Beaucoup de questions et des doutes...

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Beaucoup de questions et des doutes...

Messagepar nounette » 04 nov. 2012, 00:39

Bonjour :)

Je suis une femme de 38 ans.
Il y a peu, j'ai eu un épisode de très grosse fatigue. Tout avait commencé comme une sinusite (énormes maux de tête accompagné de douleurs autour d'un œil). J'ai dormi nuit et jour pendant plus d'une semaine sans être reposée pour autant. J'avais de gros maux de tête, des vertiges (impression de basculer en arrière et ce même couchée), des problèmes de stabilité ou d'équilibre mais légers et enfin des fourmillements dans les jambes les bras et les lèvres. J'avais également l'impression de voir différemment des deux yeux (comme si l'un ne voyait pas comme l'autre). J'avais d'atroces douleurs musculaires, mal aux 4 membres et dans le dos principalement, et .une perte de 20% de mon VEMS. Mon médecin m'a fait hospitalisée pour un bilan pendant lequel j'ai vu un neurologue. Lors de son examen, je me suis rendue compte que je n'avais quasiment pas de réflexes :shock: . Le neurologue semblait ne pas croire un seul mot de ce que je disais (à sa décharge, la grosse crise était passée) et je suis sortie avec un "on n'a rien trouvé". Une IRM a été faite et là rien de plus qu'un hyper-signal localisé à priori donc, rien de concluant.
En tout, j'ai été vaseuse 3 semaines, puis j'ai repris le travail une semaine mais ce n'était encore pas le top. Depuis, les fourmillements vont et viennent et j'ai des douleurs ponctuelles localisées à des endroits où je n'ai jamais eu mal avant (le long du majeur de la main droite, sous le pouce du pieds gauche...). J'ai aussi régulièrement une grande faiblesse de mon bras gauche qui devient incapable de porter quoi que ce soit, et des vertiges ponctuels. Cette semaine, j'ai eu alors que je tournais la tête une impression de décharge électrique dans la nuque, le long de la colonne. Ça a été très bref mais très étrange comme sensation. Le même jour, j'ai perdu à nouveau le bras gauche (impossibilité de tenir quoi que ce soit), et me suis levée le lendemain complètement coincée du dos. Je n'osais même plus aller chez le médecin car lors de l'hospitalisation, j'ai vraiment eu l'impression qu'on me prenait pour une folle ou une menteuse et je me suis dis que cela irait dans leur sens si je me plaignais à nouveau (je voulais pas finir chez une psy pour un Munchausen) :oops: J'ai patienté deux jours mais ne pouvant quasiment plus marcher, je suis allé voir mon docteur en lui expliquant le coup de la décharge (car je pensais avoir un nerf pincé). Là il m'a annoncé qu'il suspectait une sep que le bilan n'avait pas confirmé mais qu'il était probable que ce soit ça et que je devais retourner voir le neurologue. :shock:

Puis-je avoir une sep sans que l'irm cérébral ne le prouve? Ces symptômes sont-ils des symptômes suffisants pour déceler une sep? (Avant, j'ai déjà eu des pertes d'équilibre très ponctuelles et le pied gauche endormi pendant un mois ou plus mais rien d'alarmant). Vu que les examens ne donnent rien je me dis que mon médecin est peut-être alarmiste mais d'un autre côté, je me dis que s'il m'en a parlé, c'est qu'il doit avoir de fortes présomptions?
Si c'est effectivement une crise (ou poussée), dans combien de temps puis-je espérer aller bien? (sans me lever en me demandant "où vais-je avoir mal aujourd'hui?").
D'autre part, je dois revoir le neurologue mais vu sa position (une lettre remise au manip de l'irm m'a été rendue avec l'irm: en gros elle disait "veuillez passer une irm cérébrale à Mme X qui se plaint mais dont on sait qu'elle n'a rien"). De plus lors de l'absence de réflexes, le neurologue m'a dit qu'il était possible que j'aie toujours été comme ça! :x Puis-je changer de neurologue ou dois-je retourner voir celui qui a fait le bilan?
Beaucoup de questions je m'en rend compte mais j'avoue être un peu perdue et perplexe... D'ailleurs mes bobos sont pénibles mais j'hésitais à consulter car je me disais "que vais-je dire au médecin? Que je viens le voir parce que je suis fatiguée, ou que mon pied dort depuis un mois? Je ne sais même plus ce qui est de l'ordre du symptôme. Par exemple, si je n'avais pas cru que la décharge à la nuque était signe d'un nerf pincé, je n'en aurais jamais parlé à mon médecin... J'ai également des envies d'uriner plus fréquentes par exemple, mais est-ce à dire au médecin, est-ce un symptôme?

