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ysazaza
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besoin d'aide et de réponses

Messagepar ysazaza » 02 nov. 2006, 22:34

Bonsoir,, je m'appelle Ysabelle, j'ai 22 ans, j'ai la SEP depuis 2 ans et j'ai l'impression que je couve une poussée mais je ne pourrais pas affirmer que ces fourmillements dans tout le côté droit le soient vraiment.
D'après vous? Cela fait comme des fourmis dans la jambe jusqu'à l'épaule, je ss obligée de taper dessus pr que ça s'arrête.

Merci de vos réponses

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coco51
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Messagepar coco51 » 03 nov. 2006, 13:55

Bonjour Ysabelle, je sais que j'ai la SEp depuis septembre, et mes poussées se caractérisent par des fourmillements, mais par contre j'ai beau taper dessus ça ne s'arrete pas :roll: des fois c'est uniquement un bras ou une jambe, d'un seul coté ou non, et une fois c'etait tout le corps

voilà ce que je peux te repondre

ysazaza
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Messagepar ysazaza » 03 nov. 2006, 16:24

merci de ta réponse, j'ai appellé mon neuro ce matin qui m'a confirmé que c'était une "petite" poussée, ce qui m'embête, c'est que ma dernière date d'il y a à peine un mois et qu'avavt, j'en ai fait une en juin...pas de chance..et toi, as tu eu d'autres poussées? (j'èspère que non)

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fabe
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Messagepar fabe » 03 nov. 2006, 18:30

YSAZA
oui c'est bien de te dire que tu fait petite poussée !
mais IL te donne quoi?
là ca fait beaucoup coup sur coup ?
sep pas facile ?

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Lolo
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Messagepar Lolo » 03 nov. 2006, 22:26

Salut Ysazaza et tout le monde,

J'arrive un peu tard mais je suis là, mon mari est en vacances donc j'essais d'être un peu avec lui !!!
En tout cas je te souhaite la Image

Les fourmillements c'est vrai que chacun de nous connait ça, c'est très déplaisant et ça passe pour moi quand je bouge, je sais qu'avec mon signe de Lhermitte (coups de jus) j'ai pris du neurontin et les fourmillements se sont calmés un peu avec, j'en ai de moins en moins mais tjs un peu quand même.

Je ne penses pas que ça soit forcément le début d'une poussée mais je sais que c'est traitable avec des anti-inflammatoire, enfin pour ce qui est de mon cas perso ; mais tu peux demander à ton médecin ou neuro, il y a des ttt contre tout cela.

Je te souhaites pleins de courage...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz
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FRISETTE
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Messagepar FRISETTE » 03 nov. 2006, 22:40

Je me rends compte en lisant sur le forum, que personne ne sait trop bien quand il fait une poussée. Moi-même, j'ai la SEP depuis 2004, mes jambes avancent très mal lorsque je reste trop longtemps debout, j'ai la main, le bras droit "engourdis" et c'est plus ou moin fort. C'est ça une poussée ? Je prends du Neurontin + Rivotril, ça calme un peu + 3 perfusions de corticoïde pendant 3 jours. Courage, mais il faut voir un neurologue quand même.

A +
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Messagepar Lolo » 03 nov. 2006, 22:52

Salut Frisette,

C'est vrai que c'est difficile de vraiment cibler une poussée, moi aussi j'ai encore du neurontin, je dis encore car dans un mois je n'aurais plus que du Lyrica 150, pour l'instant je diminue l'un pour augmenter l'autre et je prends aussi du rivotril.

En discutant avec les médecins à Lyon j'ai appris que les fourmis, les engourdissements et ce genre de chose n'étaient pas vraiment des poussées et facile à traiter sans flash (corticoïdes) ; mais c'est vrai que nous même, surtout au début, on est plutôt paumés...

Il faut faire bien attention à soi et à son corps et ne jamais hésiter à tèl au médecin ou neuro, nous on n'est pas toubib après tout !!!

Courage à tous...

