accepter sa sep

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lilie79
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accepter sa sep

Messagepar lilie79 » 05 nov. 2016, 13:37

Bonjour je m'appelle lilie et j'ai une sep depuis 10 ans enfin diagnostiquée depuis 10 ans mais cela fait 17 ans que je vois cette maladie évoluer en moi et je l'accepte mal.

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Bashogun
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Re: accepter sa sep

Messagepar Bashogun » 05 nov. 2016, 13:47

Bonjour lilie et bienvenu2
le diagnostic de la Sep est souvent long.
Mais 7 ans ans entre les premiers symptômes et le diagnostic, ça fait tout de même beaucoup ! Il y a des raisons particulières ?
Où en es-tu maintenant ?
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lilie79
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Re: accepter sa sep

Messagepar lilie79 » 05 nov. 2016, 16:27

Merci pour votre accueil,oui a l'époque en 1999( j'avais 20 ans) cela se traduisait par des fourmillements dans tout le corps,et puis les mois passant ça s'est estompé pour rester localisé dans mes mains ( j'étais coiffeuse) j'ai toujours garder des paresthésies dans mes mains. les médecins me disaient que c'était "dans ma tête" comme on le dit au départ à de nombreuses personnes lorsque que les médecins ne trouvent rien. Et ce n'est qu'en 2006 que j'ai été diagnostiquée à SAINTES car le médecin qui me suivait à été alerté par ma seconde poussée (insensibilité sur le tronc)
et en 2007 j'ai eu avonex que je n'ai pas bien supporté au bout de 2 ans et depuis 2009 copaxone que je tolère très bien

Mais je garde de ma 3eme poussée des vertiges que j'ai du mal a supporter parfois.

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Re: accepter sa sep

Messagepar Marie91 » 05 nov. 2016, 16:45

Bonjour lili et bienvenue sur le forum, je comprends que ce ne soit pas facile car en effet, pour en avoir eu quelques uns, les vertiges sont difficiles à gérer, du coup on ose plus trop sortir, c'est pas évident...
Comme moi que l'on a cataloguée de" fibromyalgique" pendant des années, tu as été diagnostiquée tardivement par rapport à tes premiers symptômes, dans ces cas là il est vrai qu'on perd du temps pour débuter un traitement et c'est dommage.
J'ai l'impression que si on a pas une grosse poussée, genre paralysée d'un côté ou d'une grande partie du corps on est pas pris au sérieux, moi j'avais eu le bras gauche plein de fourmillements pendant 3 mois je ne pouvais rien toucher c'était bizarre mais à part une radio des cervicales ça n'avait affolé personne, on m'avait dit c'est dans la tête... c'était il y a 10 ans et je suis diagnostiquée depuis 3 ans.
Enfin c'est comme ça il faut faire avec, tu as bien fait de t'inscrire n'hésites pas à venir papoter avec nous si besoin ou envie.. à bientôt

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Re: accepter sa sep

Messagepar Defcom » 05 nov. 2016, 21:43

/coucou Bonsoir Lilie et bienvenu2
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Re: accepter sa sep

Messagepar la force en toi » 05 nov. 2016, 23:25

Bonsoir Lilie, bienvenue welcome

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Re: accepter sa sep

Messagepar khadija » 06 nov. 2016, 00:32

Bonsoir lilie et bienvenue à toi parmi nous.
Aujourd'hui encore, tu accepte mal la maladie ? Rencontres-tu des soucis physique ou autres ?

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Re: accepter sa sep

Messagepar lilie79 » 06 nov. 2016, 10:49

le seul souci que je rencontre c'est que mon périmètre de marche s'est restreint ces derniers temps,et que je fatigue de plus en plus. :(

lélé
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Re: accepter sa sep

Messagepar lélé » 06 nov. 2016, 12:28

Hello
Je te comprend
Pour m'aider dans le périmètre g fampyra et toxine botulique

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Re: accepter sa sep

Messagepar Bashogun » 06 nov. 2016, 19:48

Fampyra itou depuis un an et demie pour mes problèmes de marche comme toi.
Très efficace pour moi, même s'il ne règle pas tout, et pas forcément pour tout le monde.
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Re: accepter sa sep

Messagepar Babel » 07 nov. 2016, 06:21

Bonjour Lilie et bienvenu2
Moi malade?
Plus sérieusement, sep PP depuis 2012, diag en 2013
Actuellement sous Rituximab

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Re: accepter sa sep

Messagepar khadija » 07 nov. 2016, 21:15

@ "lilie79" : Pour ton périmètre de marche, les zamis du forum te l'ont dit, il existe le fampyra, parle zan à ton neuro.
Pour la fatigue aussi, tu as "la spiruline" ki est un aliment bactérien qui é utilisé comme complément alimentaire..

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Re: accepter sa sep

Messagepar Djoke 3.0 » 08 nov. 2016, 15:58

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