autobiographie de moi

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Yael33
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autobiographie de moi

Messagepar Yael33 » 21 mars 2005, 14:11

Coucou,
Je copie lolo et je vais faire une tite autobiographie.

J'ai dix-huit ans et demi, je vis à Libourne toujours chez mes parents et j'ai arrêté la fac d'Histoire.

J'avais quinze ans, j'étais en seconde théâtre, je menais ma petite vie pépère avec mes ami(e)s, mon copain, le théâtre, les sorties, les cours, le chant et tout à basculé. C'était en Avril, cela faisait environ quinze jours que j'étais revenue de Barcelone où j'avais été avec le lycée (d'ailleurs on s'est fait un petit "remake" de l'Auberge Espagnole"!!!!), et je ne voyais pas trés bien de l'oeil gauche. J'en ai parlé à ma mère qui m'a dit de ne pas m'inquiéter vu que je venais d'avoir de nouvelle lunette de vue, on a mis ce "petit problème" là-dessus et puis je pensais aussi que la fatigue y jouait car j'ai eu un peu de mal à me réadapter au rythme "français" (on s'habitue trés vite, au rhytme de vie espagnol!). Au bout de cinq jours, je n'y voyais plus du tout et là je commençais vraiment à m'inquiéter(même si je faisais passer ma perte de vue sur la rigolade en disant que c'était trés pratique en cours pcq si je fermais l'oeil droit je ne voyais plus les profs, et surtout la prof d'anglais!!!lol), donc j'ai pris rendez-vous chez mon ophtalmo.

J'ai expliqué ce qu'il m'arrivait au médecin, et il a voulu me faire lire les fameuses lettres accrochées au mur et comme je lui ai dit: "je sais que la plus grosse lettre est un "E" mais je ne la vois pas, et vu que vous venez de me cacher l'oeil droit, je suis dans le noir total, j'ai l'impression d'être en pleine nuit." Là, j'ai vu qu'il a vraiment "flippé" et il m'a demandé si je ressentais d'autres choses, alors je lui ai dit que j'avais des fourmis dans les jambes, des maux de tête permanent, des vertiges. Quand j'ai eu finit il m'a dit texto "Tu as sans doute une tumeur au cerveau, il faut que tu sois hospitalisée d'urgence, il te faut un scanner, et tu ne vas sûrement pas recouvrer ta vue." J'avais quinze ans, j'étais toute seule, car ma mère gardait mon frère qui était malade, ma soeur était à la fac, et il me "balançe" ça! En deux minutes, ma vie a basculé dans un horrible cauchemar, j'ai vu toute ma vie défilée devant mes yeux et les seuls mots qui résonnaient ds ma tête étaient "tumeur au cerveau, scanner, mort". Aprés, il m'a fait passé plein d'examens, et je les faisais comme un automate. Je suis restée prés de deux heures ds son cabinet.

Le lendemain je suis rentrée à l'hôpital, scanner, ouff il s'était trompé je n'avais pas de tumeur, mais il y avait quand même quelque chose, IRM, Ponction Lombère (le plus horrible de mes souvenirs et comme j'ai dit à mes parents "ils ne m'en referont pas d'autres, et si ils veulent, il faudra qu'il me fasse une anesthésie générale!") et là pas de résultat, rien, seule information "on cherche ce qu'il y a car les examens montrent une chose anormale, le double des résultats on était envoyé à Paris", quelle chose, on n'a rien su, alors que dés qu'ils ont vu mes IRM, ils ont su ce que j'avais, mais ils ont envoyé mes examens à la Salpétrière à Paris car j'étais un "cas" trés jeune!

Un mois et demi d'attente, de torture, tous les scénarios possible qui deffilent dans votre esprit, vous savez que quelque chose vous ronge de l'intérieur, mais vous ne savez pas son nom.

Un jeudi soir, mes parents viennent me chercher au théâtre, on avez rendez-vous avec mon médecin traitant, mon père était venu de Dax pour m'accompagner. Et là, le diagnostic tombe. Bien sûr, le médecin essaye de relativiser les choses, mais je connaissais déjà cette maladie car le père d'un ami proche l'a aussi. Pour moi, il pouvait dire tout ce qu'il voulait, je n'écoutais rien, je m'étais enfermé dans un mutisme complet, avec une seule phrase en tête "ne pas pleurer".

Quand j'ai rencontré mon neuro, la seule chose que j'ai retenu de l'entretien c'est "Il est fort possible que tu ne reffasse jamais de poussées ou alors pas avant vingt ans."

