Attente diagnostic

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Raiatea
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Re: Attente diagnostic

Messagepar Raiatea » 26 déc. 2015, 16:32

Bonjour à tous,

J'espère que vous passez de bonnes fêtes...

Et bien, je continue à me reposer, un max en position allongée car dès que je reste debout/assise trop longtemps, j'ai de légères nausées, un peu mal à la tête, mal dans le dos ou quelques vertiges. Rien de très intense mais plutôt un ensemble de sensations désagréables...

Par contre, depuis l'hospitalisation, j'ai régulièrement des fourmis au visage (j'en avais déjà quotidiennement aux mains et aux jambes), là c'est nouveau. Et depuis la semaine dernière, il m'arrive d'avoir des faiblesses aux mains (comme ce que j'ai aux jambes). Bref, mes symptômes étaient plutôt stables depuis 9 mois, mais j'ai l'impression qu'il a une légère aggravation. Je me languis d'avoir les résultats de la PL et de refaire les IRM, histoire de voir si ça évolue...

En tous cas, je vous remercie pour vos gentils messages, et conseils :)

Bon WE!

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Messagepar Defcom » 26 déc. 2015, 21:15

cou2 Bonsoir Raiatea
Cela peut être du a une état de stress du a l'hospitalisation,pas de panique,avec la SEP,il y a toujours des trucs qui viennent et partent sans savoir pourquoi.
Rien ne va mal :wink:
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Re: Attente diagnostic

Messagepar Raiatea » 30 déc. 2015, 10:43

Bonjour à tous,

Et bien, mes problèmes post PL ne se sont pas arrangés. Dimanche et lundi, j'ai eu la brillante idée d'aller marcher un peu et de rester en position assise, histoire de voir si je pouvais reprendre le boulot...

Résultats: nausées, vertiges +++. J'ai donc eu une prolongation d'arrêt avec un traitement pour les nausées et vertiges, et obligation de rester couchée un max jusqu'à la fin de la semaine. J'espère pouvoir reprendre le boulot lundi :?

Je me souviendrai longtemps de cette PL, et espère surtout ne pas renouveler l'expérience ragee

Bon courage et bonnes fêtes à tous!

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Re: Attente diagnostic

Messagepar patoune78 » 30 déc. 2015, 11:10

Bonjour Raiatea, je n'aurais pas cru que cela aurait aussi mal tourné, que te dire de plus ? repose toi, je sais c'est pénible de rester sans bouger ragee

Ah la fin de l'année 2015 te sera mémorable grrr
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???

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Re: Attente diagnostic

Messagepar Raiatea » 26 févr. 2016, 16:28

Bonjour à tous,

J'ai repassé l'irm cérébrale cet après-midi.

Pour rappel: nombreux symptômes neuro depuis mars 2015. IRM cérébrales faites en août et novembre montrant une seule plaque active. Rdv prévu le 14/03 avec le neuro pour avoir les résultats de la PL et de la biopsie des glandes salivaires.

Et bien, je suis dépitée... Le dr qui m'a fait passer l'irm pense qu'il ne s'agit peut-être pas d'une plaque de démyélinisation car elle est toujours active, ce qu'elle n'a jamais vu :? Elle m'a dit qu'il se peut que ce soit une anomalie veineuse (j'en ai déjà une à un autre endroit du cerveau). Pour elle, je suis un mystère :| Génial!!!!

Je sens que je vais rester avec une vie de merde pour un bon moment, j'en ai trop marre.

Je verrai bien dans une semaine les résultats de l'irm médullaire (jusqu'à présent, tout était normal)...

Bonne soirée!

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Messagepar zeusman38 » 26 févr. 2016, 19:20

Raiatea a écrit :Bonjour à tous,

J'ai repassé l'irm cérébrale cet après-midi.

Pour rappel: nombreux symptômes neuro depuis mars 2015. IRM cérébrales faites en août et novembre montrant une seule plaque active. Rdv prévu le 14/03 avec le neuro pour avoir les résultats de la PL et de la biopsie des glandes salivaires.