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Messagepar coco51 » 03 nov. 2006, 23:55

et bien moi en fait, j'ai fait une poussee comme ça en mai un toute petite en juillet et une beaucoup lus grosse en aout, ce qui a enclencéhé RDV Neuro, IRM, une hospitalisation avec potentiel evoqué visuels et un essaide ponction lombaire. je dois me refaire hospitalisaé prochainement
donc pour le moment je suis encore dans le flou et je ne sais pas quelle forme de sep j'ai et je n'ai pas de traitement
donc les fourmillements sont resté le temps qu'ils voulait et sont partis qd ils voulaient aussi, mais j'en ai toujours régulieremetn mais ceux le sont passger et comme lolo je n'en ai pas quand je marche, mais des que je m'arrete (apres un trajet de 500m) ils apparaissent/....

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Messagepar Lolo » 04 nov. 2006, 01:13

Moi 500m c'est beaucoup trop pour moi !!! Je ne tiens pas mes genoux (surtout le gauche) se bloquent alors ; c'est souvent comme ça mais quand je vais bien je peux mais cela reste rare, trop pour moi en tout cas.

J'ai fais des PEV à Lyon, je ne sais pas si tu connais mais il n'y a aucune douleur, juste de la concentration, et de la colle dans les cheveux mais bon mdr elle part bien !!! Sois bien reposée le jour J car c'est crevant même si on ne bouge pas.

Bon courage à toi et dis-nous quand tu seras hospit. et où, on ne sais jamais...

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Messagepar coco51 » 04 nov. 2006, 10:21

oui je les ai fait les PEV, c'est pas du tout douloureuc, le plus désagréable c'est quand elle gratte la tete pour poser les "ventouse"

ysazaza
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Messagepar ysazaza » 04 nov. 2006, 12:46

Coucou à tous,

Qu'est-ce-que les "PEV"?
Mon neuro m'a dit que si j'avais des fourmillements encore lundi, je l'appellé pr une hospitalisation. Il y a un truc que je ne comprend pas, quand j'ai fait une poussée à l'oeil cet été, on m'a dit qu'on ne pouvait pas me faire de traitement par perf car j'avais déjà eu de la cortizoone 1 mois plus tôt, mon oeil n'est tjrs pas revenu, je n'y vois rien de l'oeil gauche, donc et là, je viens d'alle à l'hôpital et le doc me propose de m'hospitaliser et qud je lui dit que ce n'es pas possible, que ça ne fait qu'un mois, il me dit que non, qu'il n'a pas de problème...
Je n'y comprend rien, qui a raison, mon anien neuro ou celui là? (parce que j'ai déménagé depuis ct été)

Merci si vs avez une réponseet bon courage à tous et à toutes.

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Messagepar FRISETTE » 04 nov. 2006, 16:58

C'est stupéfiant ce que je peux lire de vos problèmes, surtout de ce que vos médecins, neuros, généralisetes ... vous disent.
Moi, par exemple, lorsque j'ai eu des problèmes de marche pas normaux, j'ai vu MA SPECIALISTE, qui m'a fait faire des tas d'examens : prise de sang pour voir si problème de tiroïde, problème musculaire etc, puis comme il n'y avait rien, elle m'a prescrit une IRM et m'a envoyé avec le résultat chez un neuro, qui lui dans un premier temps m'a dit "vous avez une myélite, mais ..." nous allons pour être certain qu'il n'y ai pas autre chose, faire une PL. Et c'est la PL qui a confirmé la SEP, à quel degré ?? Tout de suite prescription de perfusions de corticoïde pendant 3 jours tous les 3 mois (depuis nov. 2004). Entre temps, contrôles d'IRM tous les 6 mois (la dernière pas d'évolution de la maladie, 15% en moins de l'inflamation). Je continue jusqu'en Nov. 2007 les perfs. et puis mon neuro ne veut pas d'indépendance à la cortisone, donc il veut arrêter ... Par contre à ce moment là, je verrais ce qu'il me donne à la place, car si je n'ai plus de perfs, ni de médicaments, comment va évoluer ma maladie ? je ne serais plus tranquille.