Merci d'avance de vos réponses et de votre aide. :D

Nounette.
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Messagepar Stéphanie2 » 04 nov. 2012, 09:10

Bonjour et bienvenue,

ton message contient (en assez concentré :wink:) tout un tas de questions que je me suis posée pendant 2 ans.
tu peux allez voir ma présentation si tu veux, tu verras que même si ce n'est pas tout à fait les mêmes symptomes, en gros, j'étais assaillie par un festival de problèmes neurologiques, douleurs musculaires, articulaires, troubles de la vue, urinaire, problèmes d'équilibre, de vertiges, de faiblesse, problèmes de coordinations, sensations bizarres, engourdissements, sur fond d'énorme fatigue.
des choses qui durent des mois, d'autres 1 à 3 semaines, d'autres des heures ou seulement quelques minutes. Le tout très inquiétant et qui m'empêchait de plus en plus à fonctionner normalement.
tu ne parles pas de problèmes cognitifs (difficulté pour se concentrer, problème de mémoire, pour trouver ses mots, s'organiser) mais comme tu dis: qu'est ce que je vais dire au médecin, qu'est ce que je prends en compte ou pas? il y en a tellement.

Alors, déjà moi aussi j'ai longtemps suspecté une sep, qui finirait par être diagnostiquée. Le médecin et le neuro eux ont toujours été d'accord pour dire que c'était neurologique mais que la trop grande varieté de symptomes, et surtout le fait que ça aille et vienne, n'allaient pas dans le sens de la sep, même si c'est des symptômes qui y ressemblent beaucoup. D'ailleurs, je cherchais comme toi un début de poussée dans mon grand bazar de problèmes et je ne m'y retrouvais pas.
Après un irm normale en novembre 2010, ils ont écarté la sep, mais j'y pensais toujours, j'ai eu une ponction lombaire en aout 2011 pour écarter/diagnostiquer la sep ou une autre maladie auto-immune, mais là encore, rien d'anormal.

comme toi, je n'avais pas trop envie de passer pour une folle qui s'invente des problèmes et je suis restée encore longtemps avec tout ça, en me disant qu'avec le temps quelque chose finirait par se voir... j'ai réduis énormément mon activité (professionnelle et autre) jusqu'à arrêter complètement de travailler. Et puis enfin en mai 2012, j'ai vu une nouvelle neurologue, je voulais seulement une ordonnance d'irm médullaire, mais j'ai eu mieux : un diagnostique mdr mdr mdr
c'est dans ma signature en bas. J'ai mis un post qui en dit plus ici:

http://la-sclerose-en-plaques.com/ftopic8937.php

désolée je suis un peu longue (comme d'hab :wink:) mais ton parcours me fait beaucoup penser au mien.
Alors ça ne veut pas dire que tu as la même chose que moi non plus. Mais c'est pour que tu vois que tu n'es pas la seule avec toutes ses questions, tu n'es pas folle non plus, tu n'inventes pas. On peut avoir de vrais problèmes sans que les résultats des examens indiquent quoi que ce soit (malheureusement, certains neuros n'ont pas l'air au courant et ne cherchent pas au bon endroit)

ton médecin a l'air d'être à l'écoute, à ta place je lui expliquerai que tu aimerais voir un autre neuro car sur son courrier tu as l'impression qu'il (le neuro) ne te prend pas vraiment au sérieux. Tu devrais pouvoir avoir une irm médullaire (la moelle épinière). Si ça n'a pas été fait, il y a d'autres pistes à écarter: le diabète, les problèmes de thyroïde, la maladie de Lyme, la syphilis, les carences éventuelles. Si tout cela est normal, il y a encore des maladies auto-immunes qui peuvent être la cause de tes symptômes. Sinon il y a aussi des pathologies plus mal connues comme la mienne et là, c'est malheureusement plus dur de tomber sur quelqu'un capable de la diagnostiquer en étant à ton écoute.

