Beaucoup de questions et des doutes...

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Messagepar nounette » 08 nov. 2012, 08:56

Oui, Lobidique, ça je le fais déjà. J'ai parfois des frissons partout, même quand les autres ont chaud. Quand ça arrive le soir, je dors avec mes chaussettes et parfois, je glisse même le bas du pyjama dedans. J'vous dit pas le tue-l'amour!!! :lol:
Ma vraie angoisse en ce moment est de savoir si je suis capable de reprendre le boulot lundi ou pas... Je stresse car une fois face aux élèves, bien ou pas je devrais assurer, mais entre mon dos, les doutes, les symptômes et la fatigue, serai-je opérationnelle? D'un autre côté, je ne vois le neuro qu'en début 2013, je ne vais pas végéter jusque là... En tout cas, ce qui est certain, c'est que je vais angoisser et me poser 10 000 questions :?

Au fait Violette, on te l'a surement déjà dit mais... "t'as de beaux yeux tu sais!" :D
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Messagepar carla62 » 08 nov. 2012, 11:05

Bonjour nounette

Pour mon traitement c'est une injection par semaine donc le lendemain c'est fatigue intense mais après hyperactive avec des pauses régulières voilà la vie quotidienne que je mène depuis 16 ans.

Courage
Face à la mer, je rêve de guérir, face contre terre je rêve de courir...

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Messagepar lobidique » 08 nov. 2012, 11:26

J'ai travaillé pendant 7 ans comme instit' après le diagnostic. Fatiguée mais pas beaucoup plus que les collègues qui se plaignaient souvent beaucoup plus que moi.
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Messagepar nounette » 08 nov. 2012, 12:21

Youpi!!
J'ai appelé un autre neuro ce matin sur conseil d'une amie du milieu médical: J'ai rendez-vous en décembre, soit deux mois de gagner quasiment! pompomgirl J'ai rendez-vous le 12/12/12 à 12h!!! Je vais p't'être jouer le 12 à la loterie! :P
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Messagepar la violette » 08 nov. 2012, 14:08

nounette a écrit :Oui, Lobidique, ça je le fais déjà. J'ai parfois des frissons partout, même quand les autres ont chaud. Quand ça arrive le soir, je dors avec mes chaussettes et parfois, je glisse même le bas du pyjama dedans. J'vous dit pas le tue-l'amour!!! :lol:
Ma vraie angoisse en ce moment est de savoir si je suis capable de reprendre le boulot lundi ou pas... Je stresse car une fois face aux élèves, bien ou pas je devrais assurer, mais entre mon dos, les doutes, les symptômes et la fatigue, serai-je opérationnelle? D'un autre côté, je ne vois le neuro qu'en début 2013, je ne vais pas végéter jusque là... En tout cas, ce qui est certain, c'est que je vais angoisser et me poser 10 000 questions :?

Au fait Violette, on te l'a surement déjà dit mais... "t'as de beaux yeux tu sais!" :D


hai ta vu c excellent :shock: merci

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Messagepar nounette » 08 nov. 2012, 19:20

C'est trop gros, ça ne peut pas être ça! :shock:
Mais les symptômes collent et le médecin me l'a dit sur un ton si solennel qu'il doit être sur de lui :?
Voilà mes pensées du moment, tantôt l'une, tantôt l'autre... Je vais devenir folle!!! :cry:

Voilà deux ou trois jours que je suis gelée comme jamais. Je tremble, j'ai des frissons sur les bras même sous le pull. J'ai souvent la tranche de la main gauche engourdie et gelée ainsi qu'une partie de l'avant-bras; mais les autres zones du bras gauche ont une température normale. Symptômes ou pas? :?: :mad:

Je ne sais si je dois retourner voir mon médecin car j'ai encore mal au dos bien que ce ne soit pas aussi violent qu'avant, et lundi je dois reprendre le travail, c'est à dire faire près de 3h de voiture quotidiennes (aller-retour). Est-ce raisonnable de reprendre la route? Est-ce raisonnable de s'arrêter à nouveau (j'ai repris une semaine avant les vacances, après un arrêt de 3 semaines et demie)? Qu'en pensez-vous pour le dos? La voiture va-t-elle empirer la douleur ou bien il est préférable de reprendre la route et de voir comment cela évolue?
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Messagepar nounette » 09 nov. 2012, 13:49

Heu? :?
Où êtes-vous? :lol:
Personnes pour me répondre? :oops:
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Messagepar lobidique » 09 nov. 2012, 15:09

Salut !

