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Messagepar YOYO69 » 14 janv. 2014, 17:27

Je prends du Fampyra depuis ce week end, pour le moment je ne ressent rien sauf nuits blanches...

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Messagepar YOYO69 » 14 janv. 2014, 17:28

carla62 a écrit :Courage moi ça va malgré la SEP depuis 14 ans pas beaucoup de poussé elle me laisse tranquille lol je prend du frampyra mais je pense arrêter car je ne vois aucun effet


J'en prends aussi depuis ce week-end mais pour le moment des nuits blanches c'est tout....

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Messagepar carla62 » 14 janv. 2014, 17:33

Au début du traitement je marchais mieux mais maintenant ça recommence il faut que je fasse attention à cause de l'équilibre mais je n'ai pas d'effets indésirables j'en discuterais avec le neuro au mois de mars.
Face à la mer, je rêve de guérir, face contre terre je rêve de courir...

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Messagepar YOYO69 » 14 janv. 2014, 17:46

carla62 a écrit :Au début du traitement je marchais mieux mais maintenant ça recommence il faut que je fasse attention à cause de l'équilibre mais je n'ai pas d'effets indésirables j'en discuterais avec le neuro au mois de mars.


Tu en prends depuis quand?

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Messagepar Defcom » 14 janv. 2014, 19:09

cou2 Bonsoir Yoyo et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar YOYO69 » 14 janv. 2014, 19:26

Defcom a écrit :cou2 Bonsoir Yoyo et bienvenu2


Bonsoir, merci

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Messagepar plume » 14 janv. 2014, 22:50

Bienvenue parmi nous !!! Moi non plus pas de Lyon.... mais présente sur le forum :wink:
Blasée !!!!

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Messagepar carla62 » 15 janv. 2014, 09:51

Bonjour Yoyo
Je prends du FAMPYRA depuis 4 mois mais j'ai RV avec le neurologue pour renouveler l'ordonnance car mon traitement de fond est l'AVONEX.
Et toi quel traitement prends-tu ?
Bonne journée
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Messagepar YOYO69 » 15 janv. 2014, 10:10

carla62 a écrit :Bonjour Yoyo
Je prends du FAMPYRA depuis 4 mois mais j'ai RV avec le neurologue pour renouveler l'ordonnance car mon traitement de fond est l'AVONEX.
Et toi quel traitement prends-tu ?
Bonne journée


Bonjour Carla, pour l'instant je prends que du Fampyra mon dossier doit repasser en commission mercredi prochain. Il était question de me mettre sous Bêtaféron mais vu mon état de fatigue intense le Neurologue hésite car il parraît que ça fatigue ce traitement...

Connais-tu un moyen de lutter contre la fatigue? Les toubibs me laissent un peu tomber la...

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Messagepar YOYO69 » 15 janv. 2014, 10:16

Bonjour à tous, quelqu'un connait un moyen de lutter contre la fatigue intense? Je ne peu plus me "trainer"...!

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Re: AMIS

Messagepar fafalarousse » 15 janv. 2014, 12:40

oueh, m'sieur, je vais te donner une astuce qui marche bien chez moi.
faire la sieste en milieu de journée c'est bien quand on peut la faire.
et surtout, je prend des compléments alimentaires.
des anti radicaux libres riche en oméga 3 et 6 ça booste un max.
une liste?
le cumin
le curcumin
le poivre noir
la spiruline c'est ce que je prend, une algue particulièrement riche, une cure de 3 mois, et je ne suis plus fatiguée pendant 6 mois, c'est simple à prendre le matin.
tiens, regarde un peu les effets bénéfiques, non, tu ne reves pas ça fait tout ça à l'organisme, faut pas s'en priver ça coute un tout petit prix en plus.
http://mr-ginseng.com/spiruline/
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

