15 ans et j'ai surement la sep

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Shadowjkam
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15 ans et j'ai surement la sep

Messagepar Shadowjkam » 31 août 2015, 10:57

Voila je vais tous vous raconter
Y a 2 ans, j'avais 13 ans j'etais malade, une grippe rien de bien grave, mais le lendemain je me reveille et tombe au sol, j'avais aucune puissance dans les jambes et surement dans les brad je sais plus s'ajoutant à ça je tremblais et avait tres froid meme avec une couverture en plein debut d'ete, moi et mes parents on croyait que c'etait juste psk j'etais malade.., quelques jours plus tard je ressentais une legere hypoesthesie du corp, pas handicapant et de toute façon, j'avais un rdv chez le medcin dans peu de temps, au moment du rdv je ne ressentais plus vraiment la perte de sensibilité car puisque le corp entier etait concerner on s'y habitue, croyons que tout aller bien 2ans passerent jusqu'a aujourd'hui (durant ces 2 annees je ressentais souvent des mouvements bizarre dans les muscles mais bon rien d'incroyable, y a de cela 2 moiq je me reveille avec une grande hypoesthesie, empechant de bien marcher au debut, de dormir, je suis aller voir immediatement un medcin puis un autre, analyse de sang ...., selon eux je suis juste hypercondriaque, stresser... Des conneries du genre, la j'ai rdv le 5 septembre chez un neuro, on verra bien, mais depuis cette deuxieme poussee selon moi, les tremblement musculaire sont encore plus present, faiblesse dans certains membres, casi aucun touché....
Je sais pas quoi faire, ma sep a l'air d'etre sacrement aggressive car tous les nerf sensitif sont toucher donc pk pas les nerfs moteurs, etre completements paralysé ou tetraplegique me fait peur ou encore aveugle car ça touche les nerf optique, et quand je vois que la plupart des traitements ne marche pas vraiment, meme les cellule souche me paraissent inefficace, et meme si elles le sont, j'ai lu ici quel seront dispo d'ici 2022, ça me fera 9 ans de sep et je sera deja bizn paralysé,
Je vis en France donc elle s'en meme pas accecible
Quoi faire ? Ça me saoul je rentre au lycee c'est sencé etre les plus belles année :(
Merci d'avoir lu et à la prochaine

zen2010
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Re: 15 ans et j'ai surement la sep

Messagepar zen2010 » 31 août 2015, 11:46

Bonjour,

SI tu as une sep:
Je ne suis ni médecin ni neurologue mais à ta place voici ce que je ferais:

Si tu as une sep progressive d'emblée (ce fut mon cas), il y a un traitement (MD1003, du Labo Français MedDay)qui serais très intéressant pour toi.
Tu devrais te renseigner sur le sujet sur les différents forums ici ou aux USA (This is MS) si tu parles Anglais.
Ce traitement n'est pas encore sur le marché mais ton neurologue pourrait déjà te prescrire la molécule (vit H ou Biotine) vu qu'elle est disponible dans toutes les pharmacies .
Personnellement, je prend quotidiennement en attendant le MD1003 300mg de biotine depuis quelques temps et certains de mes symptômes ont disparus. Je vais donc continuer en espérant encore du mieux.
Après je ne veux surtout pas te vendre du rêve, mais soit conscient que ce qui marche pour les uns ne marches pas forcément pour les autres....

Si c'est une sep rémittente, alors tu auras de meilleurs conseils des autres membres du forum et surtout de ton neurologue.

Je ne suis pas très bien informé au sujet des cellules souches, mais je sais que le professeur Vermesh à Lille fait des essais sur le sujet. Encore une fois,Je ne suis ni médecin ni neurologue mais à ta place je contacterais son service et lui ferais part de mon cas (si tu es interressé par cette opération).

A+ et courage
A 15 ans, ça ne doit pas être marrant de faire face à cette s..... de maladie

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lobidique
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Messagepar lobidique » 31 août 2015, 12:00

Et si avant tout ça, on attendait sagement un diagnostic donné par un neurologue ?