Faux! Trois mois aprés, paralysie du bras droit, hospitalisation, trois jours de solumédrol, ce qui m'arrangeait bien ainsi que mon père car le lendemain commençait les fêtes de Dax et comme j'avais dit aux infirmières "S'il le faut j'irais avec ma perf dans le bras mais il est hors de question que je les loupe!!!!". Par prévention, mon neuro me met sous traitement: Rebif 44, trois piqûres par semaine.

Jusque là, j'avais totalement refusé le fait que j'étais malade. A chaque fois qu'on me parlé de ma maladie, je détournais le sujet. Je me montrais sous mon jour habituel, souriante, toujours de bonne humeur, fou rire toute la journée, mais en moi, un mal me rongeait et je ne voulais pas en parler. Mais le jour où j'ai fait ma première piqûre la vérité est revenue à moi, j'étais malade et même si je ne l'accepter pas il fallait que je vive avec.

Deux mois aprés, perte de force du coté gauche, bras et jambe. Hospitalisation, cinq jours de solumédrol.

Et là, le cercle infernal a commencé. Le solumédrol, nous couvre sur un mois aprés son arrêt et toutes les six semaines, je refaisais des poussées plus forte les unes que les autres, m'obligeant au début à me déplacer en béquille( j'ai même fait les manifs contre la réforme de l'éducation nationale de Ferry, avec ma béquille du côté gauche, et première page de Sud ouest avec ma "troisième patte", mes lunettes de soleil à cause de mes yeux qui sont trés fragile depuis les poussées, mon tee-shirt "lycéen en colère, San zéducassion, plu d'aurtograf!") et ensuite en fauteuil surnommé "la fanny-mobile"(mon véritable prénom est Tiffany et tout le monde m'appelle Fany mais le plus souvent c'est Fanette)!!! Mon neuro, toujours trés optimiste s'est fait "assassiné" par mon père qui en avait marre de ses belles chansons et qui voulait savoir la vérité.

Selon, les neuro, il était impossible que je sorte de mon fauteuil, je ne sentais plus mes jambes, plus des reflexes, mais je lui ait dit "dans trois mois et demi on a rendez-vous, je viendrais sans fauteuil et sans béquilles." Il m'a adressé un faible sourire en me disant de ne pas me faire d'illusion car je ne pouvais plus remarcher. Pourtant, avec une réeducation trés musclé, deux ou trois fois par semaine, je ne me rappelle plus, j'ai remarché, et je suis allée au mariage de ma prof de Français, debout, elle était d'ailleurs trés fière et m'a présenté à sa famille en parlant de "sa petite protégée", sympa pour les copains qui étaient avec moi!!!lol!! J'ai entre temps, passé mon bac de français,ainsi que les maths (j'ai eu 4!!!j'ai toujours détesté les maths!!!!), la bio et la physique/chimie, que j'ai eu, je ne sais pas comment!!!

Mon neuro a fini par dire que le traitement ne marchait pas car ce cercle infernal a duré un an et demi, et franchement j'avais qu'une envie c'était d'arrêter mes piqûres qui ne servaient à rien! Il a donc pris la décision d'arrêter Rebif pour me mettre sous chimio, dernière chance que la maladie ralentisse son évolution qui était extrêment rapide chez moi.

Six mois de chimio plus à chaque fois de la cortisone, six mois d'effets secondaires carton: vomissement, perte d'apetits, baisse considérable de globule blanc (je n'en avais que 1000 aprés les chimios, donc j'étais au stade où j'étais anémié, et je ne pouvais plus marcher car je ne pouvais plus tenir debout, pourtant, grâce à mon caractère apparemment, j'étais debout, j'allais au lycée, je continuais le théâtre, la salsa, et le chant!!![les medecins disent que je défient toute les lois de la médecine à moi toute seule!!!lol]. Ah oui, la SEP a touché et ma moelle épinière et mon cerveau ce qui as déclanché de l'épilepsie (ce qui est, selon mon neuro, trés rare, mais bien sûr je ne fais que les choses rares!!!).

En Août, fin de la chimio, ça y'es c'est finit, j'ai un mois de liberté car le neuro ne me mettra le nouveau traitement qu'en septembre. J'en profite, un mois de liberté pour l'instant, ça faisait deux ans que je n'en avais pas eu! Je pars chez ma "soeur" dans le Lot, mais lors d'une soirée, je fais deux crises d'épilepsie avec perte de connaissance totale donc retour illico-presto à bdx, rendez-vous en urgence avec le neuro, on augmente le traitement contre l'épilepsie, je passe de nouveau EEG (je devais en être à mon quatrième), interdiction de nager (avant de tomber malade je faisais 14 heures de natation /semaine environ), de conduire (donc arrêt du code et au revoir l'auto-école qui a refusé de me rembourser alors que j'avais un certificat médical!), bref de nouvelle emmerde!!!