pour ce qui est de quoi dire à ton médecin... perso, j'évitais la longue liste qui partait dans tous les sens. Je me concentrais sur ce qui me paraissait le moins "psy" et le plus handicapant. Par exemple les problèmes d'incontinence urinaires qui étaient revenus complètement à la normale sans que je fasse quoi que ce soit, les problèmes de faiblesses dans les bras qui me faisaient faire tomber les choses, m'empêchaient de faire des choses simples trop longtemps, mes problèmes de déglutition, l'épuisement simplement parce que j'ai mis mes chaussures, les pertes de sensations permanentes, l'impression de "mal marcher" et d'une grande lenteur.....
si tu en as, je te conseille de faire l'impasse sur les problèmes cognitifs, on est rarement pris au sérieux là dessus je trouve.

pour finir sur une touche positive, tu peux complètement récupérer de tout cela. D'ailleurs vu ce que tu décris, la plupart de tes problèmes sont remplacés par d'autres. Donc même si tu as la sensation d'un malaise permanent, ça devrait te rassurer sur le fait que rien n'est "endommagé" durablement.
Vois ton médecin pour essayer d'élargir le spectre de tes examens, voir peut être un autre neuro aussi, et essaye de te reposer un maximum, de ralentir, de faire des pauses si c'est possible. C'est souvent ce qu'il y a de mieux à faire.

Bon courage en tout cas!
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Messagepar lobidique » 04 nov. 2012, 10:01

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Au plaisir de te lire !
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nounette
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Messagepar nounette » 04 nov. 2012, 10:10

Avant tout, bonjour Stéphanie 2 et Lobidique et merci pour cette réponse Stéphanie 2. C'est en effet rassurant de se dire, "tu n'es pas folle, d'autres ont la même chose".

J'ai lu ton post et je reconnais d'autres symptômes que j'ai (ou que j'ai eu):
- Difficulté à garder les bras levés, pour moi, douleurs et fatigue lorsque je me lave les cheveux.
- Sursaut des muscles.
- Douleur de la mâchoire, mais seulement quand je mange. Hier soir encore, j'ai arrêté de manger parce que j'avais mal aux mâchoires à force de mâcher... :?
- Acouphènes
- Hypersensibilité aux bruits (l'impression de mal entendre mais en même temps, que tout ce que j'entends m'agresse) et à la lumière.
- mauvaise appréciation des distances: je pose quelque chose sur le bord de la table mais en fait, il se retrouve par terre car j'ai loupé la table. Hier soir, j'ai voulu fermer une porte mais je l'ai ratée :oops:
- Étourdissements et vertiges surtout quand je suis debout
- Transpiration soudaine même quand on a froid (je mettais ça sur le compte d'un coup de stress).

Ça m'aidera à savoir ce que je dois dire au médecine et ce qui est "anodin". Pour ce qui concerne les troubles cognitifs, j'avoue avoir parfois du mal à garder le fil d'une conversation car je décroche au bout d'un moment. Ou pire, je parle et à la fin de ma phrase, je cherche mes mots car j'ai perdu le fil de ce que je disais...

Je me dis de plus en plus que si mon médecin m'en a parlé, et vu mes symptômes, le diagnostic semble de plus en plus plausible. Ça m'effraie un peu mais en même temps ça m'arrangerait car au moins, je saurai enfin ce que j'ai!
Ce qui me gêne le plus actuellement, c'est que j'ai plus d'une heure de trajet pour aller au travail et souvent ces temps-ci, j'hésite entre y aller ou aller chez le médecin pour me faire arrêter. Je ne veux pas m'absenter trop et en même temps, j'ai parfois l'impression que je n'y arriverai pas. D'autant que d'une journée à l'autre je peux aller très bien ou très mal... Comment faites-vous pour appréhender cela?
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Messagepar lobidique » 04 nov. 2012, 10:34

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Messagepar nounette » 04 nov. 2012, 11:35

Merci Lobidique. :wink:

