Anticorps antinucléaire

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

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Re: Anticorps antinucléaire

Messagepar Ninie26 » 07 févr. 2014, 21:42

Enfin pour certain bien sur ça n est pas le cas de tout le monde

YOYO69

Re: Anticorps antinucléaire

Messagepar YOYO69 » 07 févr. 2014, 21:43

Oui c'est clair surtout pour la fatigue.

Cela dit début décembre mon directeur de site m'a renvoyé chez moi un matin en voyant la tête fatiguée que j'avais...!

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Re: Anticorps antinucléaire

Messagepar Ninie26 » 07 févr. 2014, 21:46

C est dur !!!! Et du coup tu es en arrêt maladie ?

YOYO69

Re: Anticorps antinucléaire

Messagepar YOYO69 » 07 févr. 2014, 21:49

Oui et je vois pas quand je vais pouvoir reprendre...

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Re: Anticorps antinucléaire

Messagepar Ninie26 » 07 févr. 2014, 21:54

C est vraiment dur !!!! En tout cas bon courage a toi !!!!! :lol: :roll: :roll:

YOYO69

Re: Anticorps antinucléaire

Messagepar YOYO69 » 07 févr. 2014, 21:55

Merci Ninie à toi aussi.

Bonne soirée et tiens nous au courant

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Re: Anticorps antinucléaire

Messagepar Vali19 » 07 févr. 2014, 22:08

La sensation d'ébriété on s'y habitue ! :mrgreen: Ca fera 2 ans au mois de mai que j'ai l’impression d'avoir pris je ne sais combien de verres !

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Re: Anticorps antinucléaire

Messagepar YOYO69 » 07 févr. 2014, 22:10

Oulala! je ne vais pas tenir si longtemps moi...!!!

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Re: Anticorps antinucléaire

Messagepar fafalarousse » 07 févr. 2014, 22:11

nini, je te lis, et ya un truc qui me choque, ça a commencé par une cruralgie?
dans ce cas, il n'y a jamais de cruralgie quand on a la sep car la cruralgie est un symptôme du nerf crural, donc d'un nerf périphérique, une neuropathie traditionnelle, alors que la sep vient du système nerveux central, rien à voir. je pense que si tu vois ton neuro, il est très important de lui dire ça, tout petit détail est important, il faut que tu notes tout ce que tu ressens au fur et à mesure pour en parler, parfois un truc qui nous parait anodin est une indication pour les toubibs.
et il est très important que, comme tu le fais actuellement, tu gardes un contact à qq à qui tu puisse parler de tout ça. nous sommes tous sépiens, ou en cours de diagnostique, donc tu peux comparer tes symptômes, raconter tes états d'ame. ici c'est chez toi.

si je me mêle de cette conversation, c'est juste parce que le mot cruralgie m'a interpellé. je ne suis pas toubib, juste j'ai la sep depuis comme ça avant que tu sois née, donc j'ai tout connu des soucis du système nerveux central et en discutant avec des gens qui ont des neuropathies, ça aide à voir la différence, j'ai une amie qui a un Charcot et un copain qui a un Guillain barré, certains symptômes sont les mêmes , d'autre non.
il faut donc parler de tout ce que tu ressens à ton neuro.
et de tout ce qui te chagrines tout ton ressenti intérieur, à nous, qui sauront comprendre, ne jamais garder ça pour soi.
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Re: Anticorps antinucléaire

Messagepar fafalarousse » 07 févr. 2014, 22:15

noon vali !! tu es beurrée !!
ça tombe bien moi aussi , riiires, meme quand je parle, ça sonne comme dans du coton.

ceci dit, je suis en pleine poussée, dès lundi je commence un bolus. je pense que ça ira super bien apres, ya interet, mes mains sont casi mortes, plus piano, plus sculpture.

mais tout de meme, rires, ça m'arrive souvent cet état, alors que je ne bois normalement que de l'eau et du coca.
je reconnais je préfererais avoir l'ébriété quand j'ai bu, au moins, je l'ai mérité lol, mais quand on boit de l'eau, ça enquiquine. riree
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Re: Anticorps antinucléaire