6 Septembre, rendez-vous avec mon neuro, nouveau traitement, Bétaféron quatre piqûre/ semaine, même effets secondaires que le Rebif mais un peu plus lourd selon lui.
Première piqûre: maux de tête, vomissement dés que j'avalais quelques chose donc perte d'apétit, fièvre, courbatures. Tous les effets secondaires en même temps et cela durant quinze jours et demi (chouette!!!lo!!!), aprés ça s'est calmé. Heureusemen, je ne commençait la fac que le 24 Octobre (et oui en littéraire, on est des feignants c'est bien connu!!!lol!!).
Je commence la fac, "tout va bien" sauf grosse fatigue mais je mets ça sur le compte de l'adaptation. Un mois plus tard, vomissements, fatigue de plus en plus importante, mal dans tout le bas du ventre comme si on m'enfonçait des poignards: tout une série d'examens et: grosse infection du foie à cause du traitement!!! (trop cool hein???!!!)
Reprise de la fac trois semaines plus tard, bonjour le retard et la galère!!!! J'étais complètement largué même si j'avais bossé chez moi car je ne retenais rien de ce que j'apprennais. Les choses empiraient et lors de ma dernière visite chez mon neuro, il m'a prescrit un bilan neuro-psy ac une psy qui était adorable!!! Et là, le verdict tombe, je n'en rajoutais pas, j'avais effectivement de trés gros et graves problème au niveau de la mémorisation qui était irrémédiable. J'ai donc dû arrêter la fac début février, adieu la licence, adieu le boulot d'instit en maternelle...

Maintenant je galère à trouver une formation pro qui pourrait conciler mes pbs physiques et "cérébral" ainsi que mes désirs!!!

CCL: 3 ans 1/2 de merde, de galère, où l'on a brisé tous mes rêves!!! 20 kilos de pris à cause de leur putain de traitement!!! On m'a volé mon adolescence. J'ai dû endossé des pbs d'adultes à quinze ans!!!
Malgré tout, ce sont mes années lycée, et la classe dans laquelle j'étais, était génial, il y avait une super ambiance, on était tous regroupé autour d'une même passion, sois le théâtre, sois le cinéma, et c'est là que j'ai vécu mes meilleurs souvenirs!!!

CCL2: Je fais encore plus la con qu'avant, je vis à 100 à l'heure, je vis chaque seconde de la vie, je me fou de l'avis des gens qui ne m'aiment pas c'est leur problèmes pas le mien, et je profite de chaque instant parce que je sais qu'à tout moment, l'épée de d' Hamoclès que j'ai au-dessus de la tête peu tomber et malheureusement ça fait quelques années déjà que j'ai appris que la vie est bien trop courte!!!! Donc banane à fond et j'essaye d'avoir le moral le plsu souvent possible, quand je l'ai pas je le montre pas et je fais comme si tout allé bien et je reste "miss sourire et miss fou-rire"!!!

Voilà!!! Bisous tout le monde!!!!
La petite princesse, nouvelle mascotte!!!
"Le véritable trésor, c'est de pouvoir compter sur les autres."
(anniversaire le 21 Juillet, à ne pas oublier!!!lol!!!)

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Messagepar Lolo » 21 mars 2005, 15:10

Coucou Princesse,

Hé bien, alors là chapeau !!!
Que tous ceux qui ont à se plaindre viennent te voir, tu auras de quoi les remettre à leurs place...

En tout cas je suis d'accord avec toi, la vie est la Vie, et il faut en savourer chaque instant comme si c'étaient les derniers.

La dernière fois que j'ai mis les pieds à l'hosto j'ai failli les ressortir devant ! Moi je suis une pro des infections urinaires, la dernière (enfin je ne sais pas vraiment) a failli m'être fatale. Je ne ressens rien dans le ventre, donc les infections je ne les sens pas non plus.
Donc l'infection a tournée en pyélonéphrite tjs sans douleur, et comme je n'aime pas aller à l'hôpital je suis resté chez moi au lit. Total : 5 jours à 42° de fièvre, jusqu'à temps que ma mère vienne mes chercher et m'emmène à l'hôpital (je suis arrivée limite dans le coma).

Mais bon t'as des leçons à donner à tout le monde...

C'est bien d'avoir tant de courage, je suis heureuse de te connaître, Princesse !

BRAVO !!!
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...

