Beaucoup de questions

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aureliebeaud
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Beaucoup de questions

Messagepar aureliebeaud » 13 févr. 2015, 00:37

Bonsoir,
Je vais commencer par me présenter. Je m'appelle Aurélie, j'ai 36 ans et suis enseignante, actuellement à la maison pour m'occuper de mes 3 enfants dont deux avec un handicap).
Mon beau frère âgé de 25 ans a été pris de gros maux de tête il y a environ 2 mois et d'un seul coup avait l'impression de ne plus voir grand chose. Il a perdu 6 dixième a un oeil et 4 a l'autre. Arrêt de travail, différents examens médicaux et hier le diagnostic est tombé: SEP.
On se pose beaucoup de questions d'autant plus qu'on ne nous dit rien. A part qu'il a du faire une prise de sang ce matin et que dans une semaine il commence le traitement a une piqure par jour.
Le neurologue l'a laissé reprendre le boulot aujourd'hui. Il travaille dans la restauration. Et ce soir il a senti ses jambes tremblées puis a du s'asseoir au risque de tomber puis après fourmillement dans toutes les jambes. Est ce que ca peut déjà être une nouvelle crise/poussée. Merci de vos réponses et a très vite. Bon courage a tous.

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Nooki
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Re: Beaucoup de questions

Messagepar Nooki » 13 févr. 2015, 02:51

Bonsoir
Seul un neurologue pourra dire si on est en présence d'une poussée ou pas.
Pour le reste il y a autant de sep que de malades les symptômes etant très différents en fonction de la position des lésions. Un des membres du forum etait aussi dans la restauration et a pu reprendre son travail comme une bonne partie d'entre nous.
On ne peux que partager nos expériences pour faire avancer les autres pour moi la premiere annee post diagnostic a ete la pire beaucoup de questions de recherches l, impression d, avoir toutes les manifestations de la sep...
Il faut laisser du temps au temps exprimer ses angoisses se faire aider si on submergé par ses émotions.
Bienvenue sur ce forum
La Sep est pour l'instant une maladie d'origine inconnue que l'on soigne à coup d'hypothèses (Nooki)

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lobidique
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Messagepar lobidique » 13 févr. 2015, 10:38

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fafalarousse
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Re: Beaucoup de questions

Messagepar fafalarousse » 13 févr. 2015, 12:50

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je ne peux que dire comme les autres, seul un neuro est compétent dans le cas des poussées, je rajouterai que c'est récent, et qu'il faut qu'il apprenne a cohabiter avec , car même s'il y a des progrès dans la recherche, ça reste encore une maladie incurable, il faut qu'il arrive à s'accepter, et faire le deuil de son passé.
le plus simple serait qu'il vienne nous rejoindre, il trouvera ici le réconfort, car il est très difficile d'en parler aux autres et d'être compris. et ici il peut se confier. nous sommes tous passé par ou il est passé, même si chaque sep est différente.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

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Re: Beaucoup de questions

Messagepar mariel13 » 13 févr. 2015, 13:58

pareil ké Miguel riree
J'essaye en vain de retrouver le pain perdu et réconcilier les oeufs brouillés !

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Messagepar Emma Sonia » 13 févr. 2015, 17:00

Bonjour et bienvnu Aurélie.

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Re: Beaucoup de questions

Messagepar Defcom » 13 févr. 2015, 19:36

cou2 Bonsoir Aurélie et bienvenu2
Pour les tremblements des jambes,cela pourrait être de la fatigue,la restauration étant un métier difficile car beaucoup de station debout mais cela pourrait être une poussée,dans le doute,il est plus sage de consulter un neuro pour en avoir le coeur net.
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Beaucoup de questions

Messagepar mariecg » 13 févr. 2015, 19:54

Bonsoir Aurélie,
bienvnu

Oui il vaut mieux consulter le neuro .

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Re: Beaucoup de questions

Messagepar LaMandragore » 13 févr. 2015, 22:18

Bienvenue
je suis aussi d'avis que ton beau frere vienne nous faire un petit coucou.
Le stress et la fatigue n'aide pas pour qqun qui a la SEP... alors c'est vrai que son metier est surement tres fatiguant
40 ans
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Sous Tecfidera

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Re: Beaucoup de questions

Messagepar Mirabelle » 13 févr. 2015, 22:57

Bonsoir Aurélie et bienvnu
C'est très gentil de ta part de venir ici pour ton beau-frère. Tu as l'air d'être une belle personne, courageuse et qui se préoccupe de ceux qui comptent pour elle.
Moi aussi je suis relativement nouvelle sur ce forum, j'en suis à mon 3ème traitement et j'ai eu pendant 2 ans celui que va avoir ton beau-frère (si tu veux plus d'infos, j'ai fait un petit résumé de tout ça dans ma présentation).
Quant à savoir s'il s'agit d'une nouvelle poussée ou pas, c'est l'éternelle question que l'on se pose dès qu'il y a un petit "court-circuit".
Cette maladie, c'est beaucoup de questions et très peu de réponses.
Mais à force, on finit par s'y habituer et par apprivoiser cette colocataire plus qu'encombrante.
En tout cas, sache qu'on est là pour écouter et pour s'entraider.
Bon courage.
La meilleure façon de réaliser ses rêves, c'est de se réveiller... Paul Valéry

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Messagepar Djoke 3.0 » 14 févr. 2015, 21:40

courage à lui surtout

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lobidique
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Re: Beaucoup de questions

Messagepar lobidique » 15 févr. 2015, 10:50

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khadija
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Re: Beaucoup de questions

Messagepar khadija » 15 févr. 2015, 11:36

Salut aureliebeaud et bienvenue atoi parmi nous.
Maman courageuse, bravo. Enplus, jolie le soutien familiale pour ton beau frère aurelie..
Pour reconnaitre une poussée, le ou les signes doivent durée au moins 48h.. Biensur, kom on te l'as dit. Le neuro est plus compétant pour juger. La sep est complexe. Les cas sont différents d'une personne a l'autre..
Courage et abientot.

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Re: Beaucoup de questions

Messagepar marie O'net » 15 févr. 2015, 13:47

Bonjour et Bienvenue Aurélie .
je ne vais pas répéter ce les autres ton dit,pour moi il n'y a que le neurologue qui pourra lui répondre.
Sep détectée en 2002
traitement solumedrol,copaxone,rebif,tecfidera depuis 3mois.

Zawatta
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Re: Beaucoup de questions

Messagepar Zawatta » 17 févr. 2015, 19:40

bienvenue Aurélie :)
Malade mais je me soigne ;)


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