Attente diagnostic

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12734
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: Attente diagnostic

Messagepar fafalarousse » 25 août 2015, 08:57

coucou bblilou
souvent, c'est une élégante façon pour le toubib de dire qu'il ne sait pas ce que c'est, parce qu'il y a trop de symptômes, sauf pour certaines maladies facilement dépistables nommées ici

Une maladie systémique (parfois appelée connectivite ou collagénose) est une maladie qui affecte tous les éléments d'un même tissu et qui entraîne des douleurs diffuses dans différentes régions du corps. Il existe un grand nombre de maladies systémiques, notamment la polyarthrite rhumatoïde, la spondylarthrite ankylosante, le lupus érythémateux disséminé et la maladie de Horton. Les causes de ces maladies sont mal connues, certains affirment qu'elles seraient d'origine auto-immune.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

Avatar de l’utilisateur
Raiatea
Confirmé(e)
Messages : 147
Inscription : 15 juil. 2015, 17:13
Contact :

Re: Attente diagnostic

Messagepar Raiatea » 25 août 2015, 09:23

Bonjour,

Je cherche un peu quelle maladie peut donner les mêmes symptômes qu'une sep, et j'avoue ne pas trouver de piste intéressante.

Si vous avez des idées... Peut être avez-vous connu quelqu'un qui était suspecté sep mais qui a été diagnostiqué pour autre chose?

Mes symptômes: fatigue+++, fourmis/engourdissement des membres inf/supp, grande faiblesse musculaire dans les jambes, genoux qui flanchent, impression d'eau qui coule le long des jambes, vertiges/perte d'équilibre, muscles qui se tendent d'un coup, frissons qui parcourent les jambes (jusqu'à la taille), douleurs orbitaires avec vue floue/double, paupières qui tombent pendant qques secondes, pb urinaire (difficulté à vider la vessie et lever la nuit 2 à 3 fois).

Sachant que l' EMG était normal. IRM Cérébrale montrant une petite plaque active. IRM Médullaire normal. VS/CRP + élevés que d'habitude.

Je vais prochainement voir un ophtalmo et un urologue...

Je sais que vous n'êtes pas médecin mais si vous avez des pistes, je suis preneuse...

Merci d'avance...

Bblilou
Habitué(e)
Messages : 66
Inscription : 18 juin 2015, 21:15

Re: Attente diagnostic

Messagepar Bblilou » 25 août 2015, 09:25

Merci fafa...j'attends toujours les résultats de mon fameux bilan sanguin et de ma pl... C'est long à venir... Je dois être hospitalisée en interne une semaine en septembre, je pense que le professeur qui me suit à une idée "derrière la tête "elle a juste lancée le fait que ça puisse être une pathologie neuro musculaire car apparemment mes muscles lisses sont atteints (sphincters vessie, estomac,anus...)mais elle ne veut pas m'en dite plus... En tout cas toujours dans l'attente interminable d'un diagnostic....

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12734
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: Attente diagnostic

Messagepar fafalarousse » 25 août 2015, 10:25

coucou les filles en attente, comme je vous l'ai dit, la sep a les même symptômes que la plupart des maladies neurologiques, donc c'est pour ça qu'on vous a dit dès le départ, ne pas se fixer dans la tête sur la sep, qui est un phénomène de mode actuellement, donc on en parle partout, plus ou moins bien,
et oui, nous en avons eu des personnes qui étaient sûres d'avoir la sep, et qui sont parties avec d'autres maladies, moins graves, qui se soignent.
alors tout espoir est permis, des pathologies neuro musculaires, qui ne donnent pas de plaques, il y en a beaucoup. mais c'est le système nerveux périphérique qui est atteint, dans ce cas, pas le système nerveux central. et ça ne sont pas les mêmes traitements,
voila pour quoi ça me met en rogne quand je lis qu'un neuro a commencé le traitement de la sep sans plaques. trop tôt et dangereux de penser que les plaques peuvent venir plus tard, ils n'en savent rien, on attend , on voit . puis on donne le bon traitement selon la maladie trouvée.
alors encore un peu de patience !!! le cerveau est l'animal le moins connu :wink:
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

