Annonce de la maladie

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Eve
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Annonce de la maladie

Messagepar Eve » 07 oct. 2010, 22:08

Bonsoir à tous,

Je m'appelle Eve, j'ai 36 ans et ca fait 3 jours qu'on m'a annoncé que j'ai la sclérose en plaque.
La journée, ca va, je gère la nouvelle, j'en parle ouvertement et je relativise beaucoup tout en ne réalisant pas vraiment que c'est de moi dont je parle.
Ce que je lis sur internet me fait assez peur. Je m'inquiète pour mes parents car ils sont totalement anéantis, je ne voudrais pas que ca leur provoque quoi que ce soit, je n'aime pas les voir malheureux comme ca.
La nuit....le subconscient s'en mèle et je me réveille à 1h40, à 4h, à 5h totalement en pleur et je ne me rendors qu'après une bonne heure, voir deux heures....je ne controle pas.
Avez-vous vécu la même chose à l'annonce de la maladie?

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wolverine69
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Messagepar wolverine69 » 07 oct. 2010, 22:59

Salut!
Ben évidemment, après une nouvelle comme ça, tu n'as pas tendance a dormir du sommeil du juste...
Il faut du temps pour apprendre à accepter, relativiser, et se préparer au combat...
Tu trouveras surement des réponses a tes questions sur ce forum, et des oreilles attentives a coup sur.
Courage à toi.
"Un neurone s'éteint, un Sépien s'éveille...!!!"
(proverbe Préauxannois)

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celio34
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Salut

Messagepar celio34 » 08 oct. 2010, 02:41

Bonjour Eve,

tu me fais retourner 5 ans en arriere soit en fevrier 2005 ou on m'annoncais que j'avais la SEP; quel choc ce jour la, car etant deja diabetique, les fourmillements que j'avais aux mains orientaient plus les medecins vers une complication du diabete (neuropathie) qu'autre chose, et puis au fil des examens et des explorations, le verdict etait tombé, je me souviens que le radiologue qui m'avais fais passé l'irm m'avais remis une enveloppe pour mon medecin traitant, j'etais sur le chemin du retour avec mon defunt papa, et je n'ai pas pu resiter a ouvrir la lettre....... j'ai tout de suite jeté un coup d'oeil vers la fin soit a la conclusion ou c'etait ecris : "Presence de multi hypersignaux actifs blablablabla qui nous laisse probablement penser a un cas de Sclerose en PLaque".

Je ne connaissais meme pas ce mot !!!! mais j'ai senti que mon papa etait catastrophé; en rentrant a la maison, j'ai sauté sur mon ordi pour savoir de quoi il s'agaissait, et la!!!! le choc, les pleurs, la detresse, l'incomprehension, le sentiment d'injustice, bref la totale; pour te dire la verité, ce jour la etait l'un des pires de ma vie......

En revenant a ton histoire, c'est vrai qu'au debut de la maladie, le reveil du matin etait tres dur, je pleurais souvent aussi, bcp d'inquietude, de cet avenir qui me semlbais si obscur, et puis avec le temps , j'ai fini par accepter les choses, on se fais une raison et on decide de se battre, aujourd'hui, 5 ans apres, dieu merci je marche encore, je n'ai aucune sequelle et l'handicap ne me fais pas peur, certes, il s'agit de ma santé, mais je profite a fond de la vie, j'ai une epouse extraoirdinaire et deux magnifques enfants, et je ressent vraiment que j'ai changé, que finalement grace a cette maladie, j'ai pu ouvrir les yeux et vivre ma vie autrement, faire du bien autour de moi, aider les autres, vivre pleinement son present et ne pas penser au lendemain.

JE te souhaite bcp de courage , et n'hesite pas a partager tes expreiences ici car tu ne trouvera que des gens biens et prets a t'aider, pour ma part, ce forum m'as bcp apporté, on se sent moins seuls et parfois quand on a des coup de blues, y'a tjrs qlq qui nous ecris de gentils mots pour nous remttre sur pied :)

a bientot

Nassym

Eve
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Messagepar Eve » 08 oct. 2010, 08:27

Merci Wolverine et Celio de m'avoir répondu, ca m'a fait beaucoup de bien de lire vos messages.
J'ai beaucoup regardé le forum cette nuit et je me sent moins seule.
J'attends que mon subconscient digère la nouvelle pour pouvoir enfin passer une nuit reposante...
Quoi qu'il arrive, je vais continuer à avancer.