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Messagepar Yael33 » 21 mars 2005, 18:21

Merki lolo! Ca me touche beaucoup ce que tu m'as dit!
C'est rigolo parce qu'au lycée tous les profs qui me connaissaient et le personnel de l'éatblissement: CPE, proviseur et proviseur adjointe, disaient de moi que j'atis "un modèle de courage", et je trouve ça rigolo parce que même dans ma famille ils disent ça, alors que moi j'ai pas l'impression d'avoir tant de courage que ça, ça me paraît juste "naturel" de se battre. Ca doit être dans mon caractère, je me suis toujours battue depuis tte petite et puis avant ma SEP j'avais déjà vécu des épreuves trés difficiles et douloureuses.
Bisous
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Messagepar Lolo » 21 mars 2005, 18:33

Je me doute que ton parcours a dû être semé d'embuches vu la force, le courage et l'énergie (nrj) que tu mets dans la bataille mais je réitère : Chapeau bas, Princesse !!!

Que ton chemin soit à présent pavé de bonnes intentions, c'est tout le mal que je te souhaite...
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Messagepar Yael33 » 21 mars 2005, 18:51

J'espère et j'aimerai que tu ais raison lolo!...
De toute façon, un jour ou l'autre la roue tournera, mais j'aimerai que ce soit le plus vite possible...
Bisous
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Messagepar Lolo » 21 mars 2005, 19:14

Tu m'étonne... Moi aussi j'aimerais qu'elle tourne très vite pour toi, en tout cas c'est ce que je te souhaite de tout mon coeur...
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sylvie
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Messagepar sylvie » 22 mars 2005, 09:07

Il faut qu'elle tourne cette roue petite princesse, tu le mérites à fond.
c'est clair que lorsque l'on est malade on profite un max de la vie chaque jour, chaque minute sont appréciés à fond, on ne se prend pas la tête pour un rien, "les cons" on les laisse de coté et on y va.
c'est avec un immense courage que tu démarres dans ta vie et je souhaite encore que la roue tourne très très vite. tu m'as mis la chair de poule avec ton message
nous sommes avec TOI.
je t'embrasse petite Princesse et bonne journée :lol:
sylvie

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Messagepar Invité » 22 mars 2005, 19:29

Vas y Fanette, rentre dans tout ce qui bouge, je ne te dis pas ce que l'on dit dans la marine, tu es encore une frèle jeune fille encore innocente (je peux réver)

De lire ton parcour et la méconnaissance des traitements des neuros, tu as fait tout le tour, les TT inutiles, les affirmations imbéciles etc...

L'épilepsie, c'est un effet secondaire TRES CONNU des ONCOLOGUES (cancerologues)

Tu as failli avoir en prime une Six Roses du foi, la chimio ne dois pas être prise plus de six mois sans risques.

Je vois que tu as une pèche d'enfer et c'est ça qui te ferra ""digérer"" et te foutre de notre salope de copine,

Si tu as envie de travailler, dis le moi, ou visite le site

http://la-ferme-artisanale.euro.tm/

Le site n'est pas finit mais l'offre d'emploi est en ligne,

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Messagepar Lolo » 22 mars 2005, 19:32

T'as l'air vraiment déséspéré, il te faut des vendeurs donc...

Bisous troispates @+++
Dernière édition par Lolo le 10 oct. 2005, 14:59, édité 1 fois.
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...



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Messagepar Yael33 » 24 mars 2005, 16:54

Merki trois pates pour ton commentaire!!!
Bisous à tous et à toutes
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(anniversaire le 21 Juillet, à ne pas oublier!!!lol!!!)

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Re: autobiographie de moi

Messagepar guardia » 10 oct. 2005, 14:50

Yael33 a écrit :Coucou,
Je copie lolo et je vais faire une tite autobiographie.

J'ai dix-huit ans et demi, je vis à Libourne toujours chez mes parents et j'ai arrêté la fac d'Histoire.

J'avais quinze ans, j'étais en seconde théâtre, je menais ma petite vie pépère avec mes ami(e)s, mon copain, le théâtre, les sorties, les cours, le chant et tout à basculé. C'était en Avril, cela faisait environ quinze jours que j'étais revenue de Barcelone où j'avais été avec le lycée (d'ailleurs on s'est fait un petit "remake" de l'Auberge Espagnole"!!!!), et je ne voyais pas trés bien de l'oeil gauche. J'en ai parlé à ma mère qui m'a dit de ne pas m'inquiéter vu que je venais d'avoir de nouvelle lunette de vue, on a mis ce "petit problème" là-dessus et puis je pensais aussi que la fatigue y jouait car j'ai eu un peu de mal à me réadapter au rythme "français" (on s'habitue trés vite, au rhytme de vie espagnol!). Au bout de cinq jours, je n'y voyais plus du tout et là je commençais vraiment à m'inquiéter(même si je faisais passer ma perte de vue sur la rigolade en disant que c'était trés pratique en cours pcq si je fermais l'oeil droit je ne voyais plus les profs, et surtout la prof d'anglais!!!lol), donc j'ai pris rendez-vous chez mon ophtalmo.

