Attente diagnostic

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
lilybulle
Habitué(e)
Messages : 21
Inscription : 04 nov. 2015, 20:28
Ville de résidence : VAR
Contact :

Re: Attente diagnostic

Messagepar lilybulle » 04 nov. 2015, 21:05

bonjour,

je suis également atteinte d'une SPA et en attente de diagnostique. Je suis suivi par le dr. Ricaut à la timone.
j'aimerai entrer en contact avec toi car j'ai semble t-il le même parcours et cela m'intrigue beaucoup et me rassure.
je me sens moins seule dans cette invraisemblable situation.

Avatar de l’utilisateur
Raiatea
Confirmé(e)
Messages : 147
Inscription : 15 juil. 2015, 17:13
Contact :

Re: Attente diagnostic

Messagepar Raiatea » 05 nov. 2015, 18:35

Bonsoir,

Pas de soucis, tu n'as qu'à m'envoyer un MP...

Pour ma SPA, j'ai consulté un nouveau rhumato hospitalier dernièrement qui a remis en cause le diagnostic de SPA. Comme mes IRM sont quasi normaux, il se peut que j'ai un autre rhumatisme inflammatoire chronique ou bien une SPA un peu atypique.

De toute façon, les traitements sont les mêmes, donc ça n'a pas trop d'incidence...à moins que mes douleurs articulaires soient un symptôme d'une autre maladie qui causerait aussi des symptômes neurologiques :?

J'en parlerai au Pr Pelletier...

lilybulle
Habitué(e)
Messages : 21
Inscription : 04 nov. 2015, 20:28
Ville de résidence : VAR
Contact :

Re: Attente diagnostic

Messagepar lilybulle » 05 nov. 2015, 21:16

Raiatea a écrit :Bonsoir,

Pas de soucis, tu n'as qu'à m'envoyer un MP...


Je viens de t'envoyer un MP

Pour ma SPA, j'ai consulté un nouveau rhumato hospitalier dernièrement qui a remis en cause le diagnostic de SPA. Comme mes IRM sont quasi normaux, il se peut que j'ai un autre rhumatisme inflammatoire chronique ou bien une SPA un peu atypique.

En te lisant, je vois que, effectivement j'ai une étape d'avance sur toi. Si je puis dire ainsi, ils ont pour moi aussi remis en question le diagnostique de SPA. J'ai été hospitalisé fin janvier pour ça.Ils ont cherché ailleurs : neuro lupus, lymphome, neuro beçhet... Mais pas d'examens neurologiques. Dommage....Et verdicte :" non madame vous n'avez rien si ce n'est votre SPA, pour le reste, on sait pas ???. Prenez du Lyrica et du Cymbalta çà ira mieux."

De toute façon, les traitements sont les mêmes, donc ça n'a pas trop d'incidence...à moins que mes douleurs articulaires soient un symptôme d'une autre maladie qui causerait aussi des symptômes neurologiques :?

Méfie toi quand même des traitements. Surtout si tu as des anti -tnf alpha. Ils me l'ont fait arrêter à plusieurs reprises car il le suspectait dans d'éventuels effets secondaires. C'est quand même agressif.

J'espère que mon message n'est pas trop démoralisant et qu'il t'aidera.Bon courage à toi.

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: Attente diagnostic

Messagepar fafalarousse » 05 nov. 2015, 21:20

je suis ravie que ce forum ait pu se faire rencontrer 2 personnes avec la même maladie de base en tout cas.
pas de blèmes si vous en parlez sur le forum, au fond il n'est pas consacré que par la sep, et toutes personnes qui souffre de douleurs atypiques sont les bien venus parmi nous.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

lilybulle
Habitué(e)
Messages : 21
Inscription : 04 nov. 2015, 20:28
Ville de résidence : VAR
Contact :

Re: Attente diagnostic

Messagepar lilybulle » 05 nov. 2015, 21:24

C'est vrai que je préfère la mettre en garde, car les traitements que l'on reçoit pour l'arthrite sont reconnu pour provoquer des troubles de types neurologiques.

Avatar de l’utilisateur
Raiatea
Confirmé(e)
Messages : 147
Inscription : 15 juil. 2015, 17:13
Contact :

Re: Attente diagnostic

Messagepar Raiatea » 06 nov. 2015, 14:12

Je t'ai répondu en MP.

