ACCEPTER DE VIVRE AVEC LA SEP

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Maryse
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ACCEPTER DE VIVRE AVEC LA SEP

Messagepar Maryse » 22 sept. 2008, 08:36

Lorsque la SEP a été diagnostiquée, le monde s'écroulait autour de moi. J'avais 30 ans. J'ai pris du recul, et je me suis dit, qu'il fallait vivre avec désormais. En effet, elle fait, mainrtenant partie de ma vie. Nous sommes deux, je fais avec elle et mon moral va bien. Il y a des maladies encore pire que la SEP, alors je l'accepte et, personnellement, je préfère que ce soit moiç que mon mari. A tous, surtout ne baisser pas les bras, battez vous pour ne pas que la maladie l'emporte.

Maryse

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Messagepar sotizesmimi » 22 sept. 2008, 09:15

bienvenu2 tucatonne
tu as raison : baisse pas les bras !
tu veras ici : on se marre mdr
b4 b4 b4
jai une sep mon mari aussi ts les 2 sous avonex http://www.bijoux2mimi.Kingeshop.com/
http://www.mariage2reve.kingeshop.com
merci

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Messagepar MAJESTY » 22 sept. 2008, 09:48

bienvenu2 ho que oui tu as raison de pas baisser les bras apres tout elle fait partie de notre vie donc on va pas se laisser emm------ je te fais de grosses bizzzz
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

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Messagepar karima » 22 sept. 2008, 15:37

b2 bienvenu2

ON TE SENT BIEN COURAGEUSE CONTINUS COMME CA

GROS BISOUS bienvnu tucatonne

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Messagepar Maryse » 22 sept. 2008, 18:27

merci à vous tous de vos réponses. Eh oui, il faut savoir positiver et ne pas voir tout en noir. Autour de soi, il y a des personnes qui vous sont chères, et ça compte énormément. Il faut profiter de la vie avec les moyens possibles.
En ce qui me concerne, s'il n'y avait pas eu la sep, il y a bien des choses que je n'aurais pas fait (du ski,par ex.).Car aujourd'hui, beaucoup de sport,de loisirs,etc... sont accessibles à tous. Alors foncez,si vous n'avez pas commencer.

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Messagepar Bulle » 23 sept. 2008, 07:06

C'est clair Maryse tu as trouvé la bonne et la meilleure philosophie cette atitude positive qui fait qu'on vit bien mieux avec la maladie :? Ne change rien c'est grace à ce moral que tu tiendra toujours le coup bravo2 et bienvnu à toi :wink:

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Messagepar christounet » 23 sept. 2008, 07:53

Bienvenue à la Chtis bonjour Maryse
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Messagepar Isis » 23 sept. 2008, 08:43

Bienvenue à toi et oui garde le moral
c'est pas facile de l'avoir tous les jours :oops:

b2

Isis
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Messagepar Maryse » 23 sept. 2008, 08:43

Merci pour vos messages de bienvenue. Eh oui, je suis une che-te-mi picarde, car les ch'tis ne représente pas uniquement le 59, mais également la Picardie. Cependant, le patois est un peu différent d'une région à l'autre.
Je suis novice en tant qu'internaute (10 jours seulement), alors excuser mon manque d'imagination et de création.
Cependant, j'ai une idéee. J'aimerais créer un sujet où l'on oublierait un peu la SEP car il n'y a pas que la SEP dans la vie. Un sujet qui serait réservé aux petits moments de bonheur du jour, un petit plaisir. Bref, tous les sujets qui se rapportent à la joie et à la bonne humeur. Ce peut être une anecdote joyeuse, une sortie (balade, ciné, resto,etc...),un repas famliiale (sans renter dans les détails), des nouvelles gaies (coup de fil, lettre, mariage, naissance).Bref, n'importe quel moment du jour qui apporte un sourire, une joie, un plaisir sans parler bien sûr de la SEP qui est assez présente. Donc, on la met au placard. Je pense qu'en racontant des petits bonheurs, on s'appercevra davantage des bons moments pour mettre de côté les mauvais.
Qu'en pensez-vous? Est ce une bonne idée? Si vous êtes d'accord, comment puis-je faire? Merci de me répondre.

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Messagepar eliselle » 23 sept. 2008, 11:19

Bonjour Maryse !
tu as la pêche et c'est tant mieux. la faire partager c'est sympa et pour cela il y a déjà le "forum libre" ou " humeur du jours" qui sont déjà installés et fonctionne bien sans parler des blagues du jours... en gros je pense ( ? ) qu'il y a déjà tout ce qu'il faut. C'est chouette de pouvoir surfer ainsi justement, on y cherche ce qu'on a besoin et pour cela ce forum est génial et très bien fait. Cela dit, ce n'est que mon avis...
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Messagepar Lolo » 23 sept. 2008, 12:02

Kikoo,

Bonjour et bienvenue à ceux que je n'ai pas l'honneur de connaitre.
C'est ça Maryse je suis pareille, sans la sep je n'aurais surement pas ma jument et je ne serais pas celle que je suis devenue avec, il faut tjs positiver, il y a bien pire que nous, que moi en tout cas.

Bizzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...

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Messagepar Maryse » 24 sept. 2008, 16:39

C'est intéressant de lire ton avis. Mais dans humeur du jour, il y a également des coups de cafard. Moi, ce que je voudrais: c'est un sujet où on ne parlerait que de BONS moments et oublier un court instant la SEP qui est déja assez présente comme ça (voir trop) . Raconter juste le petit moment de bonheur du jour (ne serait-ce qu'un programme de télévision, ne pas parler de SEP pour une fois. Car dans ce super forum, on rencontre tout ce qui a rapport avec notre compagne (c'est le nom que je lui donne).

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Messagepar Bulle » 25 sept. 2008, 07:04

Tu as raison Maryse et c'est bien pour cette raison qu'il faut s'occuper aussi un peu autrement :? l'important c'est d'avoir un autre centre d'intéret, un loisir ou pourquoi pas carrément une passion du genre qui n'a aucun rapport avec la maladie et qui nous aide à en oublier pour un petit moment son existence (si si c'est possible :lol: ) Moi c'est le graphisme je participe à des concours ça me prend du temps mais j'adore ça et c'est fou le bien que ça me fait :P

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Messagepar Maryse » 26 sept. 2008, 19:20

Peux-tu m'expliquer en 2 ou3 mot ce qu'est le graphisme car je ne connais pas du tout. ce serait sympa de ta part. Tu dois toucher ta bille dans le domaine si tu participes à des concours.
Merci de ta réponse.
Bisous et à bientôt

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Messagepar Bulle » 27 sept. 2008, 06:01

Toucher ma bille je ne sais pas si c'est encore le cas mais je commence à bien m'amuser en effet et j'adore principalement les animations d'eau :? je fais partie d'un forum ou j'apprend pleins de trucs très sympas ce qui m'aide à progresser tous les jours et m'occupe énormément :) Je crois que c'est le plus important pour la tête :wink:

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Messagepar Maryse » 28 sept. 2008, 18:35

Maintenant, j'aimerais faire un petit clin d'oeil à quelques personnes, et les remercier. Commençons par mon médecin traitant qui en approfondissant les recherches a permit le diagnostique de la SEP. Poursuivons avec mon neurologue qui est très gentil et ça compte. Je finirais par le service de neurologie. MERCI à toutes ces personnes qui prennent soin des malades.
Je vous suis très reconnaissante.

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Messagepar eliselle » 28 sept. 2008, 21:38

Sympa ton clin d'œil ! C'est bien aussi de le dire... quand c'est vrai. Alors respect pour le corps médical qui te suit.
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Messagepar karima » 29 sept. 2008, 10:05

OUI T AS DE LA CHANCE MARYSE HELAS CE N EST PAS TJOURS LE CAS dsl dsl b4

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Messagepar Maryse » 29 sept. 2008, 12:57

Ben alors Karima, tu n'as pas cette chance que j'ai au niveau du suivi médical (écoute, soutien, soin, etc...). Ben je trouve que c'est un peu déplorable, car on a besoin d'attention pour surmonter ces soucis là. Moi sur ce point j'avoue, j'ai de la chance. J'ai des docteurs formidables. Et sincèrement, je pensais que ça se passait comme ça pour tous les malades en ALD. Malheureusement ce n'est pas le cas.
Grosses bises

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Messagepar josé » 29 sept. 2008, 14:01

Non, malheureusement, on est pas tous "logés à la même enseigne" à ce niveau là :/

Pour ma part, je me plains pas, je suis suivi par un neurologue très compétent et qui écoute ce qu'on a à dire.
D'autre part, le reste de l'équipe a été très bien qd j'ai eu mes plus "gros soucis" et que j'avais du être hospitalisé.

Et depuis, les personnes avec qui j'ai eu à traiter (les secrétaires du neurologue, principalement) ont été adorables et ont tout fait pour m'aider qd j'avais des petites "tracasseries" à régler : )))

J'ai pas à me plaindre du tout mais je suis conscient que c'est pas le cas de tout le monde, hélas :/
« Ce qui ne vous tue pas vous rend plus fort » F. Nietzsche - « Piti Grigory, admets que tu ne viens pas vraiment pour la chasse » :D


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