AMIS

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Denisque

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Messagepar Denisque » 15 janv. 2014, 17:24

En plein ça, une marche à la fois...l'idée est de ne pas voir trop grand au début.

La vie est comme un escalier mdr mdr

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lobidique
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Messagepar lobidique » 15 janv. 2014, 17:25

Plus tu fais de l'exercice, plus ce sera facile.

http://www.arsep.org/library/media/othe ... pt2010.pdf
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YOYO69

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Messagepar YOYO69 » 15 janv. 2014, 17:27

Je vais sérieusement commencer par cela alors. Encore merci! :) :D

Denisque

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Messagepar Denisque » 15 janv. 2014, 17:33

En plus tes chiens vont être bien contents aussi. :D

YOYO69

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Messagepar YOYO69 » 15 janv. 2014, 18:02

Oh oui! Depuis 3 mois je ne peux plus les balader je le faisais systématiquement en rentrant du travail ça leur manque je vous prie de me croire. Une journée ensoleillée comme aujourd'hui me fait culpabiliser car elles réclament (ceux qui connaissent les chiens peuvent me croire)

Denisque

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Messagepar Denisque » 15 janv. 2014, 18:07

Oui je connais très bien les chiens, j'avais une chienne et j'ai un très grand terrain (2 acres), donc c'était une occasion pour moi de sortir prendre des marches...la chienne est maintenant au paradis avec les autres animaux. :wink:

Maintenant c'est le Tai chi qui me fait bouger...

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Messagepar YOYO69 » 15 janv. 2014, 18:13

Tu te déplace facilement?

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Messagepar Magie » 15 janv. 2014, 18:44

Perso, sauf en hiver, tout les matins, je sors avec mon café et je fais le tour de la maison en regardant chaque fleur, chaque légumes de mon petit, très petit potager.

Le matin, je suis moins fatigué. C'est le bon moment pour moi de sortir, de bouger.

J'intégre aussi mes exercices d'étirements et de muscu dans mes activités journalières. Travail des bras devant la télé, étirement en préparant les légumes, tu vois le genre. Lentement, j'ai repris la forme. Maintenant, je peux aller a la piscine, par exemple. :D

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Messagepar YOYO69 » 15 janv. 2014, 20:34

As-tu eu des phases de fatigue longues comme moi?

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Messagepar Magie » 15 janv. 2014, 20:45

Oui, tout a fait. C'est un des symptomes qui ne me lache pas. Mais j'ai appris a vivre avec. L'ergothérapeute du centre de réadap m'a beaucoup aidé a gérer mes journées pour être satisfaite. Mais, il est certain que j'ai du faire une croix sur mon mode de vie passé.

Maintenant je prend la vie plus relax, je ne me force pas a faire des choses qui ne sont pas importante et je mets l'accent sur des choses que j'aime. Mais il y a le quotidien; faut bien manger :D

En me levant le matin, j'ai toujours un plan A et un plan B. Si je suis trop fatigué pour faire le A, je fais le B qui est moins contraignant et je me couche le soir contente de ma journée. J'aménage mon temps. Il n'est pas rare que je prépare les légumes pour le repas du soir en avant midi. Et si je suis trop fatigué pour faire la cuisine, j'ai un plan B au congélo.

Plein de petits trucs qui m'aide a gérer ma fatigue et rester heureuse. Mais c'est un long apprentissage

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Messagepar plume » 15 janv. 2014, 20:49

La fatigue est chez moi le symptôme le plus compliqué à gérer et à accepter !!! Malgré tout je sors, je travaille, je fais mes courses, je vis ma vie !!!! :D Mais je me suis ménagé des plages de repos: régulièrement, je m'avachie dans mon canapé ( j'ai acheté un super pouf sur lequel je peux allonger totalement mes jambes: un vrai bonheur !! ) et j'y reste le temps qu'il faut ( 10 min, 1 h etc ). Et je reprends mes activités quand ça va mieux.
J'ai un vélo d'appartement, j'en fais de temps en temps: 5 min, puis 10 min... ( après j'arrive plus à marcher, alors zou, sur le canap' !!! :lol: ) et au bout de qq minutes, ça va mieux... Bref j'ai appris à me reposer ( chose qui était impossible pour moi auparavant, j'étais limite hyperactive ).
Blasée !!!!

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Messagepar YOYO69 » 15 janv. 2014, 21:14

Ok merci pour tous ces conseils! Mais j'ai un gros problème en ce moment la fatigue est telle que j'ai du mal à me déplacer chez moi. Incapable d'aller faire des courses demain je vais chez le toubib on vient me chercher j'ai déjà peur de me retrouver dans la rue...!

Ce matin pour la première fois j'ai ressenti la fatigue avant de me lever ça me fait très peur! Habituellement elle arrive dans la 1/2 heure après le lever

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Messagepar wolverine69 » 15 janv. 2014, 21:30

Salut Yoyo et bienvenu2
Pour info suis sous Avobex et de Villefranche sur Saône ;)
"Un neurone s'éteint, un Sépien s'éveille...!!!"
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Messagepar YOYO69 » 15 janv. 2014, 21:34

Bonsoir Wolverine, merci pour la bienvenue :) Et ce traitement fait effet?

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Messagepar wolverine69 » 15 janv. 2014, 21:35

Depuis 3 ans seulement une poussée sur jambe droite mi décembre, mais bien remis après un bolus à l'hosto de Villefranche...
"Un neurone s'éteint, un Sépien s'éveille...!!!"

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Messagepar YOYO69 » 15 janv. 2014, 21:37

J'en suis à 4 depuis début octobre. Le dernier est de la semaine dernière mais en 2 jours plus d'effets!!! :(

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Messagepar wolverine69 » 15 janv. 2014, 21:41

Après de nombreuses lecture sur le fofo, personne n'est égal face aux effets des bolus...
Cela dépend aussi depuis combien tu es malade et l'évolution qu'elle prend.
"Un neurone s'éteint, un Sépien s'éveille...!!!"

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Messagepar YOYO69 » 15 janv. 2014, 21:45

J'ai commencé à trainer la jambe en avril 2012 mais SEP diagnostiquée en septembre dernier suite un nystagmus

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Messagepar wolverine69 » 15 janv. 2014, 23:18

Je comprends, y'a mieux comme nouvelle pour ses 50 ans ;)
Bon , fais attention aussi, c pas trop bon la cortisone à haute dose !
Enfin, je suppose que ton neuro te suit et qu'il sait ce qu'il fait ;)
Les bolus mettent parfois 3 semaines pour agir, ce fut mon cas en décembre dernier ...
"Un neurone s'éteint, un Sépien s'éveille...!!!"

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Messagepar YOYO69 » 16 janv. 2014, 08:31

En effet mes 50 ans je vais m'en souvenir...!

Mon neuro me fait arrêter la cortisone car j'en suis à 14 gr en 3 mois 1/2! Je prends de l'hydrocortisone depuis la semaine dernière pour faire redémarrer les glandes surénales


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