besoin d'avis SVP...

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zegreeb
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Re: besoin d'avis SVP...

Messagepar zegreeb » 19 oct. 2013, 21:16

Même si je crains le pire, car mes douleurs sont de plus en plus intenses à ma jambe gauche et un peu partout, comme mes filles sont jeunes (14 et 10 ans ) elles vont pas comprendre. Ma petite sait déjà que quelque chose va pas, elle adore monter sur mes genoux et à cause des douleurs je suis obligé au bout de quelques secondes, de lui demander de s'asseoir à côté de moi... Mais de là à lui dire que suite à un problème au cerveau les choses risquent pas de s'arranger... Pfoouu ça me fait peur...Elles sont très sensibles et risquent de déprimer de savoir que leur papa chéri risque d'être handicapé pour de bon. Moi je suis célibataire Divorcé alors je ne risque pas qu'on me quitte !!! C'est déjà ça !!! LOL ! De mon côté j'encaisse mieux que je ne l'aurais pensé, pas de déprime pour l'instant, j'espère que l'IRM sera net et que je ne suis pas encore très atteint... Mais ça j'en doute!!! Allez bon courage à tous.
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Re: besoin d'avis SVP...

Messagepar lobidique » 20 oct. 2013, 10:23

Les enfants sont des éponges à émotions. Ils sentent lorsque quelque chose ne va pas et imaginent souvent des choses pires que la réalité. Leur donner des détails n'est pas nécessaire (surtout tant que tu n'es pas fixé) mais évite de leur cacher la vérité si elles te posent des questions (ça ne veut pas dire pour autant leur donner tous les détails).

Lorsque tu auras ton diagnostic, je te donnerai les liens de sites pour informer les enfants (sans dramatiser) si tu le souhaites.

En attendant, profite bien de tes filles.
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Re: besoin d'avis SVP...

Messagepar Sassenach » 20 oct. 2013, 13:52

Je n'ai pas d'enfant. Lorsque j'étais en réadaptation lors de ma première poussée mon cousin est venu me voir. On lui avait dit que j'avais une maladie qui faisait que je ne pouvais pas marcher. Il avait 6 ans à l'époque, il m'a demander ai on m'avais couper les deux jambes car j'avais une couverture sur les jambes. Je lui ai dit bien non et j'ai tasser la couverture et bouger les jambes pour lui montrer il m'a allor demander pourquoi si je pouvais bouger mes jambes, je ne pouvais pas marcher.

La meilleur explication que j'ai trouvé c'est une analogie avec le circuit élèctrique.

Si la nuit tu pleures le soleil, tes larmes t'empêches de voir les étoiles ...

Diagnostiqué: 26 mai 2010
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Re: besoin d'avis SVP...

Messagepar seraphine » 20 oct. 2013, 19:04

J'ai 6 enfants, de 4 à 13 ans. Je peux t'assurer qu'ils comprennent tous, ave leurs mots et sans leur faire peur.
On a préféré répondre directement et sans faux-semblant; ne rien dire, c'était prendre le risque qu'ils entendent parler de la maladie et du diagnostic via autrui, et mal comprendre.
myopathe, mais pas trop

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Re: besoin d'avis SVP...

Messagepar zegreeb » 24 oct. 2013, 10:20

Bonjour à tous.. Ca y est convocation IRM demain matin, ça me soulage même si je commence à flipper !!! Mes filles ne sont pas dupes, même si j'ai essayé de leur cacher depuis le début de la semaine. Dans le coup j'y suis allé franco, et leur ai dit que mon cerveau avait un bug momentané qui pourrais éventuellement se soigner! Ca les a calmées et puis en plus j'attrape un sens de l'humour noir plus acerbe que jamais, alors ça passe pour l'instant, elles ne s'inquiètent pas trop... MERCI A TOUS pour le support, on se sent moins seul avec vous!!! Je viendrai demain vous communiquer les résultats de ma photo, si ils retrouvent mon cerveau ça sera déjà ça de gagné!!! LOL Portez vous bien en attendant que je rejoigne votre confrérie amicale!!!
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Re: besoin d'avis SVP...

Messagepar Denisque » 24 oct. 2013, 13:58

Bonjour zegreeb. Tu as bien fait d'en parler à tes filles, un tout peu à la fois, elles vont comprendre, de toute façon pour elles, tu reste leur père. Bon IRM j'espère aussi qu'ils vont trouver un cerveau lol.
On attend de tes nouvelles, maintenant que tu nous a trouvés, on vas pas te lâcher.

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Messagepar zegreeb » 24 oct. 2013, 19:18

Salut Denis... Je ne compte pas vous lâcher comme ça ( sauf si on retrouve pas mon cerveau ).. J'ai été cherché mon produit de contraste aujourd'hui ( DOTAREM ) et je commence a être a la fois pressé de savoir et stressé...Vivement demain !!!
Amitiés a tous, portez vous bien !!et prenez soin de vous tous...
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Re: besoin d'avis SVP...