Ce que je ne comprends pas, par rapport à mon cas, c'est que vos médecins hésitent, ne savent pas trop ... Pourtant, je consulte un neuro tout à fait "ordinaire" je veux dire par là, ce n'est pas un GRAND NEURO CONNU ! il travaille dans un hôpital près de chez moi. C'est vrai aussi que le jour où il m'a annoncé "la chose", il m'a dit en sortant "je vous annonce une maladie, vous avez 54 ans et non pas 15, 20 ou 30 ans" ce qui serait plus grave, à mon âge cette saloperie avancera doucement par rapport à certains ou certaines qui êtes beaucoup plus jeunes que moi. Je n'ai jamais eu (pour le moment) de problème de vision.

Et c'est vrai aussi, qu'à chaque cas, chacun sontraitement. Les nouveaux, soyez courageux dans la mesure du possible, n'hésitez pas à poser des questions à vos médecins, même s'ils ont du mal à répondre, car toujours pressés !

Et puis, il y a le forum, c'est super sympa de pouvoir échanger, moi je n'écris pas souvent, mais je lis BEAUCOUP et aussi dans les rubriques des avancées de la maladie.

J'arrête, à +
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Messagepar Lolo » 07 nov. 2006, 09:47

Salut les filles,

Quelle chance tu as Frisette d'avoir trouvé un bon neuro tout de suite mais je te jure ce n'est pas partout pareil !!! Il m'aura fallu 10 ans de sep, un forum internet et beaucoup de courage pour comprendre et accepter que ce que je voulais était ailleurs, ma neuro près de chez moi est "bien" mais moi je voulais des explications et ça, malheureusement elle fait partie des neuro qui <<ne savent pas trop et pourquoi en savoir plus ça ne sert à rien, ça complique c'est tout>>.

Izasasa, les PEV c'est les Potentiels Evoqués Visuels mais ça tu dois le savoir, disont qu'avec cet examen ils mesurent et calculent les temps et les chemins que mettent les infos visuelles de l'oeil jusqu'au nerf optique et au centre visuel qui se trouve derrière la tête, l'occipital je crois.

Pour ce qui est de la corti par perf normalement c'est pas plus de une fois par mois mais si une poussée est trop forte ils peuvent en faire avant j'ai eu une période ou j'ai eu 5 bollus en 4 mois ; de ce côté là non plus rien n'est vraiment défini.

Bon courage...

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Messagepar gaston83 » 07 nov. 2006, 17:19

bonjour

moi j'ai fais 4 neuro , et 9 poussées en 2 an et demi
le premier a dit symptome post trauma suite a l'accident de voiture que j'avais eu 3 mois avant
le deuxieme sep sans me donner quoi que se soi
le troisieme sep en me donnant la copaxone 8 mois apres suite a une poussée qui ma mis en fauteuil
donc je suis allé voir une femme neuro superbe qui a dit sans probleme c'est une sep elle ma envoyé en reeducation 4 semaines j'en ai fait 6
et je la voie tous les 3 mois plus de pl ni potentiel evoque juste un irm par an
je suis toujours en fauteuil quand je bosse au bureau et ne marche juste a la maison fatigue vite marche dehors 700m
alors je pred le faurteuil et marche derriere et quand je suis fatigué je me met dans le fauteuil
bises gaston :lol:

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Messagepar FRISETTE » 07 nov. 2006, 17:32

Gaston83, pas de ponction lombaire pour confirmer la SEP ?
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Messagepar Lolo » 07 nov. 2006, 18:32

Salut Gaston,

Et bien sacré parcours !!!
Je crois que j'ai fais un peu dans le même genre, une poussée en 96 (histoire de vessie) un irm en 2000, un autre en 2004, plusieurs poussées en 2003 et fauteuil depuis 2004, pour les longues marches.

Contrairement à toi je vais marcher dehors (50/100m) mais à la maison fauteuil, elle est trop grande et ma pièce principale où je fais tout, cuisine, salon, salle à manger fait 70m² alors à pied ça fatigue trop et ma neuro m'a dit que la marche à l'intérieur était inutile, je fais de la kiné et du cheval (on me porte dessus, toute seule impossible).

Et là je change de neuro, je vais à Lyon car se sont vraiment des pro et ils me prennent au sérieux, ça change !!!

Mais bon j'ai déjà raconté ça des dizaines de fois !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzz
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