ai du gerer et tenter de cacher a ma femme quibien sur m'a depiste, elle me dit a un moment qu'elle me voyait mourir sous ses yeux... Au bout de longs efforts, de nuits blanches de cauchemar (accouphenes, nausees, mal aux yeux, crane qui parait exploser), jai progressivement recouvre la marche normale, repris le travail et meme le footing comme un exutoire.

Il y a quatre jours, retour de la nausee et des fourmillements, des sensations de brulure sur le haut du corps, et je ressens de nouveau les sensations ayant precede le premier gros malaise debut octobre ou meme parler n'etait quasiment plus possible.

Vous comprendrez aisement qu'apres ces efforts seul sans aide des medecins qui avaient diagnostique anxiete ou spasmo, reperdre mes fonctions au moment ou j'avais retrouve espoir suite a un travail de toute heure, est une issue dramatique pour moi surtout pour gerer devant ma famille (ma femme avait ete arretee une semaine pour anxiete la premiere fois...).

? Je suis certain que j'ai cette affection, ou une autre qui la mime, j'assiste impuissant au retour de symptomes handicapants, jai meme des difficultes a respirer de temps a autre, a tousser, deglutir, je ne peux presque plus aller a la selle et ces envies imperieuses et permanentes duriner sont de retour. Si vous pensez a dautres maladies que la sep au produisent ces symptomes, n'hesitez pas a m'en faire prt.

Je ne suis pas du genre a insister, les urgences m'ont renvoye trois fois vers la medecine de ville qui me fait dix a quinze jours de delai entre chaque exam. Je pensais quec'etait passe mais en ces jours feries, je suis tres embete par ce retour surprise a la case depart apres tantd'effort sans accompagnement du medecin. Et surtout comme c'est dur de paraitre normal devant ma femme et ma fille.

Merci d'avance pour vos conseils. Je n'ai plus confiance a la medecine.

Je m'excuse par avance si ce forum n'est pas le lieu pour ce type de demarche, j'ai pense que vous seriez les seuls a pouvoir comprendre exactement. Apres ce post et cet epanchement que j'aurais tant voulu pouvoir eviter, je reprens ce 'travail' de tentative de dissimulation perdue d'avance devant les miens.

Raphael

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Re: Besoin de conseil (futur nouveau peut etre)

Messagepar RaphaelGS » 30 déc. 2012, 18:15

J,oubliais de preciser que j'admirais le courage et la volonte des personnes affectees par cette maladie, c'est ce a quoi je pense dans les moments de decouragement.

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Messagepar lobidique » 30 déc. 2012, 18:20

Je ne sais pas ce que tu as. Je ne suis pas médecin (même y perdent parfois leur latin ! ).

Pourtant Image ici. Rien que de pouvoir dire les choses, cela soulage parfois. Courage !
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Messagepar lalaa2409 » 30 déc. 2012, 18:27

bienvenue, courage et insiste un peu aux urgences pour qu'ils te fassent de examans complets
leve toi et fais quelque chose de ta vie tant que tu le peux encore

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Re: Besoin de conseil (futur nouveau peut etre)

Messagepar Defcom » 30 déc. 2012, 20:16

cou2 Bonsoir RaphaelGS et bienvenu2
Un petit tour par le case Neuro serait la bienvenue,de l'hypothèse,tu pourrais passé a diagnostique,mais le chemin est parfois long,courage :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Besoin de conseil (futur nouveau peut etre)

Messagepar RaphaelGS » 30 déc. 2012, 20:44

Merci pour votre accueil et vos conseils. J'ai justement rdv demain soir avec un neuro.

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Messagepar lobidique » 31 déc. 2012, 08:11

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Messagepar Detchen! » 31 déc. 2012, 10:17

OUI MOI AUSSI : XXX

tu en sauras plus après une IRM :

BON BOUT D'AN MALGRÉ TOUT

comme je disais à Noël avec nos symptômes au moins on peut presque allumer les guirlandes :)
ne te démonte pas y a pas eu la fin du monde c'est juste une ère nouvelle qui commence
un Superbe Entrainement à la Patience.

Donc, un IRM pourra fixer le Neurologue et si il c'est annonciateur de SEP une Ponction Lombaire pour affiner ce diagnostic (inflammation avec ou sans anticorps) te gardera parmi nous (sinon tu restes le bien venu aussi ;) )

Ensuite, d'autres IRM de contrôles après effets complet des corticoïdes pourront déterminer le type de SEP.

Donc le parcours est long avant un diagnostic complet (qui peut san cesse évoluer quand on est en Rémittente Récurrente) , Ainsi je fête mes un an de ce parcours, les amis :)) et j'ai les fourmis rouges pour ce réveillon

que demande le peuple ?? la fête ? hé bhéh voilà !!!
Tendresses.
Detchen!
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Re: Besoin de conseil (futur nouveau peut etre)

Messagepar RaphaelGS » 31 déc. 2012, 12:58

Merci pour votre energie !