Messagepar zegreeb » 25 oct. 2013, 12:59

Bonjour à tous. IRM passé très calmement. On a retrouvé mon cerveau youpii, et vous savez quoi, pas de tumeurs, pas d'avc et pas de traces de sclérose juste 3 lesions cérébrales mais qui ne justifient pas mes problèmes et ma paralysie faciale... A suivre , IRM rachis cervical et Ponction Lombaire ils ont parlé de m'hospitaliser après avis du Neuro... Un flippe de moins de savoir déjà que j'ai toujours un cerveau et qu'il n'y a pas dessus d'unstensiles qui pourraient m'aider à, reprendre le Bowling !!! Une tite question ? si j'ai pas la Sclérose je pourrais quand même rester sur ce forum à vous emmerder avec mes questions cons ??? amitiés à tous. A bientôt, prenez bien soin de vous tous en attendant !!! Thierry
Nota Bene : (pour fafa) Tous les hommes n'ont pas besoin d'un slip pour que leur cerveau ne prenne froid !!!
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Re: besoin d'avis SVP...

Messagepar ouioui » 25 oct. 2013, 13:16

Je crois que pour ce qui est des questions cons et bien on pourrait se tenir la main....j'en pose pas mal aussi et puis alors ça fait du bien non ?

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Re: besoin d'avis SVP...

Messagepar zegreeb » 25 oct. 2013, 13:28

salut OUIOUI ...C'est sur qu'il vaut mieux s'informer et puis les cons c'est bien la race majoritaire sur terre à ce que je sache !! riree Au moins on ne fait pas partie d'une minorité !!!
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Re: besoin d'avis SVP...

Messagepar ouioui » 25 oct. 2013, 13:31

Tu as raison j'adore tiens !
ça me fait sourire...comme je me sens moins seule

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Re: besoin d'avis SVP...

Messagepar zegreeb » 25 oct. 2013, 13:36

Re OUI OUI ... Je vois que la solitude est le grand soucis des malades neurologiques.. C'est triste !! Amitié
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Re: besoin d'avis SVP...

Messagepar ouioui » 25 oct. 2013, 13:39

Re ZEGREEB.... en effet oui !! oui !! la solitude mais là ;nous ne sommes pas seuls, on essaye de se comprendre et de se tenir la main, y'a que ça à faire , amitié

Denisque

Re: besoin d'avis SVP...

Messagepar Denisque » 25 oct. 2013, 13:41

salut zegreeb et je suis content que malgré tout tu as un peu de nouvelle, comme pas avc ni de tumeurs, c'est pas mal.
Oui tu peux rester avec nous, pas de problème tu peux venir nous emmerder avec tes questions. mdr
Amitié.
Denis

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Re: besoin d'avis SVP...

Messagepar zegreeb » 25 oct. 2013, 13:43

Oui et sur ce forum on est bien tombés avec tous ces sympathiques énergumènes !!! Amitié...
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Messagepar zegreeb » 25 oct. 2013, 13:46

Salut Denis. OUI MERCI. Oui, le hic c'est : alors maintenant je fais quoi à part attendre !!! j'espérais vraiment qu'avec cet IRM on pourrait déjà me donner un traitement qui me permettre de réattaquer le travail!!! Que de jours perdus à rien pouvoir faire... Amitiés
PS/ et comme je suis un emmerdeur de première c'est décidé alors je reste !!! NANANERE
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Re: besoin d'avis SVP...

Messagepar fafalarousse » 25 oct. 2013, 15:00

tu as intérêt à rester zegreeb, on adore les enmerdeurs de première, sepiens ou non.
sur que si c'est une bonne nouvelle, ça ne résout pas pour autant le schmilblik il faut trouver ce que tu as, il y aura bien d'autres examens et finiront par trouver, je ne sais plus ou je disais que toutes les maladies neurologiques se ressemblent au départ, le plus compliqué étant de démèler tout ça
. as tu parlé à ton neuro de l'utilité ou non de la marche pour toi? c'est un sujet bien plus important que tu ne pourrais le penser.
pour les douleurs, il faut espérer dans le lyrica.
allez bonne fin de semaine avec tes princesses.
et puis, fini les crises d'angoisse hein !!
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Re: besoin d'avis SVP...

Messagepar zegreeb » 25 oct. 2013, 15:18

Pffiii...Fafa tu me fais rire, j'adore te lire!!! riree C'est le 4è toubib en 15 jours qui me dit "on voit que votre problème est réel ... et malgré tout pas la moindre piste à l'horizon... Une prise de tête en moins (pas de tumeur) mais d'autres questions alimentent mon impatience de connaitre le nom de ce que j'ai, afin de pouvoir lui botter les fesses ( c'est encore possible pour l'instant ). Un peu moins de douleurs depuis que je suis passé à 100 mais quand même d'avoir rejeté ma bouffe 4 fois en 15 jours et même avant le LYRICA et cette jambe molle et douloureuse me prends la tête.
Maintenant que je sais que j'ai toujours un cerveau ( bonne nouvelle) je compte bien m'en servir pour avoir mes pistes... Amitiés à tous.
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Re: besoin d'avis SVP...

Messagepar fafalarousse » 25 oct. 2013, 15:55

ah ça ce n'est pas un point de détail, zegreeb. il te faudra apprendre à lutter contre une maladie qui n'a pas de nom pendant un certain temps. je suis sure que tu arriveras à le faire.
suis contente que tu aies découvert que tu avais un cerveau, maintenant tu vas pouvoir apprendre à t'en servir riree riree
meu non je suis pas sexiste!!
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Re: besoin d'avis SVP...

Messagepar zegreeb » 25 oct. 2013, 21:03

Oui oui pas de nom pour l'instant.. Par contre j'ai appelé mon ami toubib qui voulait avoir de mes nouvelles, je lui ai dit qu'à part 3 lésions du lobe droit tout semblait normal... Au final il m'a dit qu'on pouvait être SEP avec un IRM complètement normal... C'est fréquent ça ??? amitiés
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