Beaucoup de questions et des doutes...

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
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lobidique
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Messagepar lobidique » 04 nov. 2012, 21:41

Peut-être es-tu montée à l'envers ? :lol: :lol: :lol:
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Messagepar nounette » 04 nov. 2012, 21:59

Qui sait? :D
De toutes façons je n'ai jamais rien fait comme tout le monde! :lol:
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Messagepar lobidique » 04 nov. 2012, 22:04

En tant que mouton noir, je te souhaite la bienvenue au club ! :lol:
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Messagepar nounette » 04 nov. 2012, 22:43

Merci!!! :D
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Messagepar anice » 04 nov. 2012, 23:01

bienvenue




( parmis les petits moutons noirs!)
moi aussi hi!
px carpe diem quam minimun credula postero! px
***
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Messagepar la violette » 04 nov. 2012, 23:24

Bienvenue a toi!!!!
Pour ce qui est de la décharge que tu ressens moi je l'ai de temps en temps, dès que j'incline la tête ça m'envoie comme un coup de jus dans le corps jusque que dans les jambes. Mon neuro appelle ça le syndrome de l hermite qui fait parti de la SEP. Normalement une SEP se voit a l' IRM médulaire + ponction lombaire après il existe des recherche + approfondie en prise de sang. J'ai fait une prise de sang une fois pour rechercher une NEURO MYELITE OPTIQUE dit NMO car il hésitait avec la SEP ça ma couter très cher par contre 150€ heureusement ce n'était pas ça car c'est une maladie rare sans ttt pour l'instant.
Si tu as pas confiance en ton neuro il ne faut pas hésiter a changer de crèmerie. Nous avons la chance en France d'avoir des bons médecins notement sur Paris. Si ta besoin d'une adresse dit le moi.
Je te souhaite bon courage et tu as bien fait de venir sur le forum ca va t'aider a y voir + clair. A bientôt

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Messagepar nounette » 05 nov. 2012, 12:38

Bonjour Anice et La violette!! :D

J'entends parler d'IRM médullaire de partout mais qu'est-ce que c'est?
Moi j'ai eu une IRM classique qui m'a d'ailleurs fait rager sur un point: On m'a demandé d'amener une seringue de produit de contraste que j'ai eu un mal fou à trouver en pharmacie, mais on ne me l'a pas injectée, ni rendue! Si ils font ça à tout le monde, la sécurité sociale doit payer des tas de seringues pour rien! :evil:
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Messagepar Stéphanie2 » 05 nov. 2012, 13:01

l'irm médullaire c'est pour la moëlle épinière. En général on fait les deux (cérébrale + medullaire) car le système nerveux central (attaqué dans le cas de la sep) c'est le cerveau + la moëlle épinière.
Le produit de contraste n'est utilisé que si on voit des lésions lors de l'irm. Celà permet de voir si les lésions (qu'on voit éventuellement) sont actives ou anciennes. Si elles sont actives, alors le produit de contraste les éclairent, pas si ce sont d'anciennes lésions.

Dans ton cas, s'il n'y avait qu'un hyper signal, ils ont dû estimer que ce n'était pas la peine de t'injecter le produit. Ce n'est pas toxique mais en même temps, c'est mieux de ne pas l'utiliser s'il n'apportera pas d'élément supplémentaire.
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

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Messagepar nounette » 05 nov. 2012, 13:16

J'ai pris rendez-vous chez le neuro qui m'a vue et dont je doute, et j'en ai pris un autre plus tard chez un neuro très réputé. Comme ça, si le premier est aussi laxiste que lors de mon hospitalisation, j'irai prendre un second avis chez l'autre. Parce que je ne me suis pas remise du "Vous n'avez pas beaucoup de réflexes mais vous n'en avez peut-être jamais eu!" :shock:
Ah mais bien sur! J'oubliais, je suis un mouton noir! :D
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Messagepar nounette » 05 nov. 2012, 15:08

Voilà quelques minutes que j'ai comme des décharges électriques mais cette fois-ci pas dans la nuque mais au pied droit, le long de l'axe "petit orteil-articulation extérieure de la cheville" . Es-ce aussi un symptôme ou bien cela n'a rien à voir?
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Messagepar la violette » 05 nov. 2012, 15:19

nounette a écrit :J'ai pris rendez-vous chez le neuro qui m'a vue et dont je doute, et j'en ai pris un autre plus tard chez un neuro très réputé. Comme ça, si le premier est aussi laxiste que lors de mon hospitalisation, j'irai prendre un second avis chez l'autre. Parce que je ne me suis pas remise du "Vous n'avez pas beaucoup de réflexes mais vous n'en avez peut-être jamais eu!" :shock:
Ah mais bien sur! J'oubliais, je suis un mouton noir! :D


tu as raison te laisse pas faire pour ma part il s'agit d'un neuro qui se trouve a la clinique Ambroise paré Neuilly sur Seine PARIS DR LISOVOSKI bon courage

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Messagepar lobidique » 05 nov. 2012, 18:13

Je pense que tu as eu droit à un génie !
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Messagepar Darkover » 06 nov. 2012, 10:44

Bonjour Nounette... et Stéphanie, et tout le monde.

Je ne viens plus aussi souvent ici mais je viens de te lire avec attention ainsi que toute les réponses qui t'ont été données car je me retrouve beaucoup de mes symptômes dans ceux que tu décris.