Ce qui m'inquiete un peu, ce sont les deux ou trois fois ou il m'est arrive comme si ma tete allait ltteralement exploser, que je pesais des tonnes et que j'etouffais ltteralement sur place pendant plusieurs minutes. La premiere 'livraison' des vertiges et probleme de marche et station debout et coordintion mains et bras sest deroulee comme ca, et m'a laisse pendant un mois avec quelques rechutes, apres ca a remonte tres doucement pendant ces deux derniers mois. Quelqu'un aurait il connu ce type de paroxysme tres douloureux physiquement ?

Par ailleurs, se peut il qu'une irm soit ok et pas la ponction lombaire ?

Et enfin, que prenez vous pour pouvoir dormir qui soit compatible avec la sep en cas de gene respiratoire ? (Je crains tout myo relaxant, on men a donne ca a ete tres negatif la seule fois ou jen i pris)

Comme je ne suis pas pret doublier la situation et la gentillesse des personnes de ce forum, de tte facon il restera grave dans les favoris de mon telephone. :)

Joyeuses fetes de fin d'annee a toutes et a tous.

Raphael

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Re: Besoin de conseil (futur nouveau peut etre)

Messagepar carla62 » 31 déc. 2012, 15:31

Bonjour Raphaël et Bienvenue sur le site

J'ai fait une IRM mais jamais de ponction lombaire

Bonne fête de fin d'année
Face à la mer, je rêve de guérir, face contre terre je rêve de courir...

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Re: Besoin de conseil (futur nouveau peut etre)

Messagepar Detchen! » 31 déc. 2012, 18:49

RaphaelGS a écrit :Merci pour votre energie !

Ce qui m'inquiete un peu, ce sont les deux ou trois fois ou il m'est arrive comme si ma tete allait ltteralement exploser, que je pesais des tonnes et que j'etouffais ltteralement sur place pendant plusieurs minutes. La premiere 'livraison' des vertiges et probleme de marche et station debout et coordintion mains et bras sest deroulee comme ca, et m'a laisse pendant un mois avec quelques rechutes, apres ca a remonte tres doucement pendant ces deux derniers mois. Quelqu'un aurait il connu ce type de paroxysme tres douloureux physiquement ?

Par ailleurs, se peut il qu'une irm soit ok et pas la ponction lombaire ?

Et enfin, que prenez vous pour pouvoir dormir qui soit compatible avec la sep en cas de gene respiratoire ? (Je crains tout myo relaxant, on men a donne ca a ete tres negatif la seule fois ou jen i pris)

Comme je ne suis pas pret doublier la situation et la gentillesse des personnes de ce forum, de tte facon il restera grave dans les favoris de mon telephone. :)

Joyeuses fetes de fin d'annee a toutes et a tous.

Raphael


Bonsoir Raphaël,

[align=justify]La dernière fois que j'ai eu ce que tu décris, je venais d'apprendre que j'avais à 90% sûr du neuro de quartier une SEP, j'attendais impatiemment la date de l'IRM et aucun médecin ne m'avait donné aucun antalgique efficace, en attendant un RV avec une spécialiste et l'ayant eu au téléphone, ma neurologue spécialiste des SEP qui ne me connaissant alors m'a proposé de prendre du Topalgic (Tramadol) j'en ai pris un les effets redoublant j'en ai pris un autre 4 h après que je n'ai pas supporté (plus jamais d'opiacé en ce qui me concerne donc) - donc attention avec ce que tu peux prendre et que tu ne connais pas - mais aussi calme toi je veux dire rassure toi. Car, bref, en appelant alors le centre anti poison, il m'ont dit "non ce n'est pas un effet de ce médicament appelz le 15, ce que je fi c'était aussi un WE ou un férié, résultat pour le 15 ayant dit que l'on me suspectait une SEP m'a répondu que non ce n'était pas le tramaol mais une crise d'angoisse" (avec les membres qui s'emballent comme panpan de bambi avec sa patte qui lui fait exprès mais pas moi) alors que je savais réguler ma respiration et mon rythme cardiaque et que c'était juste les muscles thoraciques et du crane qui faisait un etau et des membres inférieurs qui s'emballaient tous seuls. Donc, j'ai appris à cetet occasion que pour le corps médical y compris les neurologue non spécialistes de la SEP (je n'ai jamais demandé confirmation à la Neuro qui m'avait suggéré ce médoc elle à juste noté de ne plus m'en reproposer) : les maux de têtes que tu décris sont dus à des crises d'angoise due à la SEP.

Mais personnellement je n'étais pas angoissée et je ne le suis toujours pas question de jargon ou de perception....????

il est vrai que je ne dormais pas et je me suis retrouvée en AM car je ne pouvais plus marcher non plus (ça ne fais pas dormir mais je susi sous Lyrica, ce qui fait dormir c'est le Tegretol mais pour bosser et conduire tu ne peux plus trop, sauf à le prendre juste en rentrant du boulot le soir et tu ne bouges plus tu te reposes). je n'en prends aps alors je ne peux aps te dire et je ne suis pas Dr.

