Attente diagnostic

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BABEL

Re: Attente diagnostic

Messagepar BABEL » 21 juil. 2015, 10:22

Bblilou a écrit :ok babel.je pense que c'est pour cette raison que mon neuro demande une pl, les potentiels évoqués et le bilan sanguin complet, car mes symptômes font suspecter une maladie neurologique...l'irm à juste décelée une NORB...il m'a expliqué que la sep n'était pas à écarter et qu'il existait aussi bcp d'autres maladies neurologiques avec des symptômes similaires . .En tout cas c'est angoissant d'être dans l'attente de diagnostic.


A l'irm on ne m'avait rien décelé, comme toi on m'a fait commencer par l'EMG, puis la Pl avec tous les potentiels évoqués et bialans sanguins complets. Les PEM et la Pl étaient positifs mais on m'a laissé une bonne année pour poser le diagnostique. Ce n'est que presque deux ans plus tard que les premières plaques sont apparues.
ça fait combien de temps toi tes premiers sympthômes?

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Re: Attente diagnostic

Messagepar Bblilou » 21 juil. 2015, 11:16

Je t'explique un peu mon cas...mes symptômes sont apparus il y a un an à peu près, suite à grosse intervention chirurgicale, jambe droite complètement engourdit avec coup d'électricité et brûlure intense,on me donne du lyrica à haute dose que j'ai arrêté quand j'ai repris le travail.. .Depuis 6mois, même symptômes à la jambe droite mais qui lâche de plus en plus souvent avec perte de force musculaire importante,engourdissement tête et visage tjs du côté droit ,vertiges quotidiens,et depuis peu on m'a diagnostiqué une vessie neurologique centrale (retention durine donc auto sondage 5fois par jour), et la avec l'irm, NORB du côté gauche !!!et j'en passe !!!enfin j'attends de passer la Pl,les potentiels évoqués et le fameux bilan sanguin en espérant que ça oriente le neurologue sur la Bne piste....il est sur qu'il y a qqch car en plus les réflexes du côté droit de mon corps sont très très vifs par rapport à l'autre côté.. .Voilà babel...

BABEL

Re: Attente diagnostic

Messagepar BABEL » 21 juil. 2015, 11:45

Merci pour ta réponse. En effet il y a quelque chose.
Tu parles de réflexes très très vifs d'un côté je connais bien cela...!

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Re: Attente diagnostic

Messagepar Raiatea » 14 août 2015, 16:54

Bonsoir à tous,

IRM cérébrale passée cet AM, résultats: petite lésion à l'arrière du cerveau, qui réagit au produit de contraste.

Du coup, entretien avec le médecin de l'IRM qui, au vu de mes symptômes, m'a conseillé de consulter rapidement un neurologue pour approfondir les examens avec une IRM Médullaire, voire ponction lombaire et refaire une IRM Cérébrale dans 3 mois...

Pour le moment, pas assez d'éléments pour poser un diagnostic, il faut approfondir...et du repos.

Y a plus qu'à...

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Re: Attente diagnostic

Messagepar Raiatea » 19 août 2015, 13:27

Bonjour à tous,

Suite à l'IRM cérébrale, j'ai pris rdv avec un neurologue pour vendredi après midi. J'espère qu'il me fera faire rapidement l'IRM médullaire car mon état ne s'arrange pas...

Petite question: est-ce normal d'avoir des symptômes qui durent depuis fin mars? Je marche avec de plus en plus de difficultés et cela m'inquiète...

Est ce que cela arrive d'avoir une poussée qui dure aussi longtemps?

Merci pour vos réponses...

Bonne fin de journée!

BABEL

Re: Attente diagnostic

Messagepar BABEL » 19 août 2015, 14:55

Raiatea a écrit :Petite question: est-ce normal d'avoir des symptômes qui durent depuis fin mars? Je marche avec de plus en plus de difficultés et cela m'inquiète...

Est ce que cela arrive d'avoir une poussée qui dure aussi longtemps?


La normalité dans la sep je ne sais pas s'il y en a.
Perso mes symptômes du début n'ont jamais disparus et ne disparaîtront pas, mais j'ai la forme progressive "d'emblée"

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Re: Attente diagnostic

Messagepar domi31 » 19 août 2015, 15:14

moi aussi forme progressive, je n'ai pas récupéré ma marche, chaque sep est différente, tu vas récupérer des fois c'est long les poussées.

courage

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Re: Attente diagnostic

Messagepar Raiatea » 19 août 2015, 15:24

Merci à vous 2 pour vos réponses...

Pour le moment, je suis en attente de diagnostic et je suis un peu stressée à l'idée de ne pas remarcher normalement...

Je me dis que plus le temps passe, sans aucune prise en charge, plus j'ai de risques de garder des séquelles.

Le fait que vous soyez en primaire progressive ne me rassure pas vraiment... Mais bon, si vous dites qu'une poussée peut durer aussi longtemps...on croise les doigts...

J'espère que le neuro que je vois vendredi prendra mon cas au sérieux et activera les choses pour faire les examens complémentaires au plus vite...

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Re: Attente diagnostic

Messagepar lobidique » 19 août 2015, 16:06

http://scleroseenplaques.ca/qc/Evenemen ... NAL_FR.pdf

LA DURÉE
La durée moyenne d’une poussée est de huit semaines, mais elle peut être plus courte ou plus longue. Dès que les symptômes s’atténuent, on entre dans une phase de rémission.
Si les symptômes s’aggravent de nouveau au cours du même mois, il est établi qu’il s’agit de la même poussée.

