A la recherche DE réponse ...

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Jenn62
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A la recherche DE réponse ...

Messagepar Jenn62 » 29 nov. 2016, 21:08

Bonjour,
Je m'appelle Jennifer et je vais avoir bientôt 26 ans. L'an dernier j'ai commencé à etre ballotée par les médecins suite à des douleurs qui ont commencées dans le bas du dos. On penchait d'abord pour une sciatique chronique mais les zones de douleurs se sont étendues ainsi que la liste de mes symptômes ... On a ensuite évoqué une maladie DE Crohn (négatif), ensuite une maladie auto immune (polyarthrite écartée par LE medecin au vu de mon âge, spondylarthrite ankylosante écartée par plusieurs examens médicaux et SEP évoquée mais jamais écartée). On m'a parlé ensuite de la fibromyalgie. Je suis allée voir un spécialiste à l'hôpital de Lille qui a "confirmé" LE diagnostic a coup de "probablement" et DE "c'est sûrement ca" sans regarder mes anciennes analyses dont un IRM lombaire présentant une "anomalie" non définie et Avec des questionnaires qui ne semblent pas significatifs ...
Je ne me reconnais pas dans le diagnostic de la fibromyalgie et me pose beaucoup de questions quant à la probabilité de la SEP qui n'a pas ete concrètement écartée ...
Je souhaite avoir des retours d'expérience et pouvoir échanger avec des gens qui seraient susceptibles de m'aiguiller face à l'incompréhension de mon medecin ...
Voici mes principaux symptômes qui vont et viennent Avec parfois des répits de plusieurs semaines voire plusieurs mois :
- douleurs dans le bas du dos, les mains, les pieds, les épaules
- Maux DE tête réguliers
- hypotension
- fatigue et parfois vertiges
- troubles de la concentration et trous de mémoire
- douleurs oculaires avec la sensation qu'on tire sur les yeux
- fourmillements et sensations de décharge électrique dans les pieds et les mains

Je ne sais pas si je devais autant m'étendre sur ma présentation ou meme si je ne vais pas devoir faire un nouveau post mais merci d'avance pour vos réponses.
Courage à tous.

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Re: A la recherche DE réponse ...

Messagepar Defcom » 29 nov. 2016, 21:34

Bonsoir Jenn et bienvenu2
Quel lourd parcours que le tiens,les maladies neurologiques sont difficiles parfois a diagnostiquer malheureusement mais garde le moral .
je vois que nous somme voisins,je travaille sur Arras .

Bonne soirée
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

Jenn62
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Messagepar Jenn62 » 29 nov. 2016, 21:39

Bonsoir Defcom,
Je garde le moral mais c'est surtout d'être à la rechercher de réponses et de ne pas être convaincue par un diagnostic qui est pesant ...
J'espère pouvoir trouver des retours d'expérience sur ce forum mais surtout trouver une voie pour écarter concrètement la SEP ou poser clairement un diagnostic ...
Bonne soirée collègue arrageois :wink:

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Messagepar Bashogun » 30 nov. 2016, 00:08

Bonsoir Jenn et bienvenu2

Difficile pour nous de te dire de quoi il s'agit : nous sommes des patients affectés par la même pathologie neurologiques, pas des médecins, et il ne nous appartient pas de nous y substituer.
Les maladies neurologiques en particulier sont difficiles à diagnostiquer en toute certitude car elles partagent de nombreux symptômes et les neurologues doivent procéder par élimination. Vu ton parcours, bien des possibilités ont pu être mises de côté.
J'imagine que tu as déjà dû passer des IRM. Si c'est bien le cas, quel en a été le résultat ?
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Re: A la recherche DE réponse ...

Messagepar Babel » 30 nov. 2016, 07:02

Bonjour Jenn et bienvenu2
Moi malade?
Plus sérieusement, sep PP depuis 2012, diag en 2013
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Messagepar Jenn62 » 30 nov. 2016, 07:41

Bonjour Bashogun,

Je n'ai passé que des IRM du rachis lombaire et des sacro iliaques. Ces IRM révèlent une anomalie non définie par LE medecin dans le compte rendu ... est ce qu'un IRM à ces endroits peut également dire si il y a une SEP ?
Je sais que vous n'êtes pas médecin :wink: mais je cherche surtout à échanger avec des gens ayant sensiblement les mêmes symptômes que Moi et qui ont peut être subi une erreur de diagnostic ...
Bonne journée à tous.