Et bien, je suis dépitée... Le dr qui m'a fait passer l'irm pense qu'il ne s'agit peut-être pas d'une plaque de démyélinisation car elle est toujours active, ce qu'elle n'a jamais vu :? Elle m'a dit qu'il se peut que ce soit une anomalie veineuse (j'en ai déjà une à un autre endroit du cerveau). Pour elle, je suis un mystère :| Génial!!!!

Je sens que je vais rester avec une vie de merde pour un bon moment, j'en ai trop marre.

Je verrai bien dans une semaine les résultats de l'irm médullaire (jusqu'à présent, tout était normal)...

Bonne soirée!


Il te reste peut-être la médecine interne ?

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Messagepar Raiatea » 26 févr. 2016, 19:25

C'est un Pr en médecine interne qui m'a envoyé consulter un neurologue très réputé, spécialiste en sep... J'espère qu'il se montrera à la hauteur de sa réputation et trouvera la cause de mes symptômes :?

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Re: Attente diagnostic

Messagepar Mirabelle » 26 févr. 2016, 21:41

Salut Raiatea,
Merci pour les nouvelles, même si elles ne permettent pas de comprendre ce qui t'arrive pour le moment.
Je comprends que tu en aies ras le bol, c'est normal.
J'espère que tu auras enfin des réponses le 14 mars.
Bon courage.
La meilleure façon de réaliser ses rêves, c'est de se réveiller... Paul Valéry

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Re: Attente diagnostic

Messagepar Raiatea » 26 févr. 2016, 21:43

Merci Mirabelle :)

Oui, j'espère en savoir plus le 14/03, on n'est plus à 2 semaines près :wink:

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Messagepar Defcom » 27 févr. 2016, 21:24

Je l'espère pour toi,mais le parcours vers le diagnostique peut être long,courage :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Attente diagnostic

Messagepar Raiatea » 14 mars 2016, 19:56

Bonsoir à tous,

Juste un petit message pour donner des nouvelles.

Ce matin, j'ai vu le neuro très réputé pour avoir les résultats de la PL faite en décembre. Et bien, tout est normal. Pour lui, pas de pb neurologique. Il va juste montrer mon dernier IRM cérébrale à un neuro radiologue pour vérifier l'anomalie veineuse... Il ne m'a même pas interrogée sur mes symptômes et quand je lui ai dit que ça s'aggravait, il n'a pas cherché à en savoir plus. J'attendais donc ce rdv depuis presque 3 mois pour rien. Et ça fait 1 an que ça dure!

Comme ce neuro n'a pas l'intention de chercher plus loin, je dois revoir ma rhumato. Rhumato qui m'avait conseillé de voir ce neurologue... Bref, je reste avec mes symptômes, ma vie de merde et tout le monde s'en fout.

J'ai repris rdv avec le Pr en médecine interne (qui m'avait également envoyé en neurologie) mais sans grande conviction.

Bonne soirée à vous!

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Re: Attente diagnostic

Messagepar fafalarousse » 14 mars 2016, 20:07

décidément tu es poursuivie raiatea !
justement je pensais à toi quand je viens de poster un message pour une récente qui a été formellement diagnostiquée avec une seule IRM cérébrale. grosse erreur, à mon avis.
ça fait combien de temps maintenant que tu traines de mains en mains?
c'est fou le courage que tu as de supporter tout ça, chapeau bas madame.
allez on y croit, il le faut, mais je comprends ton ras le bol.
et ton stress ne fait qu'augmenter tes symptômes.
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Re: Attente diagnostic

Messagepar Raiatea » 14 mars 2016, 20:17

Merci Fafa!

J'ai commencé à avoir mes symptômes en mars 2015 et je commence à désespérer de trouver une solution.

Tous les spécialistes m'avaient envoyé voir ce grand neurologue et quand il m'a dit que tous les examens étaient normaux, qu'il n'y avait aucun problème neuro, j'ai pris sur moi pour ne pas pleurer devant lui (manquait plus qu'il me dise que c'est psychologique :? ) mais dès que je suis sortie de son bureau, j'ai craqué et j'ai pleuré toute la matinée...