Bblilou
Habitué(e)
Messages : 66
Inscription : 18 juin 2015, 21:15

Re: Attente diagnostic

Messagepar Bblilou » 25 août 2015, 11:06

Merci fafa,dans mon cas mon neuro ne veut pas me donner de traitement sans savoir... A part pour la douleur des nerfs peripheriques.pour lui on ne donne pas de traitement spécifique sans savoir, alors je lui fais confiance... Mais quand il est en face de toi et que tu as l'impression qu'il a une idée mais qu'il ne veut rien dire quand tu poses des questions c'est assez frustrant... Mais bon c'est comme ça, il est neurologue et pas moi!!!alors à part attendre il n'y a rien d'autre à faire....

Bblilou
Habitué(e)
Messages : 66
Inscription : 18 juin 2015, 21:15

Re: Attente diagnostic

Messagepar Bblilou » 25 août 2015, 11:13

Ah oui j'oubliais fafa je ne me mets pas dans la tête que c'est la sep...vu la tournure des évènements je sais que bien d'autres pathologies sont envisageables dans mon cas....Bne journée

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12734
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: Attente diagnostic

Messagepar fafalarousse » 25 août 2015, 12:30

oh ça ne t'était pas destiné! c'est une généralité non dirigée, tkt pas. trop de gens vont voir leur symptômes sur internet plutôt que d'aller voir un toubib, et automatiquement la sep est indiquée. alors bien sûr, ça trotte dans la tête. comme j'ai dit, malheureusement un effet de mode, on en parle beaucoup de cette sep, ce qui est bon, ça aide à faire connaitre la maladie, mais aussi ça a du mauvais .

en attendant ton neuro fait les choses avec précautions, et c'est super pour toi, et si il ne te dit rien, c'est qu'il attend d'être sur de lui. mais comme tu dis c'est frustrant. et nous sommes tous passés par cette période de frustration, alors nous savons ce que tu ressent.
bizzzz
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

BABEL

Re: Attente diagnostic

Messagepar BABEL » 25 août 2015, 12:32

Bblilou a écrit : Mais quand il est en face de toi et que tu as l'impression qu'il a une idée mais qu'il ne veut rien dire quand tu poses des questions c'est assez frustrant...


Extrait d'un ouvrage sur la SEP:

"Quoique les choses changent quelque peu,
les patients ne sont en général mis
au courant de leur diagnostic que tardivement. Par la suite, ils se plaignent à juste titre
d'être mal informés de ce qu'est la SEP, de ce qu'elle implique à court et à long terme,
et de ce que la médecine peut faire pour les aider. Ce manque d'information ne
provient qu'en partie du médecin car trop fréquemment le malade, par timidité, par
gêne, ou craignant de paraître ignorant, n'ose pas poser de questions."

Bblilou
Habitué(e)
Messages : 66
Inscription : 18 juin 2015, 21:15

Re: Attente diagnostic

Messagepar Bblilou » 25 août 2015, 13:20

Pas de soucis fafa je ne l'avais pas pris pour moi mais c'était juste un petit clin d'oeil pour tous les gens qui sont dans l'attente et qui ont tendance à s'auto diagnostiquer en allant sur le net...je ne peux pas leur jeter la pierre non plus car il est difficile de ne pas avoir de réponses à nos questions face à certains spécialistes qui ne sont pas toujours de fins psychologues et qui préfèrent avoir comme stratégie le silence.. En ce qui me concerne j'ai la chance d'avoir bcp de caractère et de rentrer dans le vif du sujet, de parler sans tabou de l'incontinence, de l'auto sondage, car peu de gens parlent de ces problèmes par honte..et pourtant c'est souvent des symptômes reliés à la même pathologie et qui peuvent aider à mettre les spécialistes sur une piste !!!en ce qui me concerne mes muscles lisses sont atteints alors je pose des questions encore et encore, c'est ma façon de me battre contre la maladie, laquelle ?je ne sais pas encore mais je continue à avancer...