Encore une fois, comment appréhender vous le travail et les trajets?
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Messagepar Stéphanie2 » 04 nov. 2012, 11:36

nounette a écrit :Je me dis de plus en plus que si mon médecin m'en a parlé, et vu mes symptômes, le diagnostic semble de plus en plus plausible.


le médecin t'as parlé du syndrome de fatigue chronique?
parce que oui, je dois dire que la liste de tes symptomes m'évoque beaucoup ce que j'ai.

l'hypersensibilité aux bruits, aux odeurs et à la lumière, les sursauts musculaires, les difficultés avec les bras, les douleurs dans la machoire et le visage, la transpiration excessive... c'est assez caractéristique. Le mal de crane - sinusite que tu décris dans ton premier message aussi.

mais bon.... il y a tellement de pathologies, et le SFC englobe tellement de problèmes.

si c'est bien ce que tu as et que ça fait moins de 6 mois que tu en souffres, tu as de grandes chances de récupérer complètement si tu te reposes et que ne "lutte pas": En général, après un épisode de grosse fatigue, on se repose, et au bout d'un moment, on sent que ça va mieux et on reprend les activités plus ou moins doucement, et paf, on se reprend un épisode de grosse fatigue, problèmes etc.... donc on se repose, mais là encore au bout d'un moment, on se dit qu'il faut se ressaisir et on reprend et ça rechute etc.... c'est un cercle vicieux et c'est comme ça que ça devient chronique.
Il n'y a pas de traitement pour le SFC pour l'instant. Mais il faut apprendre à se ménager des pauses, à découper ses activités en plus petites unités et à se reposer avant d'être sur les rotules.
Par exemple, plutôt que de passer l'aspirateur en une fois et être épuisée ensuite, le passer en deux voir 3 fois en faisant une pause de 20min entre deux ou tu fais autre chose de moins fatiguant (passer un coup de fil, boire quelque chose, lire, faire de l'administratif etc... )

le côté yoyo de cette pathologie est le plus déroutant. On a tendance à vouloir rattrapper les "bons" jours et puis parfois après une grosse journée, ça va bien et on se dit que ça y est c'est bon, et puis d'un seul coup sans raison, ça recommence.

Je ne connais pas ton boulot ni ta vie perso, mais si tu ne peux pas moduler ta vie professionnelle pour faire les pauses qu'il te faut en ce moment, tu devrais peut être te faire arrêter. Si tu peux continuer à travailler mais ralentir à la maison, ça peut marcher aussi. Mais le repos seulement le weekend ne marchera pas. Il faut réussir à moduler sur la journée (en fait il faut moduler en permanence). Si c'est bien le SFC, tu ne pourras pas te contenter de récupérer le weekend ou avec une semaine d'arrêt et reprendre plein pot en suite. Il va falloir plus de temps pour s'adapter et revenir à une vie plus ou moins normale.

Essaye de parler de tout ça avec ton médecin pour faire le point. Et puis surtout, continue les examens si tout n'a pas était fait, car tu peux très bien avoir un problème autre qui explique aussi une grande partie de tes symptômes.


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Messagepar nounette » 04 nov. 2012, 11:56

Le SFC c'est un symptôme de la SEP ou une toute autre maladie?
J'ai eu lors de ma "crise" ce qui ressemble à un SFC: faire un lit m'épuisait, faire les sols était impossible... Mais là ce n'est plus ça: Disons que j'ai un état général étrange. Comme si j'étais au ralenti ou dans un état second. Par contre, je ne fais quasiment plus de tâches ménagères et heureusement, j'ai un mari en or qui fait tout à ma place, même s'il ronchonne et sous-entend parfois que j'en rajoute, du coup je culpabilise et me sens un peu "inutile".
Pour ma situation, je suis professeur des écoles et j'avoue avoir beaucoup de mal à préparer ma classe pendant mes moments de "répits". J'oscille entre "y aller pour ne pas tenir ta classe ou ton programme, ne servira pas les élèves. Ils seraient mieux avec une remplaçante", et le "à la place des parents je commencerais à m'énerver, d'autant que je n'ai jamais été remplacée pendant mon mois d'arrêt"...
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Messagepar Stéphanie2 » 04 nov. 2012, 12:32

non, le SFC c'est une pathologie différente de la sep. Je suis toujours sur le site parce que finalement, à force de trainer ici, j'en connais un rayon sur la sep mdr mais non je n'ai pas la sep, c'est une autre maladie neurologique.