Même mon médecin traitant ne comprend pas que personne ne trouve car je ne consulte que des médecins très réputés ...comme quoi :|

Bref, suis bien embêtée, je ne peux plus travailler à temps plein, ne marche plus normalement, mais tout va bien ragee

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Re: Attente diagnostic

Messagepar lélé » 14 mars 2016, 20:19

Oh lala
Je te comprend
Je fais comme toi, médecine interne pour voir ce qu'il se 'passe

Par hasard même si ce neuro est réputé, tu avais déjà un un autre avis neuro?
Si non demandes en un autre?
Courage!!

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Re: Attente diagnostic

Messagepar Raiatea » 14 mars 2016, 20:26

C'est le 3me neurologue que je vois.

Le 1er était spécialiste en pb neuro périphérique, m'a prescrit uniquement EMG et IRM musculaire. Résultats: tout est normal.

Le 2me suite à la plaque cérébrale trouvée à l'irm (prescrite par mon rhumato). Plaque Non spécifique. Résultats: cherchez ailleurs. C'est pas neuro.

Ensuite, interniste: voyez ce neurologue, c'est le meilleur. Et rhumato: idem, faut s'adresser à Dieu... Ben, je crois que je suis devenue athée :wink:

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Re: Attente diagnostic

Messagepar solofo » 14 mars 2016, 21:13

Cc
C est quand même bizarre qu il n essaie pas de creuser pour trouver une piste , j espère vraiment pour toi que tout trouvé un spécialiste qui cherche ce que tu as , en tout courage à toi

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Re: Attente diagnostic

Messagepar Raiatea » 14 mars 2016, 21:14

Merci Solofo...

Bon courage à toi...

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Re: Attente diagnostic

Messagepar fafalarousse » 14 mars 2016, 21:22

sans doute, raiatera, il cherche, mais la liste des maladies neurologiques est tellement longue, par ou commencer?
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Re: Attente diagnostic

Messagepar Mirabelle » 14 mars 2016, 23:38

Raiatea a écrit :Bref, je reste avec mes symptômes, ma vie de merde et tout le monde s'en fout.

Non, nous on ne s'en fout pas, au contraire.
Bon, on ne peut malheureusement pas t'apporter de solution, mais au moins on peut essayer de te soutenir moralement.
C'est normal que tu aies le moral dans les cho7, à force de courir les toubibs sans avoir de diagnostic.
Une fois la déception passée, tu vas reprendre le dessus, même si c'est difficile.
Bon courage à toi.
A+.
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Re: Attente diagnostic

Messagepar Raiatea » 15 mars 2016, 08:46

Merci Mirabelle :wink:

Et pour le "tout le monde s'en fout", je parlais biensûr des médecins :)

Ça devient vraiment compliqué. J'ai des symptômes qui font penser à un pb neurologique (c'est l'avis de l'interniste, de mes rhumatologues) mais, à part l'irm, tous les autres examens sont normaux :| On a donc exclu toutes les maladies systémiques (lupus, gougerot, sarcoïdose,...) qui peuvent imiter la sep. Et pas d'éléments concrets non plus en faveur d'une sep...

Du coup, j'ai regardé d'autres maladies: syndrome fatigue chronique, Fibromyalgie, mais je ne me retrouve pas dans leurs symptômes...

Je me demande si je n'aurais pas quand même une maladie neurologique qui en est au début et qui ne se voit pas encore dans les examens.

Mais je me vois mal continuer comme ça plusieurs années. Si je ne reprends pas le travail à temps plein d'ici octobre, la sécu voudra me passer en invalidité, ce qui ne tente pas du tout...

Quand je reverrai l'interniste le 4 avril, s'il n'y a pas d'autres solutions, je demanderai une hospitalisation. Aprés tout, c'est son boulot de trouver quand les autres spécialistes ne trouvent rien.

Bonne journée à tous!


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