besoin d'avis SVP...

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
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Re: besoin d'avis SVP...

Messagepar zegreeb » 18 oct. 2013, 13:35

Salut Denis... Allez je me fais pas de fausses idées. Bien engagé pour une SEP ou pire... Mon moral est excellent cependant malgré ces douleurs obsédantes !!! Si j'ai la gueule de bois à cause du Lyrica, ca c'est cool c'est qu'il doit commencer à agir !! et toi ça va ?? amitié.
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Re: besoin d'avis SVP...

Messagepar Denisque » 18 oct. 2013, 17:31

Oui ça vas. Aujourd'hui écoutes musicales à fond....jazz et rock. J'adore écouter de la musique, donc je me fais plaisir. :-D

Hier j'ai beaucoup apprécié le cours de Tai-chi...à vrai dire j'ai encore remplacé ma prof. Après le cours j'étais fatigué, il faut dire que je me donne pas mal, mais les élèves sont motivés. super1

Je la remplace souvent en ce moment (la prof), mais je ne pense pouvoir le faire tout le temps. Comme j'ai déjà dit, au jour le jour, il faut profiter de ce qui passe car la vie est belle (je parles comme Fafa :lol: ).

Et toi tes douleurs??

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Re: besoin d'avis SVP...

Messagepar zegreeb » 18 oct. 2013, 18:37

Salut Denis... Fafa est une référence ici, et sa philosophie est la bonne comme la tienne avec le tai-chi !! Je pense que ce n'est pas pour rien que la SEP soit plus virulente dans l'hémisphère nord !! a se demander si la SEP n'est pas CHRETIENNE majoritairement !!! lol
... Moi pas de musique, pas en état de travailler, encore moins d'écouter car si j'écoute faut que je bosse !!!
Allez je vais manger un bout je sais pas pourquoi ce soir j'ai de l'appétit !!! Ca fait longtemps que j'en ai plus, alors je profite. Amitié.
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Re: besoin d'avis SVP...

Messagepar Denisque » 18 oct. 2013, 19:13

Thierry je ne sais pas si elle est chrétienne, mais la SEP n'est sûrement pas catholique, en fait aucune maladie l'est. riree

Justement il faut se détendre, écouter de la musique sans en jouer ou bosser, c'est déjà profiter de ce qu'on aime sans tout laisser tomber. Moi je suis en congé de travail depuis un an et demie, de temps en temps je dine avec un collège du bureau, et quand on discute, j'ai juste le goût de demander s'ils font tel ou tel chose. Ça m'a pris près d'un an avant d'accepter et de juste discuter sans me sentir directement impliqué...

Ce n'est pas baissé les bras, mais plutôt accepté la réalité, dans mon cas. Je pratique moins ma guitare, et j'aime pas ça, je vais m'y remettre...pour l'instant j'écoute quand même de la musique. musik

Profites en pour manger, il faut prendre des forces si on veut pouvoir marcher et/ou faire du Tai-chi. mdr

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Re: besoin d'avis SVP...

Messagepar zegreeb » 18 oct. 2013, 19:42

Je ne sais pas pourquoi mais ça m'attriste un peu de ne pouvoir "pour l'instant" continuer la musique.. Je préfère sortir de mon univers le temps au moins d'accepter le Diagnostique du Neurologue. Trop mal au bras. Beaucoup d'attente de l'effet LYRICA et pour l'instant cool: pas d'ES et +2 ... Une nouvelles sensation en haut mais toujours un MAL de CHIEN aux jambes... A suivre donc.
Amitié.
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Re: besoin d'avis SVP...

Messagepar fafalarousse » 18 oct. 2013, 19:54

c'est sur thierry ça donne des coups de blues quand on a une passion et qu'on ne peut l'assouvir.

en plus de la musique, je suis sculpteur, et bien sur avec 50% d'utilisable sur le bras gauche et 10% sur le bras droit en ce moment, je ne vais même plus dans mon atelier, ça déprime, j'avais plein d'idées en tête.
mais on doit surmonter tout ça, le mental... le mental.
allez, dans les maladies neurologiques, ça a tendance à aller et venir les troubles. c'est l'espoir qui nous aide.
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Re: besoin d'avis SVP...