Merci encore et à très bientot merci1

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PatrickS
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Messagepar PatrickS » 08 oct. 2010, 16:01

Bonjour,

Moi aussi j'avais ces sentiments (mal être, envie d'en finir...) après que mon médecin traitant m'a dit qu'il suspectait une SEP. 8 mois plus tard, avec le diagnostic définitif, je me sentais "revivre", enfin le doute était levé et entre temps j'ai pu m'habituer à l'idée qu'on peut vivre "correctement" avec cette maladie. Il faut du temps pour digérer le tout, alors, courage!

A+ Patrick
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Messagepar MAJESTY » 08 oct. 2010, 17:29

courage eve ne soit pas anéantie tu verras ont vie tres bien avec une sep moi ca fait 7 ans que je l'ai et je suis pleines de projets et veut profiter de la vie un maxxxxx
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

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Messagepar Defcom » 08 oct. 2010, 18:19

Bonsoir et bienvenu2

on vit trés bien avec une SEP,la preuve sur le forum :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar Kosok » 08 oct. 2010, 20:12

Courage Eve, c'est vrai qu'il faut digérer la nouvelle mais la vie est loin d'être finie! Tu vas encore vivre des moments formidables (heureusement). Je n'ai qu'un mot à te dire: profite, là maintenant, de tout ce que tu peux. Fais des projets. C'est ça la vraie vie.
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
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14 poussées ouilleouillleouille!!!

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Messagepar Eve » 08 oct. 2010, 20:45

Merci à vous tous,
je me sent entourée, ca fait du bien.
Peut-être que mon subconscient va me lâcher les baskets cette nuit!
Si c'est le cas, vous y serez pour beaucoup.
Un grand Merci à vous tous. Cette maladie est une vraie saloperie, mais grasse à elle, je découvre des personnes formidables. De plus, elle est là, elle fait partie de moi, donc il faut bien faire avec cette locataire indésirable!
J'espère un jour pouvoir faire pour vous ce que vous venez de faire pour moi.

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Messagepar Magie » 09 oct. 2010, 16:16

Bienvenue parmi nous Eve.

N'hésites pas a poser des questions, meme si nous ne sommes pas neuro, on partage bien nos expériences.

La premiere année est difficile, c'est celle de l'acceptaion et de l'apprentissage. Mais ne t'en fait pas, on fini par vivre avec. Le secret....l'humour et la bonne humeur

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Messagepar seeler » 09 oct. 2010, 20:22

Coucou, et bienvenue à toi !

En ce qui me concerne, j'ai plutôt bien vécu l'annonce du diagnostique... c'est surtout l'attente qui était éprouvante. Comme l'a dit Magie le secret, c'est la bonne humeur. :lol:
Courage à toi, et à très bientôt.

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Messagepar Eve » 10 oct. 2010, 11:20

Vous êtes tous vraiment formidable.
Vous savez quoi???
Maintenant je dors sans me réveiller en pleure depuis deux nuits, le rêve!!!
Je pense que j'ai digéré la nouvelle. Je vais prendre les choses comme elles viennent et profiter de la vie tout simplement.
Bon dimanche à tous /coucou

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Messagepar Defcom » 10 oct. 2010, 11:51

C'est la meilleure des résolutions super1
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar Nini_85 » 10 oct. 2010, 19:59

Bienvue Eve!!

inscrite depuis peu sur ce forum, j'ai pus comme toi y trouver un certain reconfort.

Pour ma part j'ai 25 ans et sepienne depuis 3 mois, je suis dans l'apprentissage. Lorsque je me sens bien , j'ai le moral, et lorsque ca va pas j'ai pas le moral.

Mais avec le temps je relativise, et essaye de le prendre avec humour, en parler avec mon compagnon, m'aide bcp, on fini par en rire, il me taquine.

n'hesite pas à en parler sur le forum, pose tes questions, y des gens super qui te soutienne

bon courage et profite des belles choses de la vie

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Messagepar Kosok » 10 oct. 2010, 21:19

Coucou Eve,
Je suis contente que tes nuits soient plus calmes! Tant mieux.
Tu es sur la bonne pente.
A bientôt le plaisir de te lire b2
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Messagepar Eve » 10 oct. 2010, 21:46

b4 merci1

Bonne nuit à toutes et à tous


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