J'ai expliqué ce qu'il m'arrivait au médecin, et il a voulu me faire lire les fameuses lettres accrochées au mur et comme je lui ai dit: "je sais que la plus grosse lettre est un "E" mais je ne la vois pas, et vu que vous venez de me cacher l'oeil droit, je suis dans le noir total, j'ai l'impression d'être en pleine nuit." Là, j'ai vu qu'il a vraiment "flippé" et il m'a demandé si je ressentais d'autres choses, alors je lui ai dit que j'avais des fourmis dans les jambes, des maux de tête permanent, des vertiges. Quand j'ai eu finit il m'a dit texto "Tu as sans doute une tumeur au cerveau, il faut que tu sois hospitalisée d'urgence, il te faut un scanner, et tu ne vas sûrement pas recouvrer ta vue." J'avais quinze ans, j'étais toute seule, car ma mère gardait mon frère qui était malade, ma soeur était à la fac, et il me "balançe" ça! En deux minutes, ma vie a basculé dans un horrible cauchemar, j'ai vu toute ma vie défilée devant mes yeux et les seuls mots qui résonnaient ds ma tête étaient "tumeur au cerveau, scanner, mort". Aprés, il m'a fait passé plein d'examens, et je les faisais comme un automate. Je suis restée prés de deux heures ds son cabinet.

Le lendemain je suis rentrée à l'hôpital, scanner, ouff il s'était trompé je n'avais pas de tumeur, mais il y avait quand même quelque chose, IRM, Ponction Lombère (le plus horrible de mes souvenirs et comme j'ai dit à mes parents "ils ne m'en referont pas d'autres, et si ils veulent, il faudra qu'il me fasse une anesthésie générale!") et là pas de résultat, rien, seule information "on cherche ce qu'il y a car les examens montrent une chose anormale, le double des résultats on était envoyé à Paris", quelle chose, on n'a rien su, alors que dés qu'ils ont vu mes IRM, ils ont su ce que j'avais, mais ils ont envoyé mes examens à la Salpétrière à Paris car j'étais un "cas" trés jeune!

Un mois et demi d'attente, de torture, tous les scénarios possible qui deffilent dans votre esprit, vous savez que quelque chose vous ronge de l'intérieur, mais vous ne savez pas son nom.

Un jeudi soir, mes parents viennent me chercher au théâtre, on avez rendez-vous avec mon médecin traitant, mon père était venu de Dax pour m'accompagner. Et là, le diagnostic tombe. Bien sûr, le médecin essaye de relativiser les choses, mais je connaissais déjà cette maladie car le père d'un ami proche l'a aussi. Pour moi, il pouvait dire tout ce qu'il voulait, je n'écoutais rien, je m'étais enfermé dans un mutisme complet, avec une seule phrase en tête "ne pas pleurer".

Quand j'ai rencontré mon neuro, la seule chose que j'ai retenu de l'entretien c'est "Il est fort possible que tu ne reffasse jamais de poussées ou alors pas avant vingt ans."

Faux! Trois mois aprés, paralysie du bras droit, hospitalisation, trois jours de solumédrol, ce qui m'arrangeait bien ainsi que mon père car le lendemain commençait les fêtes de Dax et comme j'avais dit aux infirmières "S'il le faut j'irais avec ma perf dans le bras mais il est hors de question que je les loupe!!!!". Par prévention, mon neuro me met sous traitement: Rebif 44, trois piqûres par semaine.

Jusque là, j'avais totalement refusé le fait que j'étais malade. A chaque fois qu'on me parlé de ma maladie, je détournais le sujet. Je me montrais sous mon jour habituel, souriante, toujours de bonne humeur, fou rire toute la journée, mais en moi, un mal me rongeait et je ne voulais pas en parler. Mais le jour où j'ai fait ma première piqûre la vérité est revenue à moi, j'étais malade et même si je ne l'accepter pas il fallait que je vive avec.

Deux mois aprés, perte de force du coté gauche, bras et jambe. Hospitalisation, cinq jours de solumédrol.

