Attente diagnostic

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Messagepar lélé » 15 mars 2016, 10:26

Oui tu as raison
À lui de faire son dr house!!!
Ils ont tenté les maladies rhumatismales inflammatoires?

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Messagepar Raiatea » 15 mars 2016, 10:51

J'ai une spondylarthrite ankylosante depuis 2012 :)

Et mes rhumatologues sont d'accord pour dire que mes nouveaux symptômes n'ont rien à voir avec ma spa... Mais bien tenté :wink:

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Messagepar ameil » 15 mars 2016, 12:06

Salut Raiatea,
Ca me désole ce qui t'arrive ... j'espère vraiment que ton interniste se montrera à la hauteur de ton cas complexe.
Dès que tu sors du typique, et que tu ne rentres pas dans les cases, ça traîne, et ça devient un combat.
Je me reconnais dans beaucoup de tes symptômes aussi. Je pressens aussi que ça va prendre beaucoup de temps chez moi ...

En tout cas, ne lâche pas.
C'est bête, mais je me dis que ,quoi ce que ce soit à la fin, ce parcours du combattant, cette attente dans la durée, restera une épreuve qui marque, et qui te rend d'une manière ou d'une autre, plus forte. Courage ...

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Messagepar Raiatea » 15 mars 2016, 12:52

Merci Ameil :)

C'est tout à fait ça: dès qu'on est atypique, les médecins sont perdus. Je sens que dans pas longtemps, on va me dire que c'est psychologique ou une dépression ragee

Mais bon...on va essayer de s'accrocher :wink:

Bon courage à toi aussi...

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Messagepar fafalarousse » 15 mars 2016, 12:56

c'est vrai, raiatea, il faut toujours qu'on rentre dans un moule, depuis la naissance, école à tel âge, etc etc.
en tout cas faut pas lâcher prise et déprimer ya rien de pire.
courage les filles !
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Messagepar Raiatea » 15 mars 2016, 13:01

Merci! T'inquiète Fafa, j'ai commencé une petite cure de stresam, histoire de ne pas trop stresser 8)

Et l'interniste a intérêt à être efficace lors du prochain rdv sinon ça va ch..r des bulles, je vous le dis riree

Bon courage à toi :D

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Messagepar lélé » 15 mars 2016, 14:37

Une spa c'est une maladie auto-immue?

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Messagepar Raiatea » 15 mars 2016, 14:41

Oui, c'est comme une polyarthrite rhumatoïde sauf que les articulations ne se déforment pas, si les traitements ne marchent pas, cela peut aboutir à une ankylose (les os se soudent au niveau de la colonne). Mais cela n' arrive plus trop de nos jours grâce aux traitements disponibles...

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Messagepar lélé » 15 mars 2016, 16:51

2 maladie auto-immunes c assez bizarre!!

T un cas d'école dis moi !!

La spa te donne des douleurs si je ne me trompe pas
C quoi les symptômes que tu as en plus?
Vertiges, nausées?

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Messagepar fafalarousse » 15 mars 2016, 16:54

ah lélé, tu comprends pourquoi je l'appelle E.T.E mirabelle? elle ne vient pas de notre planète pour sur ! riree
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Messagepar Mirabelle » 15 mars 2016, 17:14

fafalarousse a écrit :ah lélé, tu comprends pourquoi je l'appelle E.T.E mirabelle? elle ne vient pas de notre planète pour sur ! riree

Mais enfin Fafa, lélé parle de Raiatea.
Ca fait 2 fois que tu me colles une autre maladie auto-immune en plus de la SEP.
Je hante ton esprit, c'est pas possible riree
Moi, c'est la SEP (avec des plaques en forme de MST), les épines calcanéennes insoignables et tout plein d'allergies.
Et je suis également pour les intimes E.T., la Comtesse Alf Crêtes de Coq.
La meilleure façon de réaliser ses rêves, c'est de se réveiller... Paul Valéry

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Messagepar Raiatea » 15 mars 2016, 17:27

lélé31 a écrit :2 maladie auto-immunes c assez bizarre!!

T un cas d'école dis moi !!

La spa te donne des douleurs si je ne me trompe pas
C quoi les symptômes que tu as en plus?
Vertiges, nausées?


Pour le moment, j'ai une spondylarthrite et autre chose non identifié...on verra si c'est une autre maladie auto-immune ou pas :D

Tu veux la liste de mes symptômes neurologiques? Elle est longue: fatigue+++, faiblesse dans les jambes avec marche difficile (très lente), faiblesse dans les mains, fourmis dans mains/pieds/visage, frissons qui parcourent les jambes, muscles qui vibrent tout seul,genoux qui lâchent, perte d'équilibre, vertiges, pb urinaires (pollakiurie et dysurie), parfois vision floue et douleurs derrière les orbites.

Et dernièrement, je me suis aperçue que la chaleur accentue mes symptômes. Comme j'ai régulièrement mal au dos, le soir je me mets une bouillotte pour décontracter les muscles, et j'ai encore plus de fourmis que d'habitude, les jambes encore plus faibles... Je crois que ça me le fait aussi après la douche mais je n'avais pas fait attention (j'ai tendance à lâcher beaucoup d'objets quand je me prépare après la douche).