Messagepar Denisque » 18 oct. 2013, 20:00

Comme fafa le mentionne, quand tu as une passion, c'est pas facile, oh que je comprend que tu sois attristé.

Aussi c'est toi qui le sais, c'est bon de prendre un 'break' et une certaine distance, le temps de savoir ce qui se passe.

Mais il ne faut pas avoir trop d'attente face à Lyrica, c'est pas le médicament miracle, c'est juste un outil pour t'aider. Si tu veux t'aider, suis les conseils de fafa et de moi, vas marcher, t'entrainer dans un centre si possible. C'est douloureux, ok je te crois, mais pour les maux de jambes, rien ne vaut l'exercice, mais sans exagération..dans ce sens la marche est l'idéal.
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Re: besoin d'avis SVP...

Messagepar zegreeb » 18 oct. 2013, 20:03

Oui Fafa, Denis je vous comprends!!!J'arrêtais pas de créer il y à encore quelques mois,voir semaines...J'ai le Mental et Tellement d'idées et de musiques en tête que, ne pas pouvoir les enregistrer alors que j'ai mon studio d'enregistrement me fout les boules, grave... Ca risque d'être très dur pour moi si on m'annonce que "ça s'était avant" ...
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Messagepar zegreeb » 18 oct. 2013, 20:06

Je vais faire une KRYSe si ça s'était avant !!
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Re: besoin d'avis SVP...

Messagepar fafalarousse » 18 oct. 2013, 22:05

en fait moi le lycira, ce que j'attend de lui, ce n'est pas de me soulager la spasticité de mes jambes, ni les jambes sans repos, pour ça j'ai la marche et 2 petites bouffées de cannabis le matin, et je n'ai plus de spasticité, tant que je fais ça, par contre si j'arrete hop ça revient. (ne pas oublier que j'étais en fauteuil roulant pendant
3 ans, donc il y a eu une sacrée évolution positive )

ce que j'attends de lui c'est de me faire dormir, car plus aucun somnifère ne fonctionne et de me déstresser, ça sera un grand plus si ça peut me supprimer quelques coups de couteau qui passent par ci par la, et la torture de l'impression d'écrasement des chevilles parfois la nuit et les brulures des jambes, les fourmis etc mais je préfère ne pas y croire il y aura moins d'effet placébo.
pour la fatigue, la spiruline me donne le tonus nécessaire pour tenir la journée.

dans le temps j'avais le rivotril qui m'aidait à dormir et avait stabilisé la sep, et supprimé une bonne partie des douleurs, mais il est interdit ici maintenant.
je suis en rémission depuis près d'un an , ça aidera peut être aussi à rester plus longtemps en rémission, vu que c'est le même principe que le rivotril. le neurontin n'a eu aucun effet sur moi.

pour l'épaule en bouillie qui est une conséquence osseuse de la sep mais pas neuro musculaire, j'aimerais pouvoir supprimer la nicodine mais ce n'est pas sûr qu'il soit aussi antalgique que ça, le cannabis n'agit pas non plus.

je crois qu'il ne faut pas se faire d'illusions, ça ne guérit pas la sep. rien ne guérit la sep actuellement. si ça rend simplement la vie plus facile c'est déjà bien.

en tout cas j'ai été bien plus mal que maintenant, avec juste du rivotril, des compléments alimentaires, et depuis qq temps la marche, pour la muscu, je n'avais jamais arreté sauf que pour l'instant avec mon épaule...

il ne faut pas oublier que la sep sait aussi se faire oublier et que rien n'est vraiment forcément définitif.
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Re: besoin d'avis SVP...