La ponction lombaire sert à voir si il n'y a pas une autre pathologie comme la SEP ou liée à la SEP : lyme, ou je ne sais quoi d'autre, des anti-corps spécifiques pouvant l'indiquer et si il y a bien traces d'inflammation du SNC visible dans le LCR. (à ce que j'ai compris tout ça mais je ne suis pas DR, seulement malade qui a cherché à comprendre son pb). Bref si il y a inflammation c'est une SEP ou une forme de SEP ou il est dit sur les certificats médicaux "une affection neurologique à carratère inflammatoire de type SEP" pourquoi tant de ronds de jambes et de descriptifs, je n'en sais toujours rien... mais on nous propose des inteférons en traitement de fond anti récidive et un traitements de crise à base de corticoïdes.

Côté antalgique attends de voir un spécialiste car même un spécialiste s'est planté ou alors je n'étais pas encore réceptive à quelque médicament et celui là je l'ai rejeté d'entrée, soit un reflexe d'angoisse refoulée si c'est possible ?

Tu angoisse peut-être de la situation sans oser le reconnaitre car c'est pas de nous ni notre style d'an goiseer, quoi nous angoisser tu rigole même pas mal et mêm pas peur c'est à moi que tu parle de SEP Pff! ha oué c'est à moi que tu pârles de SEP? regarde moi bie !!! voilà l'ambiance intérieure de l'époque mdr

Alors si tu ne veux rien laisser paraître par ce que c'est toi qui tiens la maisonnée, ya des chance que ça te le fasse aussi.[/align]
Tendresses.
Detchen!
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Re: Besoin de conseil (futur nouveau peut etre)

Messagepar lobidique » 31 déc. 2012, 19:36

Peut-être simplement de la valériane ou passiflore+houblon ? Demande tout de même conseil au pharmacien.
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pierrotgourmand
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Re: Besoin de conseil (futur nouveau peut etre)

Messagepar pierrotgourmand » 04 janv. 2013, 00:07

bonne année Raphael

Detchen t as bien decrit le parcours, je rajouterais simplement, le tramadol d apres un infirmier en service neurologique est inutile car il ne calme pas les douleurs neurologiques

quoi qu il en soi accroches toi, la SEP n est pas une maladie mortelle
la seule maladie mortelle que tout homme attrappe a sa naissance s appelle LA VIE

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PatrickS
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Re: Besoin de conseil (futur nouveau peut etre)

Messagepar PatrickS » 04 janv. 2013, 11:18

Bonjour,

RaphaelGS a écrit :Merci d'avance pour vos conseils. Je n'ai plus confiance a la medecine.

En attendant un diagnostic et un traitement, si tu en as le courage, tu peux essayer l'alimentation hypotoxique préconisée par le docteur Seignalet. Cela fonctionne pour moi (je vais mieux sans traitement).
Cette alimentation consiste à supprimer le gluten le maïs et tous les produits laitiers, ainsi que de limiter les températures de cuisson (maxi 110°). Et cela fonctionne pour pas mal de pathologies (entre autre des pathologies qui ont les même symptomes que la sep)

Patrick
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Re: Besoin de conseil (futur nouveau peut etre)

Messagepar Detchen! » 07 janv. 2013, 23:12

PatrickS a écrit :Bonjour,
En attendant un diagnostic et un traitement, si tu en as le courage, tu peux essayer l'alimentation hypotoxique préconisée par le docteur Seignalet. Cela fonctionne pour moi (je vais mieux sans traitement).
Cette alimentation consiste à supprimer le gluten le maïs et tous les produits laitiers, ainsi que de limiter les températures de cuisson (maxi 110°). Et cela fonctionne pour pas mal de pathologies (entre autre des pathologies qui ont les même symptomes que la sep)

Patrick


Bonjour Patrick, et tous BONNE ANNEE 2013 !!!

News depuis la clinique de rééducation fonctionelle : difficile à faire respecter dans un tel cadre, mais en réclamant en insistant... en branchant la diététicienne sur un programme de recherche pour prouver statistiquement (avec un échantillon accru pour la SEP seule) que les neurologues prendront en compte dans les réseaux SEP régionaux, ce sera acté dans les protocoles hospitaliers et cliniques.

Donc faut que des diététiciens se bougent dans ce sens pour que les neurologues prennent l'alimentation au sérieux comme cause déterminante dans la guérison comme dans les poussées ou non poussées.

Car pour l'heure ce n'est pas le cas (j'ai encore eu poisson panné alors que je suis végétarienne ce soir).
Tendresses.
Detchen!
Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP).

(SEP Oct11 Quiescente Nov11 Remittente Fev12 - Lyrica 3nov11, Solumedrol nov2011, Fév12, fev2013, Avonex mars12àmi2014, stabiliséeRR Tecfidéra mi2014)

Denisque

Re: Besoin de conseil (futur nouveau peut etre)

Messagepar Denisque » 11 janv. 2013, 23:24

bienvenu2 RaphaelGS


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