Mon généraliste m'a envoyé voir un neurologue il y grosso modo 6 mois (après m'être plainte à elle depuis environ 6 mois aussi), et j'avais préparé une liste mais j'y indiquais tous les trucs bizarres qui m'étaient arrivés depuis de début des manifestations jusqu'à notre rendez-vous pendant donc un laps de temps d’environ 6 mois.

Ne fais pas comme moi l'erreur de la liste énumérative trop longue car j'ai de suite été classifiée dépressive (bon ils m'ont quand même trouvé un kyste au cerveau sur l'IRM cérébrale, mais pas de médullaire ni de ponction lombaire effectuée puisqu'il n'y avait rien sur la première et que tous mes symptômes étaient pour eux typiques d'une somatisation de personne dépressive). Ils ne l'ont même pas lue entièrement cette liste (et pourtant je m'étais appliquée à la faire en Néerlandais), l'ont survolée sur la fin, je l'ai bien vu.

Alors un conseil personnel (je ne sais pas s'il est judicieux ou non) mais limite toi aux 3 (ou 4) symptômes récurrents. C'est ce que je ferais si c'était à refaire.

Mon généraliste m'envoie enfin consulter un ophtalmologiste depuis que je lui réclame (dans ce pays, tu ne peux pas y aller de toi même comme en France). J'ai reçue une convocation de l'hôpital pour le 14 novembre prochain (je ressens depuis janvier un gêne 'derrière' mon oeil gauche, comme si quelque chose pulsait et pressait et à intervalles régulières, et j'ai pendant quelques jours depuis longtemps une vue trouble et double de l'autre oeil avec des douleurs).

Bon courage et tiens nous au courant.
47ans. Hypothyroïdie décelée 10/2011. Symptômes proches SEP-> IRM cérébrale 03/2012= kyste arachnoidien cérébral. Symptômes récurrents majeurs: gêne visuelle, engourdissements, picotements, marche difficile, pertes d'équilibres, incontinence urinaire...

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Messagepar nounette » 06 nov. 2012, 18:03

Comme tu dis La violette, j'ai eu à faire à un vrai Einstein! :cry:
Merci pour ces conseils Darkover. J'avais commencé à faire une liste mais après je me suis dis que le médecin allait me prendre pour un Münchausen...
Par contre, là, j'ai toujours mon lumbago depuis mercredi et cette nuit, la douleur m'a réveillée toutes les heures! Aujourd'hui j'ai eu plus mal au dos qu'hier. :? Savez-vous combien de temps ça dure cette cochonnerie? Sinon, je trouve que ça va mieux hormis quelques vertiges et des fourmillements. :D Tant mieux car mes rendez-vous ne sont qu'en janvier et février...
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Messagepar nounette » 07 nov. 2012, 11:41

Bonjour,

Je crois que je deviens accro à ce forum :wink:
Aujourd'hui j'ai moins mal au dos mais la douleur semble s'être déplacée. J'ai mal à l'arrière de la fesse gauche, le long de la cuisse gauche (avant et arrière), et à la jointure bassin/cuisse. Je doute de plus en plus du lumbago. Et à force de m'appuyer plus à droite, j'ai le pied droit qui ne cesse de fourmiller. :cry: Mes vacances s'achèvent lundi, je vais être chouette pour reprendre le boulot! :oops:
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Messagepar lobidique » 07 nov. 2012, 14:53

Sciatique ?

... le nerf descend le long de la jambe et se termine entre les orteils.
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Messagepar nounette » 07 nov. 2012, 15:47

Ben j'y pense justement...
Mais ça dure combien de temps tout ça?
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Messagepar lobidique » 07 nov. 2012, 16:38

J'en suis à environ 4 mois environ mais j'ai un problème d'arthrose en plus. (Je vais chez un rhumatologue bientôt.)

Par contre si cela ne passe pas assez rapidement (avec du repos - pas de charge portée mais pas immobilité) prend contact avec ton généraliste car la douleur peut devenir chronique parfois.
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Messagepar nounette » 07 nov. 2012, 20:58

Je n'ose même plus aller le consulter ou l'appeler :oops: J'ai l'impression de ne faire que ça en ce moment... Je me demande si il ne m'avait pas annoncé cette suspicion, si je mes serais rendue compte de tous les symptômes. Je suis en alerte de toutes les réactions de mon corps. Cet après-midi par exemple, j'ai eu des picotements dans les membres inférieurs, comme des coups d'aiguilles mais qui viendraient de l'intérieur des membres. J'ai également eu des "sursauts" ou tressautements de la jambe gauche (en dessous du genou), puis plus tard l'impression d'avoir des zones glacées sur cette même partie du corps. Ce n'est pas douloureux, mais ça tape sur le système à la longue. Comme je n'ai pas mal, je me dis que si on ne me suspectait pas la sep, je n'y aurais pas porté autant d'attention. Peut-être suis-je trop à l'écoute de mon corps? :roll: Et dire que je dois attendre 2013 pour être fixée... :cry: Ca va être infiniment long... :?
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Messagepar lobidique » 07 nov. 2012, 21:29

Essaie simplement, quand il y a des problèmes récurrents qui t'empêchent de faire ce que tu veux, de trouver des solutions simples qui peuvent t'aider.

Je te donne un exemple : Par moments, lorsque je suis fatiguée, j'ai la tête glacée, si froid que c'est douloureux. J'enfonce un bonnet en polar jusqu'au bas de mon nez et je m'endors comme cela. Lorsque je me réveille, c'est passé. Pas top pour le look mais efficace et pas nuisible pour le corps.
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