Messagepar Denisque » 19 oct. 2013, 03:47

Allo fafa /coucou, je vois que l'on discute déjà sur le fil de discussion 'lyrica', on peut continuer à cette endroit, moi-même j'en n'ai parlé, car notre ami Thierry se pose des questions.

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Messagepar zegreeb » 19 oct. 2013, 19:39

En parlant de question j'en ai une qui me trotte dans la tête ..
La sep peut elle conduire à une ataxie ou une paralysie partielle des muscles de la face ??? Qui a entendu parler de ça ?
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Re: besoin d'avis SVP...

Messagepar Denisque » 19 oct. 2013, 20:06

Je ne m'y connais pas assez pour te répondre. Je sais que pour moi, il y a au moins 20 ans, j'ai eu des problèmes de muscles faciales. Maintenant c'est moins pire. D'autres pourront mieux te répondre que moi.

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Messagepar zegreeb » 19 oct. 2013, 20:17

Salut Denis. Moi aussi j'ai eu plusieurs névralgies faciales, mais je cherche des réponses depuis que le Neuro a vu dès mon entrée dans son cabinet, que j'avais un problème réel !!! En tous cas mes recherches font que j'éloigne une possibilité de Diagnostic Alzheimer ou fibromyalgie ou maladie de Lyme et ça me rassure. Et toi Ca va ? amitié.
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Re: besoin d'avis SVP...

Messagepar zegreeb » 19 oct. 2013, 20:36

Bon allez je dois me sauver pour une semaine, mais je ne vous abandonne pas :) Bonne semaine à tous...
Talk 2 u later, i'll be back soon. Take care !!!
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Denisque

Re: besoin d'avis SVP...

Messagepar Denisque » 19 oct. 2013, 20:44

Bonne semaine Thierry, on se reparles.

De mon côté, je vais peut-être données des nouvelles sur ma présentation ou un nouveau post dans humeur.
Denis

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Re: besoin d'avis SVP...

Messagepar zegreeb » 19 oct. 2013, 20:51

A toi aussi Denis... Je reviendrais bientôt, mais je ne veux pas que mes filles voient que je me connecte à un Forum sur les maladies neurologiques, qu'elles s'inquiètent pas prématurément !! Bonne semaine a toi aussi. Amitié. thierry
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Re: besoin d'avis SVP...

Messagepar Denisque » 19 oct. 2013, 20:55

Tu as bien raison, si nous on l'accepte, je peux te confirmer que c'est souvent pire pour son entourage. Ma conjointe a plus mal pris ça que moi, je parles pas des premières semaines, mais ensuite. Donc il faut y aller lentement, de toute façon tu attends un IRM et des examens....donc ils ne faut pas qu'ils s'inquiètent prématurément..

bonne semaine. Amitié aussi...n'oublie pas la musique. 8)
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Re: besoin d'avis SVP...

Messagepar Sassenach » 19 oct. 2013, 21:04

Moi mon chum est merveilleux là dessus. Il a très bien accepter mon diagnostique ainsi que mes limitations. Que je décide de prendre ma canne, mon déambulateur (marchette) ou mon fauteuil roulant, rien ne le dérange. Parfois il veut aller quelque part et que je dis non car je feel pas, c'est pas grave. Même quand ma vessie ou mes intestins font des leur et que je fais des dégâts, il ne dit rien et il ramasse.
Si la nuit tu pleures le soleil, tes larmes t'empêches de voir les étoiles ...

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Début Rebif fin juin 2010
Début Gylénia mi-décembre 2012

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Re: besoin d'avis SVP...

Messagepar Denisque » 19 oct. 2013, 21:10

Sassenach tu as un mari en OR.

Pour ma part, je peux affirmer que c'est le cas aussi pour ma conjointe. :D Je lis souvent des gens qui ont quittés leurs conjoints, en apprenant qu'ils ont une maladie....je me dis que ce ne sont pas du monde qui méritent notre respect. Mais comme on dit, ça prend tout un monde pour faire un monde....heureusement qu'il existe des personnes humaines avec des sentiments à la bonne place. titebul


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