Avatar de l’utilisateur
Raiatea
Confirmé(e)
Messages : 147
Inscription : 15 juil. 2015, 17:13
Contact :

Re: Attente diagnostic

Messagepar Raiatea » 31 août 2015, 13:36

Bonjour à tous,

Je continue les examens pour poser un diagnostic:

Consultation urologue mercredi après-midi, et ophtalmo jeudi matin...

J'espère que ça fera avancer les choses...

Bonne fin de journée!

Avatar de l’utilisateur
Mirabelle
Fidèle
Messages : 802
Inscription : 03 févr. 2015, 17:16
Contact :

Re: Attente diagnostic

Messagepar Mirabelle » 31 août 2015, 13:45

Salut Raiatea,
Bon courage pour tous tes examens.
En espérant que tu aies enfin de réponses.
A+.
La meilleure façon de réaliser ses rêves, c'est de se réveiller... Paul Valéry

Avatar de l’utilisateur
Raiatea
Confirmé(e)
Messages : 147
Inscription : 15 juil. 2015, 17:13
Contact :

Re: Attente diagnostic

Messagepar Raiatea » 31 août 2015, 17:24

Merci :wink:

Avatar de l’utilisateur
Raiatea
Confirmé(e)
Messages : 147
Inscription : 15 juil. 2015, 17:13
Contact :

Re: Attente diagnostic

Messagepar Raiatea » 08 sept. 2015, 14:26

Bonjour,

Bilan de la semaine dernière:

- pour les yeux: après consult orthoptiste, les douleurs et la vision floue serait juste dues à une grosse fatigue musculaire (je fais l'irm samedi pour vérifier que tout est normal)...

- pour les troubles urinaires: le bilan urodynamique a montré une pollakiurie et dysurie. L'urologue m'a donné 2 médicaments pour améliorer les choses mais j'attends qu'un diagnostic soit posé avant de les prendre...

J'attends d'avoir rdv avec un médecin hospitalier pour faire des analyses plus poussées pour enfin mettre un nom sur mes symptômes, ça fait plus de 5 mois que ça a commencé. Je pensais que ça serait passé au bout d'un moment mais pas du tout :( Suis toujours autant épuisée (bien que je sois en arrêt depuis 1 mois) et j'ai toujours ces fourmis, frissons, grosse faiblesse dans les jambes...

Bref, je commence à en avoir vraiment marre...

Bblilou
Habitué(e)
Messages : 66
Inscription : 18 juin 2015, 21:15

Re: Attente diagnostic

Messagepar Bblilou » 08 sept. 2015, 15:42

Bonjour raiatea, j'ai moi aussi des problèmes de vessie... dysurie complète.... Si ton urologue te donne du xatral ça peut t'aider à uriner... Bne fin journée et bon courage

Avatar de l’utilisateur
Raiatea
Confirmé(e)
Messages : 147
Inscription : 15 juil. 2015, 17:13
Contact :

Re: Attente diagnostic

Messagepar Raiatea » 08 sept. 2015, 17:04

Il m'a donné vésicare et Tamsulosine...

Avatar de l’utilisateur
lobidique
Célébrité
Messages : 7214
Inscription : 18 août 2012, 21:50
Localisation : Bruxelles
Contact :

Re: Attente diagnostic

Messagepar lobidique » 08 sept. 2015, 17:26

Pour l'incontinence, le neuro m'avait donné de l'oxybutinine.

Deux inconvénients :
1. des cauchemars atroces
2. une très forte diminution du "flux" pour débuter la miction.