C'est moins connu que la sep et plus dur à diagnostiquer (même s'il est possible que des personnes ayant la sep est aussi le SFC sans le savoir)

j'étais professeur des écoles en France aussi, et ici j'enseignais le français à mon compte à différents groupes : des adultes le soir, des enfants d'âges "école primaire" le midi et le samedi matin, des enfants d'âge "maternelle" le matin.....bref, beaucoup de niveau à préparer, beaucoup de transports, et devoir être super efficace en 30 ou 45 min le temps de la leçon.

J'ai ralenti progressivement ce qui m'a permis d'aller mieux (je n'avais pas de diagnostique), j'ai fini par réaliser que je ne pouvais plus faire ce boulot correctement après plusieurs séances où je ne me rappelais plus des paroles des chansons, mélangeais les noms des gamins, mes mains trop douloureuses pour faire des jeux de doigts, des erreurs dans les devoirs donnés.... etc... j'étais moi aussi partagée entre le sentiment de laissez tomber les élèves, et continuer mais en faisant un boulot que j'estimais pas assez bien fait. Je n'avais plus qu'un groupe de janvier à mai cette année et j'ai ressenti une amélioration importante: la myriade de symptomes s'est radicalement rétrécie. Sans diagnostique j'étais déjà convaincue que c'était la bonne solution.
Apres le diagnostique en mai, j'ai complètement arrêté, et c'est encore plus stable maintenant pour moi, j'ai de nouveau une vie "normale" même si je suis à plus de 50% de moins de mon activité globale d'avant.

Attention! je ne te dis pas que la solution c'est que tu arrêtes de bosser comme moi. On est tous différent. Mais si le fait de ralentir à la maison ne suffit pas pour toi, alors peut être qu'un arrêt plus long serait la solution si ça passe au niveau de l'E.N. Surtout que dans ce cas, ils seront bien plus forcés de te remplacer.
Enseigner demande un niveau de vigilance énorme, que je ne pourrais plus tenir personnellement. Si tu es hyper sensible au bruit je pense que ça va être dur aussi.
Encore une fois, il est très possible que tu récupères complètement et que tu reprennes le boulot normalement plus tard.

Et encore une fois, je te conseille de faire le point avec ton médecin, pour continuer à éliminer les problèmes possibles (diabète, thyroïde, carence etc...) parce que même si nos parcours se ressemblent, tu n'as peut être pas le SFC.

Tu peux jeter un coup d'oeil sur le parcours des autres ici, tu t'y retrouveras peut être aussi.
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Messagepar nounette » 04 nov. 2012, 13:15

Et bien beaucoup d'hypothèses ont été écartées: Maladie de Lyme, diabète, hépatite...
J'avoue avoir l'impression de mal faire mon travail, mais je le vivrais très mal si je devais l'abandonner complètement...
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Messagepar lobidique » 04 nov. 2012, 13:32

Ce pdf te donnera des infos sur la fatigue :

http://mssociety.ca/fr/pdf/EnChargeDeLaFatigue.pdf
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Messagepar nounette » 04 nov. 2012, 14:59

Merci!
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Denisque

Messagepar Denisque » 04 nov. 2012, 15:06

Bienvenue sur le forum. Suis le conseil de Stéphanie, avec ton médecin et ton neuro, explique leurs les principaux symptômes.

Moi pour bien me faire comprendre par mon médecin et mon neuro, en plus d'un journal quotidien, je résume sur une page les principaux symptômes, et lors du rendez-vous j'apporte une copie imprimer, dater et à mon nom, le médecin à un résumé et tout est clair. Ça aide à être pris plus au sérieux, ou du moins je pas donné l'impression que c'est dans la tête.

Bon courage et
bienvenu2

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Messagepar nounette » 04 nov. 2012, 15:16

Bonjour et merci Denisque.
Faire une liste j'y avais pensé mais ça devenait un roman et du coup, je me suis dit qu'il allait me prendre pour une folle... :oops:
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Messagepar Denisque » 04 nov. 2012, 15:25

La liste doit être très concis, c'est un résumé très court des principaux symptômes. Ça doit être présenté pont par point.