Vu la longueur de ma réponse, je pense en effet qu'il valait mieux le faire en privé :wink:

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: Attente diagnostic

Messagepar fafalarousse » 06 nov. 2015, 16:36

en tout cas, c'est bien de vous être trouvées sur ce forum, car la spa n'est pas fréquente.

pour le dos, je suis consciente de ce que vous pouvez endurer, car depuis l'âge de 20 ans, environ, j'ai une discopathie dégénérative, héréditaire, comme tous dans la famille, que j'ai transmise à 2 mes enfants, hélas, et nous sommes tous les 3 bourrés d'arthrose de haut en bas. les symptômes n'ont rien à voir avec ceux de la sep, juste que ça fait une grosse douleur de plus et la culpabilité de l'avoir donné à mes enfants qui ont maintenant 40 et 34 ans, j'ose espérer que ça s'arrêtera la et que leurs enfants ne l'auront pas. je n'ai pratiquement plus de disques intervertébraux. ça non plus , hélas ça ne se soigne pas. alors je vous comprends, j'espère que vous n'aurez pas la sep en plus. ça serait vraiment jouer de malchance.
bisous les fillles !
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

Avatar de l’utilisateur
Raiatea
Confirmé(e)
Messages : 147
Inscription : 15 juil. 2015, 17:13
Contact :

Re: Attente diagnostic

Messagepar Raiatea » 06 nov. 2015, 16:49

Merci Fafa!

Chaque maladie est différente et apporte son lot de souffrance mais il y a en même temps tellement de similitudes, on traverse beaucoup de choses identiques...

Ça fait du bien de pouvoir discuter avec des personnes qui nous comprennent!

Bon courage à tous!

lilybulle
Habitué(e)
Messages : 21
Inscription : 04 nov. 2015, 20:28
Ville de résidence : VAR
Contact :

Re: Attente diagnostic

Messagepar lilybulle » 06 nov. 2015, 20:21

merci pour tes encouragements fafa et je suis désolée pour tes enfants. Les douleurs chroniques au dos sont très éreintantes et incomprises par l'entourage (travail). Il y en a toujours quelqu'un pour te dire "ah oui moi aussi j'ai souvent des lumbagos". sauf qu'un lumbago et une discopathie, c'est pas pareil. Ça passe.
Malgré, les années, j'ai très souvent les mêmes questions qui reviennent. "tu as mal comment et où, car ça ne se voit pas ?"
Mes parents vieillissent ( 69 ans et 66 ans), ils ont leur première douleurs dues à l'arthrose et réalisent enfin ce que je vis depuis l'âge de 15 ans. Ma mère est plus cool et je sens qu'elle a plus de compassion et regrette très certainement ses propos et attitudes passés.

Depuis 12 ans, j'ai mal en permanence et la fatigue est chronique. Ça ne se voit pas, et pourtant ma douleur n'est jamais descendue en dessous de 6/10.
Je vous laisse imaginer les jours ou j'ai 6/10. C'est la fête et je fais plein de choses que je regrettes très vite les jours suivants. Mais je préfère profiter sur l'instant et gérer après. Sinon on ne profite pas et l'on ne fait que s'économiser. :o

Avatar de l’utilisateur
Raiatea
Confirmé(e)
Messages : 147
Inscription : 15 juil. 2015, 17:13
Contact :

Re: Attente diagnostic

Messagepar Raiatea » 20 nov. 2015, 16:52

Bonjour à tous,

Cette semaine, j'ai refait les IRM cérébrale et médullaire pour voir l'évolution depuis mi août.

La bonne nouvelle: pas de nouvelles plaques... Ça, c'est cool!!!

La moins bonne: ma plaque cérébrale est toujours active!
Ça peut peut-être expliquer que mes symptômes perdurent depuis maintenant 8 mois?

Avez-vous déjà connu des plaques actives aussi longtemps? Un bolus est-il possible après 8 mois de symptômes?

Dans 10 jours, je vois un grand spécialiste. J'espère qu'il trouvera une solution à mes problèmes...

Bonne soirée à tous!

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: Attente diagnostic

Messagepar fafalarousse » 20 nov. 2015, 19:05

je te conseille d'attendre 10 jours et de voir avec le neuro, il saura quoi te répondre.
n'oublie pas de noter toutes les questions que tu as à lui poser, on en oublie toujours.
bizz
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

Avatar de l’utilisateur
Raiatea
Confirmé(e)
Messages : 147
Inscription : 15 juil. 2015, 17:13
Contact :

Re: Attente diagnostic

Messagepar Raiatea » 20 nov. 2015, 19:32

Oui, merci!

Ne t'inquiète pas, depuis ma SPA, j'ai compris qu'un bloc note était indispensable pour n' oublier aucune question...

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: Attente diagnostic

Messagepar fafalarousse » 20 nov. 2015, 21:56

ah suis je stupide! j'avais oublié la spa en plus, et dans ton cas, c'est pas du tout la société protectrice des animaux !
continue à être courageuse, c'est un exemple pour nous de savoir que d'autres maladies peuvent faire aussi du mal.
relativisons, et positivons, nous n'avons pas le choix.
merci pour tes messages. crois moi, on imagine ce que doit être ta vie au quotidien.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

Avatar de l’utilisateur
Misty
Confirmé(e)
Messages : 257
Inscription : 28 mars 2015, 18:54
Ville de résidence : St-Eustache, Québec
Prénom : Nicole
Localisation : Québec, Canada
Contact :