Pourquoi n'essaies-tu pas de poser la question à ton médecin ?

Il existe des coussins spéciaux pour les maux de dos.

http://www.laboutiquedudos.com/dossiers ... u-dos.html par exemple.
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Messagepar nounette » 09 nov. 2012, 15:19

Je n'ose même plus l'appeler... :oops:
J'ai peur qu'il se dise que j'en rajoute... J'ai peur également de me surestimer (ou de trop tirer sur la corde comme me dit une amie). :cry:
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Re: Beaucoup de questions et des doutes...

Messagepar nounette » 20 nov. 2012, 14:28

Bonjour! :)

J'ai finalement repris le travail et ça va mieux. Par contre, ce matin je me suis réveillée avec une énorme migraine, mal aux yeux, mal de dos et bras gauche "lourd" et très rapidement fatigable. Habiller ma fille ce matin me faisait mal au bras, et là, le simple fait de le lever ou de le maintenir dans une position que posé sur quelque chose me fatigue. J'ai eu ce week-end un drôle d'épisode: Je porte des lentilles et je les laisse tremper dans un liquide toutes les nuits. Un matin, en les mettant, je me suis rendue compte par hasard ce liquide dans lequel chaud avec certains doigts, mais froid avec d'autres doigts de la même main? en trempant mes doigts dans ce liquide, au même moment avec des doigts différents, j'avais des perceptions différentes... (suis-je claire?)
Là je vais bien hormis ce bras gauche qui me fatigue énormément, cette migraine, l'impression de mal voir et des fourmis qui reviennent dans les pieds. Le hic, c'est qu'il y a un mois, mes problèmes ont commencé ainsi et du coup, je me pose une question: Avez-vous des signes avant une crise ou non? Je ne sais pas si je dois m'inquiéter, ou bien si je suis simplement trop "à l'écoute" de mes "petits bobos". Merci à celles et ceux qui auront la gentillesse de m'éclairer.
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Messagepar Stéphanie2 » 20 nov. 2012, 14:55

bon, je vais me répéter :wink: mais tout ça me fait beaucoup penser à mon syndrome de fatigue chronique. mal de tête genre migraine, grande fatigabilité d'un muscle ou groupe de muscle pour un geste ne nécessitant pourtant qu'en effort faible, problème pour réguler ta température.
pour ce qui est des sensations tactiles, c'est quelque chose que j'avais remarqué progressivement il y a longtemps, je ne sentais plus la crème pour le visage sur mon index ou sur mon majeur, mais ok sur les autres doigts, plus tard c'était les paumes des mains et des pieds, plus tard ça c'est encore étendu à des grandes parties de ma peau, encore plus tard (on est déjà plus d'1 an et demi de progression là) ça a été le visage qui est moins sensible, puis la peau du crane (je ne sens plus la crème et les éventuels picotements quand je me teins le cheveux). Depuis plus d'un an, je ne sentais plus la sensation de froid dans ma crème moussante mentholée pour le visage, mais depuis une semaine ça revient si je la laisse un peu plus longtemps avant de rincer.
tout ça c'est dans certains cas le toucher, dans d'autres zone la température, ou les deux.

certains trucs sont là depuis plus de deux ans et s'accumulent mais parfois je peux avoir la même chose sur une autre zone comme les dents par exemple: je ne sens plus mes gencives quand je me brosse les dents un soir, mais le lendemain c'est revenu à la normale, une autre fois c'est hyper sensible et je ne peux même pas me laver les dents...... c'est varié quoi mdr ...

les autres te répondront peut être, mais j'ai l'impression que vu la multitude de tes problèmes et leur variabilité, on risque de te dire comme pour moi que ça ne va pas dans le sens d'une sep. D'après ce que j'ai compris, il y a une certaine permanence dans les problèmes ressentis dans le cas de la sep.
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
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Messagepar lobidique » 20 nov. 2012, 14:59

Je ne peux pas te répondre car je n'ai fait qu'une seule grosse poussée mais Image .
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Messagepar nounette » 20 nov. 2012, 19:42

