Au secours..

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Aya
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Au secours..

Messagepar Aya » 14 sept. 2012, 05:05

Bonjour. Je n'ai pas la SEP mais j'ai vraiment besoin de parler ! Mon mari, papa de nos 4 enfants, a reçu le diagnostique de la SEP il y a 1 an, après sa 3e poussée. Aujourd'hui, il vit sa 4e.

Je suis complètement terrorisé. J'ai vraiment peur qu'il perde l'usage de ses jambes. Il n'a que 30 ans. J'ai des sentiments à l'intérieur de moi que je n'arrive pas à gérer.. Je ne suis pas à l'aise de savoir qu'il sera de moins en moins autonome.

C'est sur que je n'oserais jamais l'abandonné et j'ai honte de ce que je ressens.

J'ai peur qu'en lui parlant, ca le blesse et qu'il se sente rejeté. Je n'ai vraiment pas envie de lui donner un fardeau de plus. Je suis fachée de tout ce qui arrive et j'imagine que lui vit tout ca au centuple. Mais je n'arrive pas encore à l'accepter ! Je ne sais pas comment envisager notre avenir. Un jour à la fois ça ne m'aide pas vraiment.
Dernière édition par Aya le 15 sept. 2012, 20:26, édité 1 fois.

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lobidique
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Messagepar lobidique » 14 sept. 2012, 07:39

Tout d'abord : bienvenue

Je souhaite toute la patience et le courage nécessaires à cette épreuve.

Je ne peux pas t'aider pour plusieurs raisons mais la principale est que je vis seule avec mon fils ado. Heureusement pour moi, ma SEP n'est pas très agressive.

Il y en a sûrement d'autres sur le forum qui pourront t'aider.
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PatrickS
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Messagepar PatrickS » 14 sept. 2012, 08:25

Bonjour,

Quand on a la sep, on se sent rejeté si on ne nous écoute/parle pas. Du moins c'est mon cas. Donc, reste à l'écoute, parles lui, il en a besoin.
La médecine nous dit qu'elle peut nous soulager, mais que ça vas empirer (doucement). Si toi aussi tu l'abandonne (pas de soutien) cela devient vraiment l'enfer.
Si tu t'arranges pour que son moral ne soit pas trop mauvais, sa qualité de vie sera améliorée. La tienne aussi, car tu auras contribué à ce qu'il soit mieux dans sa peau.
Et tu peut tranquillement le toucher, ce n'est pas contagieux :)

Patrick
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Stéphanie2
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Messagepar Stéphanie2 » 14 sept. 2012, 09:26

Bonjour et bienvenue,

pas facile d'être "l'accompagnant". Moi à choisir, je préfère être la malade, mais bon, on a pas le choix de toutes façons mdr

Je comprends tout à fait tes peurs, peur pour lui, peur pour votre co.uple, peur que vos rôles changent, peur de lui faire du mal en lui disant ce que tu ressens.
Mais tu sais, il doit déjà le sentir, ton langage corporel peut lui faire autant de mal que les mots. Je ne sais pas dans quel "état" il est. On peut être tout à fait bien après 15 poussées, ou très mal après une seule poussée...
Il peut très bien récupérer de cette poussée. l'avenir est incertain pour tout le monde. Avec ou sans maladie, on a des rêves, des projets et puis quand on regarde en arrière, on se rend compte qu'on aurait jamais imaginé en être où on en est, et c'est en mal, mais aussi en bien.
Il n'y a pas de raison que tu deviennes son infirmière. Les soins médicaux seront assurés par d'autres. Si tu veux/peux en faire une partie, très bien, mais sinon, ce n'est pas ton rôle. Après il y a l'aide dans les tâches ménagères et du quotidien, ça c'est autre chose. Il y a aussi son rôle de père qui n'a pas besoin de changer non plus. Pour le rôle de mari, c'est sur que si tu voyais en lui un super héros, protecteur....là l'image doit en prendre un coup :wink: , pour moi en tout cas, la relation est basée sur tellement d'autres choses.... Honnêtement, nous ça nous a rapproché, je crois, mais il a fallu en parler, dire ce que j'attendais de lui et ce que je ne voulais pas aussi.

Il faut vraiment en parler, et tant pis si c'est dur sur le moment, c'est pire de cogiter chacun de son côté en imaginant ce que l'autre à dans la tête, parce que souvent, on se trompe!

et puis si c'est trop dur, il ne faut pas hésiter à demander de l'aide, il y a des psy spécialisés dans les maladies chroniques et ce n'est pas seulement pour les malades eux-mêmes, ça peut être pour leur famille.

Tu as le droit de te sentir perdue, en colère, malheureuse, tu ne dois pas avoir honte de ce que tu ressens. On a tendance à sacraliser le malade et penser que le conjoint n'a qu'à faire avec puisqu'il a la chance de ne pas être malade. Ce n'est pas vrai. Les deux sont affectés, tes enfants aussi d'ailleurs.

Parlez en, ne reste pas avec tes angoisses, il faut crever l'abcès.