Et là, le cercle infernal a commencé. Le solumédrol, nous couvre sur un mois aprés son arrêt et toutes les six semaines, je refaisais des poussées plus forte les unes que les autres, m'obligeant au début à me déplacer en béquille( j'ai même fait les manifs contre la réforme de l'éducation nationale de Ferry, avec ma béquille du côté gauche, et première page de Sud ouest avec ma "troisième patte", mes lunettes de soleil à cause de mes yeux qui sont trés fragile depuis les poussées, mon tee-shirt "lycéen en colère, San zéducassion, plu d'aurtograf!") et ensuite en fauteuil surnommé "la fanny-mobile"(mon véritable prénom est Tiffany et tout le monde m'appelle Fany mais le plus souvent c'est Fanette)!!! Mon neuro, toujours trés optimiste s'est fait "assassiné" par mon père qui en avait marre de ses belles chansons et qui voulait savoir la vérité.

Selon, les neuro, il était impossible que je sorte de mon fauteuil, je ne sentais plus mes jambes, plus des reflexes, mais je lui ait dit "dans trois mois et demi on a rendez-vous, je viendrais sans fauteuil et sans béquilles." Il m'a adressé un faible sourire en me disant de ne pas me faire d'illusion car je ne pouvais plus remarcher. Pourtant, avec une réeducation trés musclé, deux ou trois fois par semaine, je ne me rappelle plus, j'ai remarché, et je suis allée au mariage de ma prof de Français, debout, elle était d'ailleurs trés fière et m'a présenté à sa famille en parlant de "sa petite protégée", sympa pour les copains qui étaient avec moi!!!lol!! J'ai entre temps, passé mon bac de français,ainsi que les maths (j'ai eu 4!!!j'ai toujours détesté les maths!!!!), la bio et la physique/chimie, que j'ai eu, je ne sais pas comment!!!

Mon neuro a fini par dire que le traitement ne marchait pas car ce cercle infernal a duré un an et demi, et franchement j'avais qu'une envie c'était d'arrêter mes piqûres qui ne servaient à rien! Il a donc pris la décision d'arrêter Rebif pour me mettre sous chimio, dernière chance que la maladie ralentisse son évolution qui était extrêment rapide chez moi.

Six mois de chimio plus à chaque fois de la cortisone, six mois d'effets secondaires carton: vomissement, perte d'apetits, baisse considérable de globule blanc (je n'en avais que 1000 aprés les chimios, donc j'étais au stade où j'étais anémié, et je ne pouvais plus marcher car je ne pouvais plus tenir debout, pourtant, grâce à mon caractère apparemment, j'étais debout, j'allais au lycée, je continuais le théâtre, la salsa, et le chant!!![les medecins disent que je défient toute les lois de la médecine à moi toute seule!!!lol]. Ah oui, la SEP a touché et ma moelle épinière et mon cerveau ce qui as déclanché de l'épilepsie (ce qui est, selon mon neuro, trés rare, mais bien sûr je ne fais que les choses rares!!!).

En Août, fin de la chimio, ça y'es c'est finit, j'ai un mois de liberté car le neuro ne me mettra le nouveau traitement qu'en septembre. J'en profite, un mois de liberté pour l'instant, ça faisait deux ans que je n'en avais pas eu! Je pars chez ma "soeur" dans le Lot, mais lors d'une soirée, je fais deux crises d'épilepsie avec perte de connaissance totale donc retour illico-presto à bdx, rendez-vous en urgence avec le neuro, on augmente le traitement contre l'épilepsie, je passe de nouveau EEG (je devais en être à mon quatrième), interdiction de nager (avant de tomber malade je faisais 14 heures de natation /semaine environ), de conduire (donc arrêt du code et au revoir l'auto-école qui a refusé de me rembourser alors que j'avais un certificat médical!), bref de nouvelle emmerde!!!

6 Septembre, rendez-vous avec mon neuro, nouveau traitement, Bétaféron quatre piqûre/ semaine, même effets secondaires que le Rebif mais un peu plus lourd selon lui.
Première piqûre: maux de tête, vomissement dés que j'avalais quelques chose donc perte d'apétit, fièvre, courbatures. Tous les effets secondaires en même temps et cela durant quinze jours et demi (chouette!!!lo!!!), aprés ça s'est calmé. Heureusemen, je ne commençait la fac que le 24 Octobre (et oui en littéraire, on est des feignants c'est bien connu!!!lol!!).
Je commence la fac, "tout va bien" sauf grosse fatigue mais je mets ça sur le compte de l'adaptation. Un mois plus tard, vomissements, fatigue de plus en plus importante, mal dans tout le bas du ventre comme si on m'enfonçait des poignards: tout une série d'examens et: grosse infection du foie à cause du traitement!!! (trop cool hein???!!!)
Reprise de la fac trois semaines plus tard, bonjour le retard et la galère!!!! J'étais complètement largué même si j'avais bossé chez moi car je ne retenais rien de ce que j'apprennais. Les choses empiraient et lors de ma dernière visite chez mon neuro, il m'a prescrit un bilan neuro-psy ac une psy qui était adorable!!! Et là, le verdict tombe, je n'en rajoutais pas, j'avais effectivement de trés gros et graves problème au niveau de la mémorisation qui était irrémédiable. J'ai donc dû arrêter la fac début février, adieu la licence, adieu le boulot d'instit en maternelle...

