besoin d'en parler et de comprendre

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
alouanne
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besoin d'en parler et de comprendre

Messagepar alouanne » 24 juin 2010, 20:09

Bonjour à tous

Je viens de rentrer à la maison aprés une semaine d'hospitalisation on viens de m'annoncer que j'avais trés certainement un sep , j'ai du mal à réaliser et je me pose plein de questions j'aimerais pouvoir échanger avec des personnes même les rencontrer je suis sur le finistère j'ai besoin d'en parler j'ai 39 ans 3 enfants 4,6et 10 ans je ne sais pas quoi leur dire . Je ne sais plus ou j'en suis.

merci de me repondre

alouanne

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Kosok
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Messagepar Kosok » 24 juin 2010, 20:39

Bonjour Alouanne,
Ici tu vas pouvoir échanger sans problème, tu es sur le bon site. Il y a toujours quelqu'un pour te répondre ou te soutenir. C'est important.
Dis nous en un peu plus sur ton parcours si tu veux bien, pourquoi as-tu été hospitalisée?
Pour tes enfants, sache qu'il existe des livres très bien fait qui explique la maladie aux enfants pour tous les ages,des petits aux ados. Je crois personnellement que les dit sont toujours mieux que les non-dit. Les enfants peuvent comprendre beaucoup de choses.
A bientôt le plaisir de te lire
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
Blogueuse SEPas triste: http://kosok.unblog.fr
14 poussées ouilleouillleouille!!!

alouanne
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Messagepar alouanne » 25 juin 2010, 05:30

Bonjour kosok,

merci de me répondre
Depuis un mois je sentais des décharges electriques de la nuque qui descendaient dans la colonne vertebrale jusque dand le pied puis une grosse fatigue j'ai vu mon médecin qui m'a dit que je faisais une sciatique doc scéance chez le kine mais rien n'y faisais puis la semaine derniere je me suis reveillée un matin avec mon oeil droit tout bizare rouge et fixe je ne pouvais regarder en haut, en bas n'y sur les cotés mon médecin m'a envoyé au urgence.
J'ai passé irm cevicale et medusal et là ils ont trouvés des taches blanches puis ponction lombaire avec fabrication anti corps, ils m'ont dit que j'avais déja fais des poussées puisque j'avais des cicatrices au niveau du cervaux enfin si j'ai bien tous compris. Ils m'ont expliqué que mon corps se battait contre lui même.
Je suis sorti hier aprés 1 semaine dont trois jours sous cure de cortizonne cette nuit impossible de dormir malgrès les cachets que le médecin m'a donné.
J'ai du mal à accuser le coup et je me sens très fatigué et je sens un besoin énorme d'en parler maisj'ai peur d'éffrayer me proches.
Pour l'instant je sors sans traitement sauf cachet pour dormir et efferalgant codeine pour douleur je refais un irm cervical en septembre et revois le neuro en octobre pour vois évolution de la maladie.
Malgrés la cortizonne j'ai toujours le signe de l'hermitte (décharge éléctrique) j'espère que cela va passer.
Merci de me raconter un peu comment cela se passe pour vous c'est important pour moi de maitriser les choses et là j'ai l'impression de ne rien maitriser du tout.
et merci encore de m'avoir répondu

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Messagepar Lelette » 25 juin 2010, 07:51

Bonjour alouanne, et bienvenue sur ce forum !

C'est un bon départ pour essayer d'apprivoiser "la vilaine" comme on l'appelle (enfin, on lui donne plein de petits noms presque gentils à notre copine la SEP...).
N'hésite pas à te balader dans les messages, à écrire tes interrogations, tes craintes, tes moments sympas aussi. Il faut du temps pour arriver à connaître la maladie, d'autant que chaque cas est particulier, et que la situation à un moment donné ne sera plus la même quelques temps plus tard. Mais tu n'es pas seule !

A bientôt

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Messagepar alouanne » 25 juin 2010, 10:45

merci lelette,

Je pense effectivement que ce forum va pouvoir m'aider à comprendre et essayer de vivre avec.
là pour l'instant tous se bouscule dans ma tête, je prends conscience petit à petit .
encore merci, cela fait du bien de pouvoir echanger.

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Messagepar MAJESTY » 25 juin 2010, 15:27

COUCOU bienvenu2
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

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Messagepar Brigitte » 25 juin 2010, 15:45

Bonjour,

C'est pas un moment facile que tu vis. Tout le monde sais ca sur ce forum. Surtout donne-toi le temps d'avaler tout ca sans forcer. Parles-en quand tu en a besoin. Ici, si tu ne trouves pas autour de toi.
En tout cas, on peut parfaitement vivre avec ce truc ... même si c'est sûr qu'on préfèrerait vivre sans!

