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cissou55
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Messagepar cissou55 » 11 oct. 2012, 15:44

bonjour,


je suis maman et j'ai la sep depis un an donc encore "débutante" mais ton histoire est si boulversante...

je te répète les mots employé par mon neurologue lorsque que j'ai eu mon diagnostique avec des poussées rapprochées (3 poussées en 6 mois).

"madame, je ne peux pas vous dire que votre sep est agressive mais seulement que vous êtes en période active ce qui est relativement fréquent en début de maladie mais rassurez vous cela ne va pas continuez et cette maladie ce calme souvent avec le temps..."

il est peut être très optimiste mais cela m'a beacoup aidée a accepter la maladie et surtout je me suis un peu calmée (je ne dormais plus, et je pleurais tous les jours même quand je jouais avec mon petit garçon de 1 an) je pense que le moral est très important, certe je suis sous tysabri mais je n'ai pas refait de poussées depuis le mois de fevrier dernier (même pendant les 3 premiers mois du traitement alors que celui-ci n'est pas encore très efficace)...

tout ça pour te dre que personne n'est capable de prédire l'évolution de la maladie mais avec un traitement adapté à ta nièce tu peux espéré que les poussées se calme et c'est pas parce que le début est difficile qu'elle ira forcément mal.


je te souhaite beaucoup de courage et comme lobidique je souhaite à ta nièce qu'elle finisse par dompter cette sal******.
27 ans
première poussée 18 septembre
deuxième poussée 20 decembre
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"joyeux noel felix!!!"

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plume
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Messagepar plume » 11 oct. 2012, 17:44

pourquoi lui fait-on arrêter son traitement ? car même si on est JC+, il n'est pas forcément urgent d'arrêter le tysabri... c'est une question que j'ai posée dans la rubrique traitement ( il y a un post sur le tysabri et son arrêt ). On entend tellement de sons de cloche différents: mon neuro lui ne s'affole pas outre mesure sur le fait que je sois JC+ alors qu'en lisant ici, on se rend compte que d'autres neuros arrêtent directement... où est la juste mesure ???

karine: voici le lien de du post dont je parle: http://la-sclerose-en-plaques.com/sutra ... php#172190
Blasée !!!!


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