Attente diagnostic

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Raiatea
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Attente diagnostic

Messagepar Raiatea » 15 juil. 2015, 18:36

Bonsoir,

Je vous lis depuis un petit moment et me suis enfin décidée à m'inscrire.

Je m' appelle Laetitia, j'ai 36 ans, diagnostiquée spondylarthrite ankylosante depuis avril 2012.

J'ai de nouveaux symptômes qui sont apparus fin mars 2015: fourmis dans les bras et les jambes, muscles qui contractent tout seul, frissons qui parcourent les jambes, sensation d'eau qui coule le long des jambes, genoux qui lâchent, perte d'équilibre, vertiges, maux de tête (au niveau des orbites, derrière les yeux), pb urinaires (envies fréquentes, jusqu'à 3 fois la nuit, du mal à vider complètement la vessie).. Et grosse fatigue.

La plupart des symptômes a duré 1 mois et demi à 2 mois. Il me reste encore essentiellement la fatigue et une grosse faiblesse musculaire dans les jambes qui me gène pour marcher ou monter les escaliers...

Sachant que le traitement qu'on me donnait pour la SPA peut causer des pb neuro, dont des sep, on m'a fait stopper ce traitement en attendant de savoir si pb neuro ou pas...

Pour le moment, j'ai passé un examen neuro (réflexes, marche...) normal, j'ai fait un EMG et une IRM musculaire normaux également. On a donc exclu un pb neuro périphérique...

Le 14 Août, je dois passer une IRM cérébrale pour vérifier si pb neuro central...

J'ai donc quelques questions qui me travaillent.

Si j'ai fait une 1ère poussée fin mars, verra-t-on quelque chose à l'IRM, ou est-ce trop tôt? Il me semble qu'au bout de 3 mois, on commence à voir les fameuses plaques... Vous confirmez?

Combien de temps peuvent durer les pb de faiblesses musculaires? Est-ce normal d'avoir encore des grosses difficultés à marcher? Est-ce irrémédiable ou cela peut passer avec des séances de kiné?

Merci à ceux qui prendront le temps de me lire et/ou me répondre...

Bon courage à vous!

Bonne soirée,

Laetitia

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Re: Attente diagnostic

Messagepar Defcom » 15 juil. 2015, 19:23

cou2 Bonsoir Raiatea et bienvenu2
Si j'ai fait une 1ère poussée fin mars, verra-t-on quelque chose à l'IRM, ou est-ce trop tôt? Il me semble qu'au bout de 3 mois, on commence à voir les fameuses plaques... Vous confirmez?

Si vraiment c'est une poussée,alors il devrait y avoir une trace a mon avis,Lobi et Fafa sont plus calées et devraient apporter plus de précision a ce sujet,leurs parcours étant long dans la SEP.
Combien de temps peuvent durer les pb de faiblesses musculaires? Est-ce normal d'avoir encore des grosses difficultés à marcher? Est-ce irrémédiable ou cela peut passer avec des séances de kiné?

Difficile a dire,cela peut disparaitre au fil du temps,la kiné peut être une aide,cela peut être aussi irrémédiable . D'une personne a l'autre,le ressenti et les symptômes peuvent être complétement différents .
Avec la SEP,on vit avec,c'est un mariage de raison,pas forcement pour le meilleur,mais pas forcement pour le pire ... :wink:
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Re: Attente diagnostic

Messagepar fafalarousse » 15 juil. 2015, 19:38

Image

il est vrai que la spondylarthrite donne des symptômes similaires à la sep, vu que les nerfs périphériques , qui sortent de la colonne vertébrale frottent sur l'arthrite, du haut en bas, même si ça n'apparait pas forcément à l'EMG qui calcule la rapidité du transport d'infos, mais pas les douleurs ou les faiblesses, mais je ne suis pas neuro.
et , comme on dit, un train peut en cacher un autre, donc c'est bien de rechercher ça aussi.
alors soit la bienvenue, en espérant que ta prochaine IRM sera normale. mais déjà, un bilan neuro normal, ça va dans le bon sens.
il faut compter 6 mois entre 2 IRM pour pouvoir faire des comparaisons, donc c'est dans les temps, s'il n'y a pas de nouvelles plaques alors, ça sera bon. en attendant les toubibs qui te suivent sont super efficaces.

alors on croise les doigts, une spondylarthrite ça fait déjà super mal, ça devrait te suffire, faut pas y rajouter la sep, laisses en un peu aux autres m'enfin! :mrgreen:
à bientôt. <2

au fait merci defcom, tu vas nous faire enfler les chevilles riree
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Re: Attente diagnostic

Messagepar Zawatta » 15 juil. 2015, 23:23

Bonsoir et bienvenu2 Laétitia :)
Malade mais je me soigne ;)

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Re: Attente diagnostic

Messagepar Raiatea » 16 juil. 2015, 10:18

Bonjour!