Bon courage à tous les deux!
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

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Emile32
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Messagepar Emile32 » 14 sept. 2012, 13:46

bonjour Aya,

je comprends tes doutes car je pourrais être dans le cas de ton mari !

je suis aussi marié , j'ai une fille et ma femme attends le deuxième enfant . Ce n'est qu'à ma 3ème poussée que j'ai été diagnostiqué à 32 ans.

Avec ma femme on s'est connu avant ma deuxième poussée, à mes 18ans et demi .
C'est pas simple de vivre tout ça et la peur d'un avenir incertain ça peut nous ronger et faire des mauvais choix .

Pense au fait qu'il est ton mari pour le bien et pour le mal; pense à tes 4 enfants qui ont besoin d'avoir un père à côté d'eux.
Pense que pour lui n'est pas évident nous plus le fait de subir cette maladie!

Je pense avec chagrin que mes enfants n'auront connu dans leur vie qu'un père malade sans pouvoir faire les même activités que les autres papas .

Reste près de ton mari , soutiens-le et encourage-le au maximum!

Bon courage !
34 ans, marié et père de 2 petites filles
1ère poussée en '96 ensuite fin '97
SEP conf le 31 Août 2011,
1er trait copaxone fin le 11 sept 2012 ,un grave Oedéme de Quincke
2ème Avonex debut le 23 Oct 2012
En invalidité depuis le 1er Juin 2013 Stabilisé

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Colette83
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Messagepar Colette83 » 14 sept. 2012, 14:38

Bonjour Aya. Je ne peux juste que t'encourager dans ce moment de doute et de découragement. Ce ne dois pas être facile mais tu vas y arriver. L'Homme a plein de ressource en lui. Pense à ton mari et à tes enfants. :) C'est du bonheur ça !

Denisque

Re: Au secours..

Messagepar Denisque » 14 sept. 2012, 15:28

Aya a écrit :Bonjour. Je n'ai pas la SEP mais j'ai vraiment besoin de parler ! Mon mari, papa de nos 4 enfants, a reçu le diagnostique de la SEP il y a 1 an, après sa 3e poussée. Aujourd'hui, il vit sa 4e.

Je suis complètement terrorisé. J'ai vraiment peur qu'il perde l'usage de ses jambes. Il n'a que 30 ans. J'ai des sentiments à l'intérieur de moi que je n'arrive pas à gérer.. Je ne suis pas à l'aise de savoir qu'il sera de moins en moins autonome et je n'aime pas du tout l'idée de le voir comme un enfant plutôt que comme un mari.

C'est sur que je n'oserais jamais l'abandonné et j'ai honte de ce que je ressens. Il est vraiment colleux ces temps ci et moi je n'ai pas envie qu'il me touche. Je suis mal à l'aise.

J'ai peur qu'en lui parlant, ca le blesse et qu'il se sente rejeté. Je n'ai vraiment pas envie de lui donner un fardeau de plus. Je suis fachée de tout ce qui arrive et j'imagine que lui vit tout ca au centuple. Mais je n'arrive pas encore à l'accepter ! Je ne sais pas comment envisager notre avenir. Un jour à la fois ça ne m'aide pas vraiment.

Je ne veux surtout pas qu'on se sépare mais on dirait que je ne sais plus comment l'aimer. Je vois juste notre avenir comme un patient et une infirmière. Je me sens vraiment triste et perdu..


Bonjour Aya.

J'abonde dans le même sens que les autres. Le fait qu'il est colleux c'est temps ci, est probablement dû au fait qu'il a besoin d'un réconfort et peut-être surtout d'une confirmation qu'il n'est pas seul dans cette épreuve.

Il doit sentir que tu es bouleversée et ton mari ne sait pas plus que toi comment affronté cette épreuve. Son inquiétude face à la force de votre couple, doit le rendre très insécure.

À la première et dernière poussée, j'avais des travaux à faire sur la maison durant l'été, je me sentais coupable de ne pas être capable de les faire, dans mon cas les premiers symptômes de SEP était une vision double, je me sentais sur un bateau avec de la houle.

C'est frustrant pour un homme ou une femme, de ne pas être en mesure de participer aux tâches quotidiennes du couple, on n'a l'impression d'être inutile, c'est frustrant et dans mon cas, j'avais de la difficulté d'admettre que je dépendais de ma femme.

Aussi souvent dans la société, on véhicule l'idée que le conjoint d'une personne handicapé ou diminué par la maladie, est une corvée et presque un sacrifice. Ma mère pensait comme ça, souvent elle me disait qu'elle ne comprenait pas comment quelqu'un pouvait vivre en aidant le conjoint...j'ai coupé les ponts depuis longtemps de toute façon.

Mais je reviens avec ce que les autres ont dit, et qui dans mon cas a marché et continue de marcher, il faut parler à ton mari, met de côté ta peur des conséquences possibles, vous avez tout à gagner à le faire. Tu vas réaliser que lui aussi à des craintes, juste le fait d'en parler vas vous permettre de vous rapprocher et d'être plus forts et unis.

Vivre avec quelqu'un qui a la maladie, ne signifie pas pour autant que la vie est finie, qu'il n'y a pas d'espoir de projet futur et de bons moments ensemble malgré tout.

bon courage.


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