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Messagepar Bashogun » 30 nov. 2016, 13:13

Bonjour Jenn,
la Sep attaque le système nerveux central (SNC). Les IRM dans ce cas sont cérébrales et médullaires.
Le mieux est d'en parler à ton médecin traitant puisque la Sep a été évoquée, cela permettrait d'écarter ou de mettre au jour une Sep.
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Messagepar Jenn62 » 30 nov. 2016, 13:30

Mon medecin est convaincu à 2000% que c'est une fibromyalgie... tout comme il a été convaincu à 2000% que j'avais une spondylarthrite alors que ce n'était pas ça ... et comme il est convaincu il m'a dit que ca ne servait à rien que je me prenne des rayons inutilement ...
Je pense aller voir un autre médecin généraliste avec mon dossier médical pour qu'il me prescrive l'IRM cérébral ...
Je revois mon médecin d'ici 15 jours ... je vais tenter une approche pour qu'il me prescrive les analyses nécessaires :P

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Messagepar Marie91 » 30 nov. 2016, 17:27

Bonjour Jenn, j'ai l'impression de me reconnaître dans ce que tu écris. Pour ma part j'avais été diagnostiquée "fibromyalgique" suite à des sciatiques chroniques, par un rhumato à l'hôpital il y a une quinzaine d'années, j'ai même adhérer à une asso fibro, tous les maux que j'ai eu ensuite dont beaucoup de douleurs, fourmillements...etc... ont été mis sur le compte de la fibro par mon médecin traitant, j'évitais de parler de cette maladie autour de moi car beaucoup de médecin n'y croit pas. Jusqu à un accident de voiture suite à un malaise qui a décidé mon médecin traitant à faire irm cérébrale et là les choses se sont enchainées, irm médullaire puis ponction lombaire et le diagnostique est tombé c'était il y a 3 ans. Alors si tu as des doutes effectivement pour éliminer ou objectiver la SEP fait le forcing pour avoir les examens. Cela ne veut pas dire que ce sera positif, mais au moins ça te permettra d'en avoir le cœur net, quitte à changer de toubib. Je me permets de te dire ça par rapport à mon expérience mais parce qu' au réseau de SEP que j'ai cotoyé un moment, la psy m'a dit, quand j'ai raconté mon histoire, qu'elle avait plusieurs patients qui avaient été diagnostiqués à tort "fibromyalgique". Je te souhaite bon courage en souhaitant bien sûr que ce ne soit pas la SEP. A bientôt de tes nouvelles...

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Messagepar Babel » 30 nov. 2016, 19:25

Jenn62 a écrit : il m'a dit que ca ne servait à rien que je me prenne des rayons inutilement ...


Les IRM ne sont pas des rayons X heureusement. J'en connais beaucoup y compris moi qui seraient déjà "Tchernobylisés" sinon loll
Moi malade?
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Re: A la recherche DE réponse ...

Messagepar lélé » 30 nov. 2016, 19:33

Ça craint qu'il croit ton médecin que les irm sont des rayons
Depuis 2001 à deux IRM en moyenne par 18 mois, j'aurai trois oreilles et quatre bras lol!!!!

Insistes auprès de lui au risque de passer pour une chieuse ou vas voir un autre médecin
Ils sont cool les médecins mais c'est ta santé

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Messagepar khadija » 30 nov. 2016, 23:47

Bonsoir "Jenn62" et bienvenue à toi parmi Nous.

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Re: A la recherche DE réponse ...

Messagepar Jenn62 » 01 déc. 2016, 06:30

Bonjour,

Merci pour ta réponse Marie91. Je vais effectivement tanner mon medecin pour faire les examens nécessaires... ça m'angoisse plus qu'autre chose d'avoir cette incertitude qui plane au dessus de ma tête ...
Merci à tous pour vos réponses et votre accueil !! :oops:

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Re: A la recherche DE réponse ...

Messagepar Mallorie » 01 déc. 2016, 11:19

Le mieux serait de le tanner pour t'envoyer vers un neurologue je pense!
[wave=blue]Chanteeeeuuuuuh LA VIE chanteeeeuuuuhhh!!![/wave]
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Messagepar Jenn62 » 02 déc. 2016, 14:31

Coucou à tous !

Je suis allée voir mon médecin aujourd'hui et il me prend limite pour une folle ... il me dit qu'il faut que j'arrête de m'imaginer avoir toutes les maladies du monde et que je n'ai aucun signe d'une SEP. De ce fait, il n'a pas besoin de me prescrire d'autres examens car c'est assurément UNE fibromyalgie. Il me dit aussi qu'il peut se tromper mais que plusieurs médecins ne peuvent pas se tromper (lui, LE spécialiste qui n'a même pas regardé mon dossier, un rhumato qui m'a juste fait des perfusions d'anti douleurs Quand j'ai ete hospitalisée l'an dernier).
Bref, pensez vous que j'ai des raisons de m'enteter ? Je suis perdue ...

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Messagepar lélé » 02 déc. 2016, 17:07

De mon avis, un médecin qui ne sait pas qu'un irm n'a pas de rayons ben je prends la fuite

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Messagepar Jenn62 » 02 déc. 2016, 17:11

lélé a écrit :De mon avis, un médecin qui ne sait pas qu'un irm n'a pas de rayons ben je prends la fuite


Je pense qu'il parlait en général et pas forcément de l'IRM en particulier ... enfin j'espère mdr

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Messagepar lélé » 02 déc. 2016, 17:16

Si tu sens qu'il y a un truc qui va pas
Perseveres!!!!

G des douleurs qui n'ont rien à voir avec la SEP'' et ça j'en suis sûre
Mais quand t'as une étiquette sur dur de s'ej défaire donc tant qu'ils ont pas trouvé je les ''fais chier''!!!!!
C ta santé en jeu doncfonces et frappes aux portes
C peut être pas une sep et je te le souhaite mais c sûrement aussi un truc qu'on peut guérir ou soulager


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