Merci pour vos réponses!!!

Pour les symptômes, c'est complètement différent des douleurs de la spa. La SPA me donne des douleurs dans toutes les articulations (dos, mains, pieds...) et de la fatigue, mais pas tous ces symptômes étranges ...

Et comme les anti tnf peuvent déclencher une sep...On croise les doigts pour que ça ne soit pas ça...

Par contre, je prends des anti inflammatoires tous les jours depuis plus de 10 mois. Est-ce que ça peut ralentir les symptômes de la sep ou pas du tout?

Bonne journée!

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Re: Attente diagnostic

Messagepar Azalée » 16 juil. 2015, 11:26

Bonjour Raiatea,
Comme le dit Fafa, tu as déjà une maladie chronique, ça te suffit bien.
Au début de ma SEP, entre les poussées je prenais des anti-inflammatoires, ça soulageait mes douleurs mais n'était pas un traitement pour ralentir la SEP, maintenant mon médecin ne veut plus m'en prescrire à cause des brulures d'estomac.
A tu eu des perfs de corticoïdes en mars ?
Bon courage.

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Re: Attente diagnostic

Messagepar Raiatea » 16 juil. 2015, 12:01

Bonjour,

Merci de me répondre :wink:

Non, n'étant pas diagnostiquée sep, je n'ai aucun suivi, donc pas de cortisone... Le gros des symptômes a duré quasi 2 mois...la cortisone aurait peut être aidé à ce que ça dure moins longtemps... Mais bon, ce qui est fait est fait....

J'attends de voir les résultats de l' IRM du 14/08 et si il y a des plaques, je prendrai rdv à la Timone avec le Pr Pelletier (j'ai vu que c'est un ponte en matière de sep).

Par contre, Je verrai rapidement mon rhumato pour faire le point, voir si je peux rester comme ça en attendant un rdv avec le neuro, sinon, il fera le nécessaire pour que le rdv soit un peu plus rapide...

Et si j'ai la chance que ça ne soit pas ça, y aura qu'à chercher ce que ça peut bien être. Mon rhumato m'a dit que parfois un simple virus peut donner ces symptômes. Si c'est ça, ça partira comme c'est venu...

Bonne journée! Et bon courage avec cette chaleur qui n'arrange rien!

BABEL

Re: Attente diagnostic

Messagepar BABEL » 16 juil. 2015, 19:03

Bonjour Raiatea,
je ne te souhaite pas que ce soit la sep mais saches qu'il n'est pas forcément nécessaire d'avoir des plaques pour être diagnostiqué. Cela dépend aussi des signes cliniques et de l'expérience des neurologues je pense. J'en ai fais l'expérience

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Re: Attente diagnostic

Messagepar fafalarousse » 16 juil. 2015, 21:02

babel, si ça s'appelle sclérose en plaque c'est qu'il y a des plaques, ça n'existe pas une sep sans plaques, et en plus en France, pour être reconnu officiellement sépien par la CPAM, il faut pouvoir présenter 2 IRM à 3 à 6 mois d'intervalle montrant de nouvelles plaques, d'où le fait que beaucoup ici sont non diagnostiqués, c'est à cause de cette seconde IRM qui peut mettre des années avant de montrer des nouvelles plaques. bon neurologue ou pas, c'est la loi.
je dis juste ça comme ça, pour montrer la différence entre la suspicion et le diagnostique officiel. sinon ça risque d'induire certains en erreur.

http://www.mipsep.org/mv/sep_irm.php

un tit extrait




Dans tous les cas, l' IRM est indiquée car elle permet d'écarter de nombreux diagnostics différentiels.