Messagepar fabienne37 » 08 févr. 2014, 01:05

Il y a des maladies auto immunes de toutes sortes... on fabrique des anticorps anti-n'importe quoi. Mon frangin a développé de anticorps antinucléaires pour les cellules épithéliales, d'autres font des anticorps antinucléaires des cellules d'autres organes... toutes les maladies auto-immunes sont possibles et arrivent de plus en plus chez des gens de plus en plus âgés... ou pas!
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Re: Anticorps antinucléaire

Messagepar fafalarousse » 08 févr. 2014, 08:58

ah oui, tout à fait fabienne, c'est pour ça qu'il ne faut pas faire une fixation !! mais attendre la suite.
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Re: Anticorps antinucléaire

Messagepar Ninie26 » 08 févr. 2014, 09:43

Bonjour ,
Ma neuro sait pour la cruralgie et ça la pas choquer !!! Elle m a fait un emg mais tout est normal . De toute façon je serai fixée dans peu de temps je rentre mardi pour la ponction donc j espère qu ils vont trouver

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Re: Anticorps antinucléaire

Messagepar fafalarousse » 08 févr. 2014, 09:46

ah c'est sur que ça ne l'a pas choqué, la cruralgie, mais elle n'a pas du penser que c'était une sep, elle fait un emg pour voir l'état de nerf crural. dès lundi tu en sauras plus. en attendant, relax.
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Re: Anticorps antinucléaire

Messagepar Ninie26 » 08 févr. 2014, 09:51

Ha mais si elle m a dit qu elle penser fortement à la sclerose en m expliquant que c'est long pour poser un diagnostique par rapport à mes irm .

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Re: Anticorps antinucléaire

Messagepar YOYO69 » 08 févr. 2014, 10:11

Il s'est passé la même chose pour moi. 5 IRM qui ne donnaient rien sauf la ponction lombaire et les potentiels évoqués moteur

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Re: Anticorps antinucléaire

Messagepar fafalarousse » 08 févr. 2014, 11:06

je comprends que tu en aies un peu ras le bol de tout ça,, mais comme tu vois tout le monde est passé par la, c'est très pénible. nini.
moi, actuellement je suis en pleine poussée, je suis donc de super mauvais poils, lol surtout que mes mains ne me servent pas à grand chose, je tape avec 2 stylets, la, mais j'en ai l'habitude, lundi je commence mon bolus, mercredi, mes mains devraient être de retour.
heureusement que la sep c'est pas tous les jours.
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Re: Anticorps antinucléaire

Messagepar YOYO69 » 08 févr. 2014, 11:08

La sep c'est pas tous les jours? Tu en as de la chance Fafa :roll: :roll: :roll:

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Re: Anticorps antinucléaire

Messagepar fafalarousse » 08 févr. 2014, 11:20

ah quand tu l'auras depuis un certain temps, elle va s'adapter, yoyo, comme chez tout le monde, tu verras ça sera pareil, la période calme plus période de poussée. meme quand elle est progressive, y ades jours ou on ferait un marathon, et des jours ou on ne bouge plus de son lit.
c'est pour cela que l plupart des sepiens gardent leur boulot, yoyo, apres l'adaptation à la maladie,

bref, on attend avant le diagnostique, parfois plus de 2 ans
on attend qu'elle se stabillise, qu'elle prenne ses marques, parfois plus de 2 ans

beaucoup de patience. mais à l'arrivee, tu peux demander aux vieux sepiens, on vit très bien, et très longtemps.
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Re: Anticorps antinucléaire

Messagepar fabienne37 » 09 févr. 2014, 01:37

fafalarousse a écrit :il n'y a jamais de cruralgie quand on a la sep


Sauf que ça peut être un résultat de compensations musculaires dues à la SEP, comme moi j'ai commencé par des fourmis dans les doigts et on a cherché d'abord vers le nerf crural.

Et maintenant, parce que je marche mal, j'ai de la périarthrite à la hanche droite (aïe aïe)

Moralité : dans la maladie aux mille visages (la SEP) ne jamais dire jamais..... <2
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