Maintenant je galère à trouver une formation pro qui pourrait conciler mes pbs physiques et "cérébral" ainsi que mes désirs!!!

CCL: 3 ans 1/2 de merde, de galère, où l'on a brisé tous mes rêves!!! 20 kilos de pris à cause de leur putain de traitement!!! On m'a volé mon adolescence. J'ai dû endossé des pbs d'adultes à quinze ans!!!
Malgré tout, ce sont mes années lycée, et la classe dans laquelle j'étais, était génial, il y avait une super ambiance, on était tous regroupé autour d'une même passion, sois le théâtre, sois le cinéma, et c'est là que j'ai vécu mes meilleurs souvenirs!!!

CCL2: Je fais encore plus la con qu'avant, je vis à 100 à l'heure, je vis chaque seconde de la vie, je me fou de l'avis des gens qui ne m'aiment pas c'est leur problèmes pas le mien, et je profite de chaque instant parce que je sais qu'à tout moment, l'épée de d' Hamoclès que j'ai au-dessus de la tête peu tomber et malheureusement ça fait quelques années déjà que j'ai appris que la vie est bien trop courte!!!! Donc banane à fond et j'essaye d'avoir le moral le plsu souvent possible, quand je l'ai pas je le montre pas et je fais comme si tout allé bien et je reste "miss sourire et miss fou-rire"!!!

je ne peut te dire que quand t'on te voit parler de ta maladie et de ton jeune age on peut que se dire quelle en n'a dans le ventre tu as défier et pour cela continue car moi je l'ai eu à 17 ans j'ai aujourd'hui 32 ans des années à me battre et ton histoire me fait penser à toi tu sais mon pére ne voulait pas qu'on me fassent une ponction lombert et ces moi qui lui et dit si faut le faire on le fait je ne comprenez pas j'étais sur fauteuil roulant alors que j'avais que 17 ans j'étais coiffeuse et la vie devant moi et un jours on n'est au travail et plus rien ne va je me suis battu des années mais la tu voit ce suis fatiguer j'ai quand eu les 3 enfants que je voulais avoir mais il y a des fois que je me dit tu n'a pensée qu'à toi car quand je suis en poussée ces dure pour elle et pour moi car quand on n'a pas d'enfants on peut dormir se reposer mais quand on n'a n'a on se dit comment on fait maintenant c'est juste pour te dire ne soit pas tro ce que moi j'ai était car cette merde te fait vite fatiguer alors que nous savons tous qu'il faut beaucoup de repos pour pouvoir allez plus loin debout que dans un fauteuil je sais tu va te dire mes de quoi elles se mêle mais j'ai vécu exactement la même situation alors ne crois pas que je te donne des leçon se n'en n'ai pas c'est qu'avec le temps et l'age je suis devenu réalste tu voit on m'a même pris la coiffure il ne m'ont pas donner le choix les médecin des qu'il te disent plus apte tu sais ce que sa veut dire si tu veut converser avec moi je serai toujours la je voudrai savoir comment tu va et continue à t'accrocher bisou sylvie de perpignan :P
Voilà!!! Bisous tout le monde!!!!
bonjour à tous moi aussi j'ai une SEP et j'ai besoin d'en parler.

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Messagepar val95 » 10 oct. 2005, 15:15

coucou petite princesse cet un suovenir pour moi car petite princesse je sais de quoi tu parle parceque je lai vecu et comme les amies je le vie encore mais ma belle quelle lecon de courage profite et tourne la page tu est jeune ma belle bat toi je sais que quelque part il te reste un peut de cet force bisous petie princesse b2