Merci de vos réponses.
Stéphanie, ton SFC c'est du à quoi? C'est à vie ou pas? Existe-t-il un traitement?
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Messagepar lobidique » 20 nov. 2012, 19:47

Je ne m'y connais pas beaucoup mais j'ai trouvé :

http://www.esculape.com/generale/Fatigu ... phanet.pdf
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Messagepar Stéphanie2 » 20 nov. 2012, 22:30

le SFC, on ne sait pas avec certitude à quoi c'est dû. Si c'est pris à temps (la première année) il est possible de guérir quasiment complètement, mais après un an, cela devient chronique pour la majorité des malades. On apprend à vivre avec et à mieux gérer.
Il n'y a pas de traitement pour le moment. Seulement des traitements de la douleur, et pour améliorer le sommeil en cas de besoin, certains complément alimentaires semblent aider (CoQ10 notamment)
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Re: Beaucoup de questions et des doutes...

Messagepar nounette » 23 nov. 2012, 19:59

Grrrrrr!!!! ragee Voila trois jours que mes picotements reviennent régulièrement m'agacer les pieds, surtout le droit! Ça pique!! :(
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Messagepar lobidique » 24 nov. 2012, 07:30

Cela fait partie du pack !
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Messagepar nounette » 07 déc. 2012, 20:28

J'ai rendez-vous avec le neuro mercredi 12/12. J'étais pressée mais maintenant, avec le recul et en me renseignant, je me rends compte qu'aucun diagnostique (SEP, SFC ou autre) ne sera posé pour cette première visite. Du coup, la hâte a laissé place au sentiment d'inutilité de cette visite... :(
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Messagepar lobidique » 07 déc. 2012, 20:41

Tu n'auras peut-être pas de diagnostic mais tu pourras déjà savoir si tu te sens à l'aise avec le neurologue. C'est déjà pas mal ! (Dernièrement, j'ai vu un rhumatologue. Après 2 ou 3 questions, je savais déjà que je ne me ferais pas soigner par lui. Il est beaucoup trop borné !)
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Messagepar Stéphanie2 » 08 déc. 2012, 10:34

j'ai vu 3 neuros:
une en France qui m'avait dis vous devez passer une irm cérébrale et une médullaire. (que je n'ai pas pu faire car je ne restais en France qu'une semaine et je paye tout de ma poche en France vu que je vis à l'étranger)

un ici, qui a vu dès la première visite qu'il y avait des problèmes neuro, notamment l'équilibre qui était anormal (je n'en étais pas consciente à l'époque), donc ça a confirmé qu'il fallait creuser la question, et j'ai eu une irm cérébrale (ok)
je l'ai revu une autre fois pour me dire que vu l'irm et mes résultats sanguins, il penchait pour des migraine atypiques ou une neuropathie périphérique sans cause apparente (comme le diabète par exemple).
je l'ai revu encore une fois avec un résultat de ponction lombaire normal pour qu'il me redise la même chose ....

j'ai fini par voir une 3ième neuro, 8 mois plus tard. Je comptais juste lui demander une irm médullaire pour tout mes problèmes sensitifs, et en fait, c'est elle qui à l'écoute de mes symptômes et a priori sans avoir lu l'historique m'a dit que c'était un SFC. Elle m'a dit que les deux hypothèses du neuro précédent ne collait pour elle, ni la sep (problèmes depuis trop longtemps pour qu'il n'y ait rien à l'irm, et trop de diversité dans les symptomes qui n'étaient aussi pas assez "permanents")
pour elle vu mon parcours, et ce que j'en expliquais, le SFC était évident. Elle m'a ensuite fait les petits test neuros, expliquer pourquoi elle pensait que c'était ça, et elle a fini de me convaincre. Elle a demandé une dernière batterie de tests sanguins pour écarter d'autres pathologies, le tout en moins de 45min et voilà!

Donc en un rendez vous, c'était fait. Je crois que j'ai eu de la chance au final. Mais même le 2ième neuro qui n'était pas très "affuté" avait quand même dit que c'était bien neuro. Ça m'a évité la dérive: c'est dépressif, anxiété, stress etc.... c'est toujours ça de pris. Et ça a aussi permis d'avoir les examens pour écarter les maladies démyélinisantes.

Notes tes questions, ton historique pour ne pas oublier les choses importantes que tu veux lui demander. J'espère que ça va avancer pour toi! Bon courage
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