L'IRM est considérée comme positive pour le diagnostic de SEP, selon les critères de McDonald, lorsque 3 des 4 critères IRM de Barkhof sont remplis :

1) une lésion prenant le contraste ou à défaut au moins 9 lésions sur la séquence pondérée en T2

2) au moins une lésion sous-tentorielle

3) au moins une lésion située à la jonction cortico-souscorticale

4) au moins trois lésions péri-ventriculaires




2) Si l 'IRM initiale est réalisée moins de 3 mois après la poussée inaugurale, il suffit d'une prise de contraste sur une nouvelle IRM de contrôle réalisée au moins trois mois plus tard. Si cette dernière est négative, un 2d contrôle distant d'au moins 3 mois devra faire la preuve de l'apparition d'une nouvelle lésion (T2 ou prise de contraste).


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Re: Attente diagnostic

Messagepar BABEL » 16 juil. 2015, 21:18

fafalarousse désolé de te contredire mais si j'ai bien parcouru ce forum tu as été diagnostiquée bien avant que les irm existent non?
Donc je confirme on peut être diagnostiqué sans plaques et reconnu par la sécu (je ne suis pas le seul dixit mon neuro) et c'est mon cas

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Re: Attente diagnostic

Messagepar Misty » 17 juil. 2015, 00:17

je n habite pas en France mais ,ici, ce n est pas necessaire non plus d avoir les 2 IRM pour avoir le diagnostique. moi, j'ai une SEP et pourtant, je n ai eu qu 'une seule poussée depuis novembre et l'autre datait d'il y a 6 ans. Mais avec des IRM claires, avec des plaques et plusieurs symptomes, mon neuro n'a jamais hésité a poser le diagnostique. Par contre, je ne suis pas encore sous traitement de fond. Je ne prends que du Lyrica.
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Re: Attente diagnostic

Messagepar lobidique » 17 juil. 2015, 05:52

Si je lis bien, des plaques peuvent parfois être présentes sans qu'on les voient :

SEP: le rôle de l’imagerie par résonance magnétique (IRM)

Des lésions multiples...

L'IRM permet de démontrer l'existence de multiples lésions à la localisation bien spécifique: substance blanche du cerveau ou de la moelle. En effet, la sclérose en plaques débute avant l'apparition des premiers symptômes. Dès lors, même si un patient n'a présenté qu'un seul et premier symptôme, la résonance magnétique mettra souvent en évidence plusieurs lésions.

... de plus en plus nombreuses

D'autre part, l'IRM permet de démontrer l'augmentation de leur nombre au cours du temps si l'examen est répété.

Limites de l'IRM

Malgré la précision de l'IRM, cette technique radiologique ne permet pas de visualiser toutes les plaques présentes dans le cerveau. Inversement, des plaques apparaissent régulièrement à l'imagerie par résonance magnétique sans provoquer la survenue de symptômes pour le patient, c'est-à-dire de poussée. L'imagerie par résonance magnétique ne sera donc pas utile pour confirmer la survenue d'une poussée. La poussée est définie uniquement par l'apparition de nouveaux symptômes.

Par ailleurs, un patient peut voir s'aggraver d'anciens symptômes à la faveur d'un épisode de fatigue, de stress ou d'infection. Dans ce cas, il n'y a pas d'inflammation cérébrale, pas de nouvelle plaque, et donc pas de poussée.

Ecrit par Dr Emmanuel Bartholomé
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Re: Attente diagnostic

Messagepar fafalarousse » 17 juil. 2015, 09:07

babel, nous avons une femme qui se pose des questions, sur ce post, c'est raetera qui a déjà une grave maladie, une spondylarthrite, bien plus embêtante et douloureuse que la sep, est il besoin de lui mettre des confusions dans la tête?
la première IRM ne montre rien, l'examen neurologique est normal, dans un mois elle passe une seconde IRM de contrôle. alors laissons la attendre, au lieu de tergiverser sur les plaques, si on a la sep, elles finissent par arriver, raison pour la quelle en aout elle passe sa seconde IRM.
pour moi, exact pas d'IRM à l'époque mais le bilan neuro était catastrophique, et à cette époque on ne risquait pas de demander 2 IRM avec évolution, les temps ont changé, et maintenant on les demande. avant de donner un traitement adéquate, pour ne pas se tromper. et beaucoup de personnes ici sont actuellement dans cette attente, leur neuro ne veut pas se prononcer tant qu'il n'y aura pas une seconde IRM avec des plaques nouvelles, (certains neuro ne suivent pas ce protocole pourtant obligatoire, et ils prennent le risque de se tromper, c'est leur problème) avant de donner un traitement, ça montre aussi que c'est une sep évolutive, on ne peut faire qu'une poussée dans sa vie, ça arrive aussi.