Mais tout va bien, je vais bien <2

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Messagepar fafalarousse » 15 mars 2016, 19:10

mirabelle as tu essayé le froid à la place du chaud? car dans les maladies neurologiques, le chaud donne ce qu'on appelle le syndrome d'uhthoff, c'est à dire fourmis, faiblesses musculaire, fatigue, aggravation des symptômes en général. les neuros préconisent donc le cold pack qui sort du congélateur, et les douches tièdes plutôt que chaudes.
vu sur wikipedia sur le phénomène d'uhthoff
De nombreux patients atteints de SEP signalent une fatigue accrue et d'autres symptômes liés à leur maladie lorsqu'ils sont exposés à de hautes températures. Ils ont par conséquent tendance à éviter les saunas, les bains chauds, ou d'autres sources de chaleur, et à utiliser de la glace ou des équipements vestimentaires réfrigérants à évaporation.
et oui, tu as bien remarqué que le chaud ne fait pas de bien, alors si tu essayais le froid, comme la plupart d'entre nous ici? pas sympa ton neuro, il aurait du te le dire. jamais de chaud.
en fait c'est un peu logique, le chaud est inflammatoire, le froid est un anti inflammatoire. par exemple, tu prends les sportifs, ils ont toujours une bombe de froid quand ils se font mal, ça soulage la douleur de suite.
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Messagepar Raiatea » 15 mars 2016, 19:48

Fafa, je crois que c'est à moi que tu réponds? :D

J'utilise le chaud pour décontracter les muscles. Le froid, c'est juste interdit pour moi, ça me crispe et augmente mes douleurs articulaires :? Donc pas facile, ça atténue mes douleurs mais accentue mes symptômes neurologiques :-|

Bonne soirée à tous!

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Messagepar lélé » 15 mars 2016, 19:51

ouais un super panel de soucis
c'est vrai que le froid c un petit plis
je finis ma douche avec l'eau froide sur mes mains
autant de douleurs ils ont interet à te trouver ce que tu as, c'est pas possible autrement!!
je te leve mon chapeau, et bon courage pour ta force

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Messagepar Raiatea » 15 mars 2016, 19:58

Merci :D

Encore, je ne me plains pas. Depuis que j'ai mes pb neuro, mes douleurs dues à la SPA sont un peu moins fortes. Je prends de la codéïne qu'une à deux fois/semaine alors que début 2015, c'était plutôt 3cp/jour quasi tous les jours :o

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Messagepar lélé » 15 mars 2016, 20:04

sans indiscretion la spa te provoque quoi?
je rentre en medecine interne mardi prochain car j'ai une myriade de choses qu'on ne peut pas incomber à la sep
comme des douleurs inflammatoires articulaires, entre autre!!!!

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Messagepar Raiatea » 15 mars 2016, 20:19

Douleurs articulaires: bas du dos (sacro-iliaques) et dans toutes les articulations du corps (poignets, doigts, genoux, chevilles, pieds...). Souvent, le matin, on se réveille tout rouillé, il faut du temps pour arriver à bouger (de ce côté, je suis tranquille depuis quelques temps). Les douleurs aux sacro-iliaques peuvent réveiller la nuit (en 2me partie de nuit).

Je ne peux pas rester debout immobile plus de 5 mn, sinon douleurs dans le bas du dos. Parfois douleurs dans les pieds qui rendent la marche compliquée. J'ai également de grosses douleurs aux mains. Si je passe l'aspirateur plus de 5 mn, j'ai mal et, si j'insiste, j'ai les mains qui gonflent...

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Messagepar lélé » 15 mars 2016, 21:44

Le hlab27 est sorti négatif chez moi mais l'i interne veut approfondir les maladies rhumatismales auto immune

Pour la vessie g eu un soucis aussi l'année dernière
Toujours une inflammation de l'urètre mais je n'ai rien pour l'arranger
De temps en temps spasfon

Bonne nuit

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Re: Attente diagnostic

Messagepar Raiatea » 19 mars 2016, 12:50

Bonjour à tous,

Sur les conseils de quelqu'un, je commence à me renseigner sur la maladie de Lyme et j'hallucine.

C'est une maladie très sous estimée en France, qui peut imiter de nombreuses maladies comme la sep, la spondylarthrite, ... Son surnom est la grande imitatrice. J'ai pu lire qu'elle touche souvent des personnes soi disant atteintes de maladies auto-immunes mais "atypiques" et qu'il s'agit en fait d'un lyme tout à fait "typique". J'ai trouvé cette description très parlante. En plus, les tests sanguins réalisés en France ne sont pas fiables, ce qui ne facilite rien...

Comme mon diagnostic de SPA n'est pas sûr (info donnée par ma nouvelle rhumato fin 2015 alors que je prends des médicaments très lourds depuis 2012), que j'ai de nombreux symptômes neurologiques (avec des examens qui n'aboutissent à rien), je m'interroge vraiment sur la question :shock:

Lundi soir, j'en parlerai à mon généraliste et j'ai obtenu les coordonnées d'un médecin formé à Lyme pas trop loin de chez moi...

Je vous tiendrai au courant :D

Bon WE à tous :wink:


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