Du coup, j'ai arrêté et mon généraliste l'a remplacé par du redomex qui est un antidépresseur qui a comme effets secondaires d'être antidouleur et de diminuer la quantité d'urine.
Image

Avatar de l’utilisateur
Raiatea
Confirmé(e)
Messages : 147
Inscription : 15 juil. 2015, 17:13
Contact :

Re: Attente diagnostic

Messagepar Raiatea » 01 oct. 2015, 19:04

Bonsoir à tous,

Voici les dernières nouvelles: lundi, consultation avec un Pr en médecine interne.

Et bien, on n'est pas plus avancé :?

Il voulait que je refasse les 2 IRM et que je consulte un spécialiste en sep. Il se trouve que j'avais déjà pris les rdv (IRM mi novembre et rdv spécialiste fin novembre).

Il m'a fait faire une prise de sang pour vérifier si pb infectieux,...au cas où...

Pour le moment, il ne privilégie aucune piste. Mes troubles neurologiques peuvent être dus à un virus (les symptômes devraient partir...ou pas), ou alors dus à la plaque qu'on m'a trouvée... Il faut donc attendre les IRM de novembre pour en savoir plus...

J'ai toujours autant de symptômes mais je me force à marcher un peu tous les jours et, depuis peu, j'arrive à remarcher quasi-normalement, c'est toujours ça de gagner :wink:

J'aurai les résultats de la prise de sang d'ici une 10ne de jours. Si rien d'anormal, faudra encore patienter pour comprendre ce qui m'arrive...

Bonne soirée!

Avatar de l’utilisateur
Raiatea
Confirmé(e)
Messages : 147
Inscription : 15 juil. 2015, 17:13
Contact :

Re: Attente diagnostic

Messagepar Raiatea » 29 oct. 2015, 11:08

Quelques News!

Un mois après la prise de sang, je viens enfin d'avoir une réponse. Le courrier dit qu'il n'y a aucun pb infectieux (sans plus de détails).

Par contre, mes anticorps antinucléaires qui étaient à 1/160 début septembre étaient à 1/320 fin septembre. Pour le Pr en médecine interne, ça n'est pas significatif mais j'ai quand même l'impression qu'il y a un début de quelque chose...

Et dans son courrier, le Pr dit aussi qu'à l'auscultation, il a trouvé un signe de Hoffman positif côté gauche (il ne m'avait rien dit le jour de l'examen).

Il explique vouloir attendre les résultats des IRM prévus mi novembre, ainsi que l'avis du Pr Pelletier (spécialiste sep) que je vois fin novembre...

Demain, j'ai rdv avec une rhumatologue (pour faire le point sur ma spondylarthrite). Je vais également demander son avis sur mes pb neurologiques, on verra si elle envisage d'autres pistes.

Bonne journée!

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12734
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: Attente diagnostic

Messagepar fafalarousse » 29 oct. 2015, 18:35

pour le signe de hoffman, il est aussi présent dans d'autres maladies, il a raison de ne pas s'avancer sans avoir les résultats des IRM. mais je comprend que ça doit être pénible tout ça.
alors bonne chance et espérons que ces troubles soient dus à ta spondylarthrite uniquement.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

Avatar de l’utilisateur
Raiatea
Confirmé(e)
Messages : 147
Inscription : 15 juil. 2015, 17:13
Contact :

Re: Attente diagnostic

Messagepar Raiatea » 29 oct. 2015, 18:43

Merci Fafa!

J'en saurai plus fin novembre... Pour Hoffman, j'ai pas trouvé d'info, tu saurais dans quelles maladies on peut le trouver?

Par contre, mes différents rhumato ne pensent pas que ce soit ma spondylarthrite qui donnent tout ces symptômes. Soit je développe une autre maladie, soit ça restera un évènement isolé, affaire à suivre :wink:


Revenir vers « Les présentations »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 3 invités