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Petite Princesse

Messagepar mimi » 10 oct. 2005, 20:21

Petite par ton jeune âge et une grande PRINCESSE dans ton coeur ta maturité ta force ton courage.Vraiment tu m'épates et je suis à la fois émue par ton courage à travers toutes ces épreuves et mon admiration de voir comme tu arrives à nous raconter ton histoire sans oublier ce petit coté humour et plein de joie de vivre.Tu as raison ne te laisse pas envahir par les cons qui se plaignent pour rien et qui se prennent la tête pour des conneries.Vit ma chérie (permet-moi j'ai l'âge d'être ta maman)profite de tout les instants toi tu es toute jeune et tu as déjà compris l'essentiel.Pour tes rêves c'est vrai ils sont partis en fumée mais tu en aura d'autres que tu pourras vivre pleinement.Pour tes tt quel courage quelle patience subir tout ce que tu as subi et bien moi je te jure que je n'aurai pas supporte à ton âge le 10eme ,j'ai eu interferon ,avonex ,betaferon,novantrone,et cortisone en veux-tu en voila et je comprend tes effets secondaire...c'est une horreur les toubibs ne se rendent pas compte de ce qu'il nous font subir.Dans ta lettre on sent chez toi encore bcp de joie de vivre,ton envie de rire et de faire rire,c'est magnifique et ça aussi c'est une victoire sur cette maladie.Reste comme tu es car tu es une grande et même une toute grande Princesse Je t'embrasse très fort MIMI
Mimi,49ans atteinte de sep depuis 13 ans,vit maritalement,4enfants...
tt copaxone,neurontin,lioresal,sirdalut,et pleins d'autres trucs

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Messagepar Thaly » 14 oct. 2005, 10:40

Bienvenue petite Princesse...
Je me join à mes semblable pour t'encourage il y a toujours un force intérieur qui nous fait continuer ne làche pas malgré tout ce que tu à vécue, tu est une battante !
Thaly xxx b2
" Là où sont tes pensées, tu es. Veille à ce que tes pensées soient bien là où tu veux être. "

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Messagepar Invité » 25 oct. 2005, 11:28

Salut petite Princesse, au bord des larmes mdr3 je viens de lire ton autobio. J'ai une philosophie dans la vie : il y a tjrs pire que nous !!! c ce qui me fait avancer, mais j'ai 46 balais, et g eu la SEP à 38 , je ne sais pas si j'aurai eu autant de courage que toi à 15 ans.
Un grand BRAVO. Tu dois certainement clouer le bec à beaucoup de gens qui se plaignent pour un pêt de travers !!!!
Je n'oublierai pas ton anniversaire, c'est aussi celui de ma fille de 16 ans (camille).
Dis-ns où tu en es.
Gros bisous et encore bravo (la prochaine fois, je préparerai des mouchoirs)

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Messagepar Yael33 » 02 nov. 2005, 13:18

Merki Dorinne et Mimi pour vos commentaires, ça me touche énormément. J'ai mis les dernières nouvelles de ma tite vie sur le forum!
GRos bisous et bonne journée!
La petite princesse, nouvelle mascotte!!!

"Le véritable trésor, c'est de pouvoir compter sur les autres."

(anniversaire le 21 Juillet, à ne pas oublier!!!lol!!!)

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Pour la petite princesse

Messagepar mimi » 02 nov. 2005, 21:53

Rien que pour toiImage



Bisous Princesse
Mimi,49ans atteinte de sep depuis 13 ans,vit maritalement,4enfants...

tt copaxone,neurontin,lioresal,sirdalut,et pleins d'autres trucs

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Messagepar Yael33 » 22 déc. 2007, 19:58

Salut tout le monde!

Je ne sais pas si les plus anciens du forum se rappelleront de moi car j'ai été un très très très très long moment absente!
Enfin bon, pas mal de changement dans ma vie depuis tout ce temps surtout côté ttt. Je ne sais plus où je m'en étais arrêté mais là je suis depuis trois mois sous TYSABRI, j'ai eu avant Copaxone pendant quasiment 2 ans et avant Endoxan, Bétaféron, Chimiothéapie, Interféron (le plus ancien). Enfin bon, je voulais savoir s'il y en avait parmis vous qui sont traité par TYSABRI. Si c'est le cas, je voudrais savoir si vous avez des effets indésirables et lesquels? Parce que mon neuro est en train de se demander si je fais pas une allergie au ttt (ce serait bien ma veine!)
A bientôt bonne soirée
La petite princesse, nouvelle mascotte!!!

"Le véritable trésor, c'est de pouvoir compter sur les autres."

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hello

Messagepar MAJESTY » 22 déc. 2007, 21:28

bienvenu2 la seule chose que je puisse te dire est que franchement je te tire mon chapeau
Et que tu as beaucoups de choses a apprendre aux gens par ton iiiiiiimense courage
pleins de gros bisous b2 b2 b2 tu es vraiment geniale

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Messagepar secotine » 23 déc. 2007, 15:23

Etant récemment sur le forum je ne connaissais pas ton histoire. Je te dis un grand bravo et merci pour une telle leçon de courage. Que tous les chercheurs lisent ce témoignage, remontent leurs neurones et trouvent enfin le tt que nous attendons. Là notre petite princesse deviendra la reine de la vie. Très grosse bise et surtout ne change rien, tu es quelqu'un de bien


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