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Re: AMIS

Messagepar YOYO69 » 15 janv. 2014, 12:59

fafalarousse a écrit :oueh, m'sieur, je vais te donner une astuce qui marche bien chez moi.
faire la sieste en milieu de journée c'est bien quand on peut la faire.
et surtout, je prend des compléments alimentaires.
des anti radicaux libres riche en oméga 3 et 6 ça booste un max.
une liste?
le cumin
le curcumin
le poivre noir
la spiruline c'est ce que je prend, une algue particulièrement riche, une cure de 3 mois, et je ne suis plus fatiguée pendant 6 mois, c'est simple à prendre le matin.
tiens, regarde un peu les effets bénéfiques, non, tu ne reves pas ça fait tout ça à l'organisme, faut pas s'en priver ça coute un tout petit prix en plus.
http://mr-ginseng.com/spiruline/


Merci je viens de voir le site je vais essayer je ne risque rien :D

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fafalarousse
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Re: AMIS

Messagepar fafalarousse » 15 janv. 2014, 13:24

c'est ce que je me suis dit il y a 2 ans yoyo, et je ne regrette pas, j'en prend régulièrement.
diagnostique 1969
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Messagepar YOYO69 » 15 janv. 2014, 13:57

fafalarousse a écrit :c'est ce que je me suis dit il y a 2 ans yoyo, et je ne regrette pas, j'en prend régulièrement.


Mais j'ai vraiment une énorme fatigue au point que même me doucher m'épuise! Je ne sort plus depuis une semaine j'en suis incapable. Ce matin même j'étais fatigué avant de me lever c'est atroce!!!

Denisque

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Messagepar Denisque » 15 janv. 2014, 15:48

Salut yoyo, moi aussi j'ai eu des grosses phases de fatigue. Maintenant c'est mieux et je fais mes activités en prenant plusieurs pauses.

En plus de faire une sieste dans la journée, je te recommande de faire une activité physique même si ça t'épuise. Je pense en autre à la marche. Bien entendu le Tai chi est très bon pour développer et maintenir une une meilleure endurance, meilleur équilibre et plus...tu peux aller voir ou j'en parles.

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Re: AMIS

Messagepar YOYO69 » 15 janv. 2014, 16:12

Salut Denis, mon problème actuellement est que la fatigue est d'une telle intensité que même chez moi j'ai du mal à marcher je suis désespéré la...!
J'en veux un peu à mon Neuro qui ne prend pas bien en compte cet état de fait...

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Messagepar Magie » 15 janv. 2014, 16:40

Ce que mentionne Denis sur l'activité physique est vrai. Les études ... beaucoup d'études, ont démontré que l'exercice physique diminue la fatigue.

Au début, c'est difficile. On a pas l'énergie, on a même peur d'être trop fatigué. Mais après quelque temps, les bienfaits sont là et souvent spectaculaire. Tu n'as pas a faire de l'exercice a te mettre a terre. Donne toi des défis, par exemple, je fais le tour de la maison, dehors. La semaine suivante, un tour et demi et on augmente lentement. Tu peux aussi faire autre chose qui te branche plus. Si tu as une WII, il y a de bon jeux pour faire bouger. Bref, bouger est le mot d'ordre pour contrer la fatigue.

En plus, cela aide pour bien des choses. Comme dit Denis, l'équilibre et aussi la spasticité, le moral et sans oublier que ça donne bonne pêche riree


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Messagepar fafalarousse » 15 janv. 2014, 16:42

oui, je suis d'accord, l'activité physique a un fort impact sur la sep. perso, c'est la marche à grands pas qui me sauve, et les abdo, pour la forme physique en général.
diagnostique 1969
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Messagepar Magie » 15 janv. 2014, 16:46

Voici un document de base sur l'activité physique et la SEP

http://mssociety.ca/activitephysique/SCIMS.pdf

L'important c'est de faire des choses que tu aimes. Le jardinage est aussi une activité physique :wink:

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Messagepar YOYO69 » 15 janv. 2014, 17:10

Merci à toutes et à tous pour vos conseils. Même mon Neuro ne tient pas ce discourt...!

La je viens de sortir mes chiennes je suis au deuxième étage je vais commencer à les sortir plus souvent même si les escaliers sont dur dur à descendre et monter...


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