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Re: Attente diagnostic

Messagepar Raiatea » 23 août 2015, 09:35

Bonjour à tous,

Alors bilan de cette consultation avec un neurologue: médecin très désagréable, qui n'écoute pas, coupe la parole, limite m'engueule, ...

Pour lui, la petite plaque active au cerveau, c'est rien.

Pour lui, je marche tout à fait normalement. En même temps, c'est la 1ère fois qu'il me voit, comment peut-il affirmer que je marche normalement sans me connaître. Mes proches ont tous remarqué que je marchais bizarrement, très lentement, contrairement à d'habitude!!!

Au final, il me fait quand même passer l'Irm médullaire en urgence, donc je le passe demain après-midi! Bien contente!!!

Par contre, si la sep est confirmée, je prendrai rdv ailleurs pour le suivi car un médecin aussi infecte, c'est juste pas possible...

Bon dimanche à tous!!!

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Re: Attente diagnostic

Messagepar tiph » 23 août 2015, 10:21

Bon courage...pour information ma neurologue m'a dit qu'une plaque active était plutôt signé de forme remittente

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Re: Attente diagnostic

Messagepar Raiatea » 23 août 2015, 12:29

Merci!

Je me languis demain pour en savoir plus...

Et Bon Courage à vous :wink:

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Re: Attente diagnostic

Messagepar Misty » 24 août 2015, 15:55

bonjour,
les symptômes d'une poussée peuvent durée longtemps, j'en sais quelque chose!! ma poussée a eu lieu en novembre 2014 et depuis elle a évolué . Mais mon neuro me dit que c'est la meme qui traine .(tout comme ma jambe droite, completement engourdie jusqu'aux orteils depuis avril, aves des serrements au genou, cuisse et dos.
Pas de nouvelles lésions à l'irm. Par contre, si elle dure plus d'un an, il y a des chances que je garde des séquelles
va voir sur : http://scleroseenplaques.ca/qc/Evenemen ... NAL_FR.pdf
ca dit ceci:

À partir du moment où les symptômes diminuent, la période
de rémission est amorcée. En général, les gens se remettent
assez bien d’une poussée. Cependant, dans cinquante
pour cent des cas, des séquelles subsisteront. La période de
récupération, pendant laquelle les symptômes s’atténuent,
dure le plus souvent quelques semaines, mais elle peut
persister jusqu’à une année, voire davantage. La récupération
dépend de la gravité des lésions. Après 12 ou 18 mois, les
symptômes qui sont encore présents deviendront permanents.
Certaines personnes ont d’ailleurs constamment l’impression
de subir une poussée parce que leurs symptômes ne
disparaissent jamais complètement.

par contre, moins tu as de poussées, mieux c'est alors....il faut attendre et attendre
bonne chance
Petite quebecoise, sepienne depuis 2009, sans traitement

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Re: Attente diagnostic

Messagepar Raiatea » 24 août 2015, 16:31

Bonjour

Bonne nouvelle ras à l'IRM Médullaire.

Par contre, ils n'ont regardé qu'entre C3 et C7... Est-ce suffisant?

Merci d'avance!

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Re: Attente diagnostic

Messagepar Raiatea » 24 août 2015, 19:38

Raiatea a écrit :Bonjour

Bonne nouvelle ras à l'IRM Médullaire.

Par contre, ils n'ont regardé qu'entre C3 et C7... Est-ce suffisant?

Merci d'avance!


Alors bilan de la consultation neuro. Déjà, dr beaucoup plus à l'écoute, gentil par rapport à vendredi... Bref, à croire qu'il est bipolaire! Mais bon, je préfère ça!

Donc, pour lui, sep n'est pas envisagée. Il me fait quand faire une consultation ophtalmo (vu mes douleurs aux orbites et la vue double), ainsi qu'un examen urologique (je me léve toutes les nuits 2 à 3 fois, et souvent je ne vide pas ma vessie complètement).

Mon médecin traitant doit aussi me prescrire une prise de sang pour voir les maladies inflammatoires associées à ma spondylarthrite ankylosante (j'ai en effet une VS et CRP en augmentation par rapport à d'habitude)...

Bilan positif de cette journée: pour le moment peu probable que j'ai une sep, et un neurologue qui est motivé pour trouver un diagnostic...

Voilà pour les dernières news!!!

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Re: Attente diagnostic

Messagepar fafalarousse » 24 août 2015, 19:51

heureuse que ton neuro soit devenu plus aimable.
pour l'IRM, à mon avis, en effet il ne cherche pas la sep, mais un possible rétrécissement du canal rachidien cervical, qui correspond plus à tes symptômes. c3;c7 c'est la que ça se passe, et c'est la que c'est le plus fréquent. et vu ta spondylarthrose...
alors continue a avoir un moral en acier, tu tiens le bon bout avec lui. et même si c'est pas la sep, ce que je souhaite, tu as ta place ici.
bizzzz
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Re: Attente diagnostic

Messagepar Raiatea » 24 août 2015, 20:01

Merci Fafa!

Je m'incruste donc avec plaisir dans votre groupe...

Ça fait du bien au moral de voir que le médecin est motivé à trouver un diagnostic! On croise les doigts pour que ça soit une maladie "pas trop méchante"!!!

Bonne soirée!

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Re: Attente diagnostic

Messagepar fafalarousse » 24 août 2015, 20:06

oh tu as déjà une maladie méchante, tu vas pas en avoir une autre tout de même ! laisse en un peu pour les autres riree
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Re: Attente diagnostic

Messagepar Raiatea » 24 août 2015, 20:12

:wink:

Bblilou
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Re: Attente diagnostic

Messagepar Bblilou » 24 août 2015, 21:27

Bonsoir, qqn parmi vous pourrait m'expliquer ce que veut dire, "maladie systémique "?merci


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