On parle de tout au plus une dizaines de lignes. C'est un exercice qui est aussi bon pour nous que pour nos médecins.

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Messagepar plume » 04 nov. 2012, 16:38

bienvenue nounette et collègue !!! ( je suis aussi professeur des écoles :wink: ).

je ne peux pas trop te dire concernant tes symptômes, par contre, pour ce qui est de gérer le travail etc... bah ça dépend... des symptômes, de la fatigue...
pour ma part, tout à commencé il y a 1 an, 15 jours après la rentrée: grosse fatigue ( enfin épuisement complet plutôt ), fourmillements non stop dans la main gauche, faiblesse de la jambe gauche... bref, devant l'insistance de mes collègues, j'ai appelé le samu qui m'ont dit d'aller aux urgences: là ils ont vu que j'avais des troubles de coordination bras/jambe, donc IRM cérébrale en urgence qui a révélé une "tâche" au cerveau, s'en est suivi une ponction lombaire et une IRM médullaire... et... un diagnostic d'AVC !!!!!! bref, 1 mois après, les mêmes symptômes s'aggravent ( parce qu'ils n'étaient jamais partis en fait ) d'un seul coup, impossible de tenir sur ma jambe gauche, appel au samu, urgence dans un autre hôpital que le 1er, qui eux écartent direct la thèse de l'AVC, et me refont une IRM cérébrale: cette fois-ci 3 tâches au cerveau: "Mlle, vous avez la SEP" ah.... bon... et là la machine s'emballe: poussées sur poussées et 4 mois après le diagnostic: fauteuil roulant, je ne marchais plus... changement de traitement etc... donc je suis passée en Congé Longue Maladie... Je viens juste de reprendre, en mi-temps thérapeutique... C'est pas simple, mais je voulais absolument reprendre mon travail car sinon trop la tête dans la maladie et puis, je ne me leurre pas, je ne travaillerai pas pendant des années encore: car toujours cette fatigue, toujours de grosses difficultés à la marche, pb de coordination, d'équilibre ( maintenant je suis touchée côté gauche ET droit ). Voilà... en fait, je ne me pose plus tant de questions au bout d'1 an: je vis au jour le jour, et j'avise en fonction...
Alors, dans ton cas, je ne sais pas, par contre, il est vrai qu'apparemment j'ai la SEP depuis trèèèès longtemps mais je n'ai jamais fait attention à tous mes symptômes ou à ce que pouvaient dire les médecins. Je ne suis pas qqun qui s'inquiète dès que qqch ne va pas... c'est de l'inconscience certainement. J'ai continué à travailler coûte que coûte, en prenant des arrêts quand vraiment je n'en pouvais plus, mais globalement, j'arrivais très bien à gérer ma classe.
voilà, pas vraiment de conseils, juste mon expérience.
Blasée !!!!

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Messagepar nounette » 04 nov. 2012, 18:06

Merci de ce témoignage Plume!

Pour ma part, on m'a dit oralement qu'il n'y avait rien à l'irm mais sur le rapport, il est écrit qu'il y a un hyper-signal localisé à gauche. est-ce une "tache" comme tu dis? J'ai souvent le bras gauche engourdi ou sans forces. Souvent, j'ai mal au biceps gauche comme si je faisais un gros effort (genre soulever quelque chose de lourd), et ce, en ne faisant absolument rien avec mon bars gauche! Est-ce lié à cet hyper-signal (étrangement du même côté) ou bien cela n'a rien à voir?
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Messagepar lobidique » 04 nov. 2012, 18:26

En principe, le côté gauche du cerveau contrôle le côté droit du corps. Pour le reste ...
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Messagepar plume » 04 nov. 2012, 21:13

lobidique a écrit :En principe, le côté gauche du cerveau contrôle le côté droit du corps. Pour le reste ...


exact... cette fameuse "tâche" était du côté droit du cerveau, ce qui donc me donnait des problèmes au côté gauche :wink:
Blasée !!!!

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Messagepar nounette » 04 nov. 2012, 21:38

Bien, alors rien à voir! Pourtant c'est bien mon côté gauche le plus "ramollo"., enfin le bras surtout...
Et l'irm a bien décelé un hyper-signal à gauche... :?:
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