Re: Attente diagnostic

Messagepar Misty » 21 nov. 2015, 05:55

Pour repondre a ta question Ralatea, oui, une lesion peut etre active plus de 8mois. C est mon cas. Et le bolus ne sert plus a rien, c est trop,tard. Malheureusement, plus les sequelles perdurent longtemps plus il y a de chamces qu'elles restent pour de bon. Peut etre y aura t il une petite amelioration mais il ne faut pas trop y compter
Mon neuro m a dit que je doive apprendre a vivre avec ca et a la longue, je vais moins m en rendre compte.
Tu peux t imaginer que je suis ressortie du bureau completement aneantie.
Je cherche depuis 3 semaines comment je peux m habituer a toutes ces douleurs, engourdissements et tout le reste...
Petite quebecoise, sepienne depuis 2009, sans traitement

Avatar de l’utilisateur
Raiatea
Confirmé(e)
Messages : 147
Inscription : 15 juil. 2015, 17:13
Contact :

Re: Attente diagnostic

Messagepar Raiatea » 21 nov. 2015, 09:22

Merci pour vos réponses...

Misty: Hélas, ça fait quelques semaines que je me prépare à cela. Heureusement, mes symptômes sont nombreux mais ne me donnent pas de douleurs (bon, j'ai ma spondylarthrite qui s'en occupe déjà, vive la codéïne!). Je verrai ce qu'en pense le Pr Pelletier...

Bon courage à tous!

Avatar de l’utilisateur
Raiatea
Confirmé(e)
Messages : 147
Inscription : 15 juil. 2015, 17:13
Contact :

Re: Attente diagnostic

Messagepar Raiatea » 30 nov. 2015, 11:06

Bonjour,

De retour de mon rdv avec le Pr Pelletier à la Timone.

J'ai l'impression qu'il va vraiment chercher ce que j'ai, c'est rassurant...

Je vais être hospitalisée 48h pour faire prise de sang, ponction lombaire, biopsie des glandes salivaires.

Vu mes IRM (1 plaque active au cerveau et petite malformation veineuse), et mes différents problèmes (spondylarthrite ankylosante depuis 2012, dont le diagnostic n'est pas sûr à 100%, problèmes neuro, et pas mal d'aphtes ces derniers mois), il va chercher du côté des maladies systémiques style behcet, sarcoïdose,... Ce qui n'est pas plus mal puisque beaucoup de maladies donnent des symptômes ressemblant à la sep. Il faut bien éliminer au fur et à mesure les différentes maladies possibles...

Bon, pour le coup, ce sont toutes des maladies "à la con", qui peuvent s'attaquer à tous les organes, donc j'espère que ça sera une maladie pas trop grave...

Il faut malheureusement s'armer de patience car l'hospitalisation sera d'ici quelques semaines, ensuite il faut plusieurs semaines pour avoir les résultats et ,enfin, les 3 médecins que j'ai vu (ma nouvelle rhumato, l'interniste, et le Pr Pelletier) se concerteront pour analyser tout ça...

Voilà, ça avance doucement, mais ça avance :wink:

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: Attente diagnostic

Messagepar fafalarousse » 30 nov. 2015, 11:39

raiatera, je te souhaite bon courage pour ton hospitalisation, et surtout qu'il en sorte enfin quelque chose, rien n'est pire que ne pas savoir pourquoi on a tout ça. et surtout que ça ne soit pas la sep en plus de la spa.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

Avatar de l’utilisateur
Mirabelle
Fidèle
Messages : 802
Inscription : 03 févr. 2015, 17:16
Contact :

Re: Attente diagnostic

Messagepar Mirabelle » 30 nov. 2015, 21:56

Salut Raiatea,
Tu vas avoir de longues semaines d'attente en perspective alors je te souhaite bon courage.
La meilleure façon de réaliser ses rêves, c'est de se réveiller... Paul Valéry

Avatar de l’utilisateur
Raiatea
Confirmé(e)
Messages : 147
Inscription : 15 juil. 2015, 17:13
Contact :

Re: Attente diagnostic

Messagepar Raiatea » 01 déc. 2015, 11:05

Merci à vous 2!

Et oui, faut encore patienter... Je commence à avoir l'habitude :wink:

Avatar de l’utilisateur
Raiatea
Confirmé(e)
Messages : 147
Inscription : 15 juil. 2015, 17:13
Contact :

Re: Attente diagnostic

Messagepar Raiatea » 22 déc. 2015, 12:09

Un petit coucou en direct de l'hôpital,

Comme d'habitude, ils font les examens au compte goutte. Entrée hier, je devais sortir aujourd'hui mais changement de programme: aujourd'hui je n'aurais que la prise de sang et la biopsie des glandes salivaires, et la PL se fera demain.

Et je n'aurai pas de résultats avant 2 mois...

Ça fera quasiment un an que mes symptômes durent... Ça commence à faire un peu long!


Revenir vers « Les présentations »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 3 invités