donc on revient au sujet initial, et on espère intensément que ça n'est pas une sep en plus de sa spondylarthrite. et que sa prochaine IRM sera clean. 2 IRM normales et un bilan neuro normal, on arrête de chercher la sep, on cherche ailleurs l'origine de ces symptomes. il y a d'autres maladies qui provoquent ces symptômes.
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Re: Attente diagnostic

Messagepar Raiatea » 17 juil. 2015, 09:23

Merci à tous pour ces nombreuses info!!!

Petite précision: le 14 Août, je passe ma 1ère IRM cérébrale , j'ai dû mal m'expliquer... Mais on croise les doigts et tente de ne pas trop stresser!

Bon courage à tous!

Djoke 3.0
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Re: Attente diagnostic

Messagepar Djoke 3.0 » 19 juil. 2015, 09:51

allez courage et bienvenue

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Re: Attente diagnostic

Messagepar Bblilou » 20 juil. 2015, 21:59

Pas très rassurant tout ça, si jai bien compris certains disent qu'il faut obligatoirement des plaques pour être diagnostiqué sep et d'autres disent qu'on peut avoir la sep sans la présence de plaques....je ne sais plus quoi penser....moi qui suis en attente de diagnostic c'est difficile de faire la part des choses même si chacun a sa propre expérience. ..Moi mon neuro m'a clairement dit qu'en tout début de maladie il n'y avait pas forcément de plaques et que seuls les symptômes était evoquateurs....enfin ce soir jai le moral dans les chaussettes, ma pl ma prise de sang approfondit plus les potentiels évoqués visuels et sensitifs sont repoussés à une semaine....

BABEL

Re: Attente diagnostic

Messagepar BABEL » 21 juil. 2015, 07:56

Bblilou a écrit : ..Moi mon neuro m'a clairement dit qu'en tout début de maladie il n'y avait pas forcément de plaques et que seuls les symptômes était evoquateurs....


C'est ce que deux neurologues m'avaient dis aussi

Bblilou
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Re: Attente diagnostic

Messagepar Bblilou » 21 juil. 2015, 08:20

ok babel.je pense que c'est pour cette raison que mon neuro demande une pl, les potentiels évoqués et le bilan sanguin complet, car mes symptômes font suspecter une maladie neurologique...l'irm à juste décelée une NORB...il m'a expliqué que la sep n'était pas à écarter et qu'il existait aussi bcp d'autres maladies neurologiques avec des symptômes similaires . .En tout cas c'est angoissant d'être dans l'attente de diagnostic.

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Re: Attente diagnostic

Messagepar fafalarousse » 21 juil. 2015, 09:08

coucou bdilou,

les plaques mettent entre 3 et 6 mois pour apparaitre, d'où le fait de passer 2 Irm avec nouvelles plaques tous les 6 mois, pour pouvoir être définitivement diagnostiqués, les plaques sont des cicatrices, voila le pourquoi du comment. donc dès le délai passé, tu auras une autre IRM. en attendant, les potentiels évoqués et pl, vont contribuer à la recherche, sep ou autre, la moitié des sépiens étant négatifs à la PL. et certains potentiels évoqués recherchent des origines au niveau du système nerveux pérphérique comme les potentiels somesthésiques. 15 à 20% des sep commencent par une NORB;
il te faut donc encore attendre avant le diagnostique, et c'est vrai, ça n'est pas simple de ne pas pouvoir donner de nom à ses symptômes.
et il y a encore de l'espoir que ça ne soit pas la sep, c'est arrivé déjà plusieurs fois ici, tout pointait vers la sep et ça fut autre chose. espérons qu'l en sera de même pour toi.
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Re: Attente diagnostic

Messagepar Bblilou » 21 juil. 2015, 10:06

Coucou fafa justement j'ai une question par rapport à ma NORB.depuis 3,4jours je vois tout flou,j'ai surtout bcp de mal à lire sans que les mots se mélangent. Mais j'ai l'impression que c'est surtout un oeil qui cloche, les couleurs sont de moins en moins nettes...associé à ça j'ai le corps comme du coton des que je marche...est-ce que ça peut être du a cette NORB. a ton avis ?


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