Attente diagnostic

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fafalarousse
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Re: Attente diagnostic

Messagepar fafalarousse » 19 mars 2016, 13:47

coucou raietea, j'aurais envie de te dire que la maladie de lyme est la première recherchée, par prise de sang, vu que c'est une maladie bactérienne transmises par les tiques, et qu'elle est plutôt rare, mais il paraitrait que les tests sanguins ne sont parfois pas tout à fait exacts. ça n'est pas ce que dit mon neuro, mais ce qui se dit ici. je n'ai aucun avis à donner. en tout ças, ça se soigne, ou part d'elle même.
tu sais, avant de penser à la sep, il y a des maladies virales et bactériennes qui provoquent ces symptômes, ou style anémie de biermer, qui correspond à un manque chronique de vitamine B 12 , ce qu'on pensait pour moi quand j'avais 19 ans, mais le taux est remonté tout seul, et les neuros commencent par ça. raison pour laquelle tu as une prise de sang.
alors évite internet. ils disent n'importe quoi. seul le neuro est compétent, je sais que c'est difficile d'attendre mais ne te mets pas la rate au court bouillon , ne cherche pas, laisse les chercher. et surtout, pense à autre chose. tu vas finir par somatiser.
bisous.
https://fr.wikipedia.org/wiki/Maladie_de_Lyme
La maladie de Lyme, ou « borréliose de Lyme », est une maladie bactérienne (zoonose et parasitose) qui touche l'être humain et de nombreux animaux. La bactérie responsable de l'infection est une borrélie, et plus précisément Borrelia burgdorferi. La maladie est caractérisée par une grande diversité (génétique, épidémiologique, clinique et diagnostique) car multiviscérale (pouvant affecter divers organes) et multisystémique, pouvant toucher divers systèmes.

Elle évolue sur plusieurs années ou décennies, en passant, d'un point de vue très théorique, par trois stades. En réalité ceux-ci sont plus ou moins différenciés, parfois entrecoupés de périodes de latence. Ils peuvent se chevaucher pour certains symptômes. Non soignée et sans guérison spontanée au premier stade, après une éventuelle phase dormante, cette maladie peut à terme directement ou indirectement affecter la plupart des organes humains, de manière aiguë et/ou chronique avec des effets différents selon les organes et les patients et finalement conduire à des handicaps physiques et mentaux. Des séquelles et rechutes sont possibles.

Elle est classée parmi les borrélioses parce qu'induite par des bactéries du genre Borrelia et parmi les « maladies à tique » car transmise par des morsures de tiques (exclusivement ou presque, semble-t-il, car cette maladie peut aussi être transmise par morsure d'aoutat). C'est l'une des deux grandes formes de borréliose (maladies infectieuses bactériennes véhiculées et transmises à l’homme par les tiques ou des poux de corps) ; les autres étant les borrélioses tropicales.
diagnostique 1969
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Raiatea
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Re: Attente diagnostic

Messagepar Raiatea » 18 avr. 2016, 17:48

Bonsoir,

Après 1 années à passer de spécialistes en spécialistes, me voilà avec un diagnostic. Apparemment, j'aurais bien la maladie de lyme...

J'utilise le conditionnel car j'ai du mal à faire confiance aux médecins qui m'ont visiblement diagnotiquée une spondylarthrite ankylosante en 2012 à tord (et accessoirement donné des traitements potentiellement dangereux), et qui m'ont balladée de service en service sans pouvoir poser de diagnostic depuis mars 2015 pour de nombreux symptômes neurologiques.

En tout cas, lyme colle parfaitement à mes symptômes...

Je vous souhaite à tous beaucoup de courage, et remercie ceux qui m'ont soutenu durant ces mois d'errance médicale.

Je viendrai de temps en temps pour avoir de vos nouvelles :)

Bonne soirée à tous!!!

Mia
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Re: Attente diagnostic

Messagepar Mia » 18 avr. 2016, 17:52

Contente de s'avoir qu'il on trouver. Et oui revient nous voir.

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Re: Attente diagnostic

Messagepar ameil » 18 avr. 2016, 21:38

Salut Raiatea :)

Je suis contente pour toi que ça avance!
Du coup, tu es allée voir un spécialiste Lyme? Tu vas essayer un traitement?

j'avais fait qqs tests avant la piste SEP, et j'ai expérimenté ces galères entre patients, docs et même labos.
Une dermato m'avait prescrit un elisa qui était revenu "douteux".
Du coup, elle m'a prescrit un Western Blot, et je me suis vite rendue compte que le labo avait refait un elisa (qui était revenu négatif). L'argument "mais ce n'est pas le test prescrit! " n'a eu comme réponse que "oui, mais non".
Du coup, dermato qui râle, re-prescription, je change de labo, et insiste pour un western blot.
Ils me l'ont fait, mais quand j'ai parlé de ça, je me suis rendue compte que j'avais touché un point sensible: les employés qui me regardent d'un air embarrassé, il y a même le directeur qui arrive, et me fait un discours sur elisa et western blot. (qui est revenu négatif aussi)
Je sais qu'ils ont retesté encore lors de mon hospitalisation.
Pour moi, il y a maintenant une autre piste. Mais j'ai pu voir que pour Lyme, ce n'est pas évident, car il y a vraiment beaucoup d'avis, et de visions médicales différentes ...
Bon courage pour la suite en tout cas :)

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Re: Attente diagnostic

Messagepar Raiatea » 19 avr. 2016, 08:30

Merci Mia :wink:

Ameil: le diagnostic a été posé par un généraliste qui s'intéresse à cette maladie, mais qui ne souhaite pas, pour le moment, se lancer dans les traitements.

J'ai pris rdv avec un dr très réputé pour lyme, dans la Drôme, pour mi septembre. Je vais voir avec mon généraliste s'il serait possible de contacter ce dr, lui envoyer mes analyses,...pour commencer un traitement plus tôt :|

Les médecins "non spécialistes en lyme" ne reconnaissent pas la forme chronique, ne reconnaissent pas que les tests français sont bidons. J'ai moi même eu une prise de sang faite par l'hôpital, revenue négative (sans précision). J'ai alors refait les mêmes analyses dans un labo spécialisé, et, même s'ils marquent que c'est négatif (car les seuils de positivité français sont trop bas), j'ai eu le détail des résultats et on voit bien que plusieurs bandes ont réagi, donc pour tout spécialiste lyme, cela signifie "positif"...

Donc, pour résumer, c'est un long combat qui commence pour moi, j'espère que je répondrai bien aux traitements car lorsque la maladie est chronique, c'est très compliqué de s'en débarrasser ragee

Bon courage à toi :)

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Re: Attente diagnostic

Messagepar Mirabelle » 19 avr. 2016, 21:47

Salut Raiatea,
Voilà donc enfin un diagnostic.
Je comprends que tu sois un peu méfiante parce qu'après l'annonce d'un 1er diag de SPA, il y a de quoi ne plus savoir quoi et qui croire.
J'espère que, d'ici ton prochain RDV avec le spécialiste de Lyme, tu seras enfin fixée sur ton sort de façon absolument certaine.
Bon courage pour la suite.
La meilleure façon de réaliser ses rêves, c'est de se réveiller... Paul Valéry

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Re: Attente diagnostic

Messagepar solofo » 20 avr. 2016, 09:30

Content pour toi que enfin on puisse te poser un diagnostic, bon courage à toi !

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Re: Attente diagnostic

Messagepar Raiatea » 20 avr. 2016, 17:26

Merci Mirabelle :D

Bon courage à toi...


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