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Messagepar vero5901 » 25 juin 2010, 16:44

bienvenu2

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salut alouanne

Messagepar phénix » 25 juin 2010, 22:54

bienvenue sur ce forum qui est le meilleur psy que je connaisse !lol
ton témoignage m'a touché car on est tous sonné à l'annonce de cette maladie
à l'annonce on est sonné, on regarde internet, on se fait flipper!
mais même si tout n'est pas rose il faut garder espoir :
des traitements ralentissent la maladie et d'autres traitements vont voir le jour ou sont à l'étude
pour moi ma vie était finie (cétait y'a environ 5 ans) et aujourd hui je me dis que çà va pas si mal, je me suis habituée
je trouve qu'une des difficultés de cette maladie c'est que lorsque que tu as un petit vertige ou faiblesse tu penses tout de suite que c'est une poussée (attaque) alors que des fois il ne s'agit pas de cela
mais il existe différents types de sep, et sous cette appelation tu peux être très atteint mais parfois non
ce que j'essaye de te dire c'est que ton mental est important, prend le temps de digérer cette nouvelle mais ne t'arrête pas de vivre !
bon courage à toi pour ton début de traitement et n'hésites pas à venir ici
femme 33 ans

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Re: salut alouanne

Messagepar Virgin » 26 juin 2010, 09:09

phénix a écrit :ton témoignage m'a touché car on est tous sonné à l'annonce de cette maladie


Pareil que Phénix... je sais que tu ne vis pas un moment facile de la maladie :cry:
Tu sais... en parler ça fait aussi partir les doutes et les craintes car on met des mots sur nos angoisses et nos doutes, si tu n'y arrives pas encore par la parole c'est déjà bien de pouvoir t'exprimer ici, comme j'aurais voulu avoir un forum tel que celui ci en 2000 lors de l'annonce du diagnostic!
J'ai appris ma SEP j'allais avoi 25 ans, j'ai pensé que ma vie était fichu... depuis je me suis mariée en 2004 j'ai fais une ravissante petite fille en 2006 et j'attends un nouvel enfant pour la fin de l'année!!!
La SEP est une vacherie sans non mais malgré elle on fait de belles choses :wink:
Biz et bon courage
VIRGINIE 36 ans / SEP depuis 1999

sans traitement depuis juillet 2009

maman de Lilia née en janvier 2006
mamange de Yasmine née sans vie en septembre 2010
Bébé espoir en attente... Livraison prévue en Mai 2012

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Messagepar alouanne » 26 juin 2010, 09:53

bonjour,

merci pour vos témoignage, pour l'instant ils m'ont donné aucun traitement et mes décharge éléctrique dans le la colonne et les jambes ne font que s'intensifier hier soir je mesuis même senti partir j'ai eu de frissons qui m'ont envahis la tete et le corps comme si j'étais ivre j'ai vraiment cru que je partais puis après m'être allongée une demi heure cela avait disparu avez vous deja ressenti cela et que faire dans ces cas là.
Je suis désolée de poser autant de question mais les médecins ne m'ont pas donné plus d'explication sur tous les symptomes.

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Messagepar phénix » 26 juin 2010, 11:08

ne t'inquiètes pas on est justement là pour t'aider!
tu viens juste de sortir de l'hosto et donc la cortisone peut mettre un peu de temps à agir, normalement elle va calmer les inflammations sur tes neurores et donc diminuer tes symptomes, dans le sclérose les symptomes peuvent être vraiment très bizarres, en fait pour te donner une image c'est comme si l'ordinateur qui régit ton corps avait des pannes et bug et donc tu peux vraiment avoir tout et n'importe quoi comme symptomes étant donné que tes neurones controlent tout ! moi lors de ma première attaque j'ai senti une chaleur sous ma poitrine du coté gauche et du coup je suis allée m'allonger et j'ai senti cette chaleur descendre tout le long de mon corps, c'était vraiment trop bizarre, le lendemain plus rien à ce niveau là mais tremblement de la main droite et apres je pouvais plus écrire, mon neuro me voyait mal barré et puis finalement tous est redevenu normal. Lors de ma deuxième attaque j'avais la même sensation que toi d'ivresse qui a disparu aussi apres quelques jours à ma sortie d'hosto.
Il faut que tu te reposes au max et si çà s'arrange pas retéléphone à ton neuro, moi j'avais eu 5 jours de cortisone peut etre que 3 ne va pas te suffir.
gros bisous accroches toi
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Messagepar alouanne » 26 juin 2010, 11:35

merci phenix cela me rassure un peu, cela fait vraiment du bien de pouvoir avoir echanger le moindre symptome me fait peur je suis tellement fatiguée j'ai du mal à dormir la nuit alors que j'étais une grosse dormeuse je pense que c'est les effets de la cortizonne je vais essayer de me reposer cet aprés midi, je me sens un peu perdue mais je pense que cela va aller

Samourai
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Messagepar Samourai » 26 juin 2010, 11:37

b2 Bienvenue sur le Forum !!

Je sais que ce fofo m´a beaucoup aidé au début du diagnostic car je ne connaissais personne touché par cette maladie.
N´hésites pas à parcourir le site pour y trouver des réponses.

Concernant le signe de lhermitte, les symptômes ont disparu 3 semaines après les bolus de solumédrol.

Courage !!!

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Messagepar phénix » 26 juin 2010, 13:08

jespere que tu auras reussi à te reposer, c'est tout à fait normal d'être perdue face à ce diagnostic, mais laisse toi le temps de digérer tout çà, par la suite tu auras des moments de doute ou tu y repenseras mais le tout c'est d'essayer de vivre avec, de savourer encore plus les moments de la vie, de pas baisser les bras !
femme 33 ans


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