Il me semble que ce serait le plus sage.
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Shadowjkam
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Re: 15 ans et j'ai surement la sep

Messagepar Shadowjkam » 31 août 2015, 12:02

Merci de ta reponse, selon moi j'ai une sep recurente mais avec des remission tres tres partiels, la biotine permet d'aider a la remyelinisation donc ça peut quand meme m'aider er aide d'autre sep,je vais passer d'abores les IRM pour etre sur et parler de la biotine et des cellule et je pense qu'il le verra lui meme que je suis inquiet et que ma sep et assez evolutif,

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Re: 15 ans et j'ai surement la sep

Messagepar lobidique » 31 août 2015, 12:05

zen2010 a écrit :Je ne suis ni médecin ni neurologue


Donc je conseille d'aller voir des professionnels pour essayer d'avoir un diagnostic.
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zen2010
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Re: 15 ans et j'ai surement la sep

Messagepar zen2010 » 31 août 2015, 12:08

lobidique a écrit :
zen2010 a écrit :Je ne suis ni médecin ni neurologue


Donc je conseille d'aller voir des professionnels pour essayer d'avoir un diagnostic.


J'ai commencé mon message par "SI tu as une sep".........

Donc effectivement, il faudrait d'abords un diagnostic

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Re: 15 ans et j'ai surement la sep

Messagepar fafalarousse » 31 août 2015, 12:22

bonjour, shadow, je vais dire comme les autres, l'auto médication c'est pas bon.
je ne sais pas si tu es une fille ou un garçon, car la sep est déjà différente en fonction du sexe, rare à ton âge.
comment peut tu être sure d'avoir la sep, alors que même un neurologue a du mal à l'identifier, ça lui demande souvent plusieurs années, car les symptômes sont communs à plein de maladies
alors commence par le début, parles en à tes parents , car tu es mineure et qu'un d'eux viennent avec toi voir le neurologue, après la batterie d'examens qu'il te fera faire, et surtout après 2 IRM à 6 mois d'intervalle, et oui, dans la sep il y a le mot plaques et pour les voir il faut passer par la.
en attendant, joue à la poupée, à l'ordi, ce que tu veux, c'est plus de ton âge.
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Re: 15 ans et j'ai surement la sep

Messagepar Shadowjkam » 31 août 2015, 12:37

Mes parents le savent :) mais ils croyent que c'est juste psycologique, je comptais pad m'automedicamenter, je cherxhe juste des conseils pour plus tard parler avec mon neuro, jouer à la poupee ? j'ai 15 ans et je suis garçon, les garcon ont souvent des sympas plus aggressive :), et pas envi de jouer en sachant ce qui m'attend
J'ai parfois une lourdeur en bougant mon bras droit, l'autre genre je savais meme que j'avais une couverture tellement mon touche est bas, je me perd dans le positiobnement de mes doigt, a ce que je vois tu as une sep depuis tres longtemps sans grand handicap tu as eu de la chance toi :)

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Re: 15 ans et j'ai surement la sep

Messagepar Shadowjkam » 31 août 2015, 13:00

Tu me dis d'aller jouer à la poupée alors que j'ai 15 ans..., et si j'ai dis que tu n'avais pas de grave handicap c'est que tu peux ecrire avec tes mains et voir avec tes yeux j'en voudrais autant apres 45 ans de sep, si j'ai pus vous manquez de respect je suis desolé mais ça me saoul de voir que tout le monde me croit pad et qu'au final on me dise tien tu as une sep demerde toi --',et ce n'est pas un c/c d'aucun poste j'ai deja poster sur doctissimo on me traite de barge m'enfin bref mettez-vous a ma placre j'apprend à 15 ans que j'ai une maladie tres grave d'une forme tres grave
Et tout le monde pense que je joue la comedie, j'ai 15 ans je vois pas pourquoi je m'inventerai des problemes...
Et d'ici 45 ans si je ne prend pas de traitement comme vous je serai surement mort vu qu'en 2 ans je n'ai plus de toucher, lourdeur dans certains membres et que tout mes muscles de mon corp tremble surement dù à un probleme à un nerf moteur, j'ai peut-etre que 15 ans mais je suis pas con, je sais evaluer si j'ai ou non un problene au sein de mon corp

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Re: 15 ans et j'ai surement la sep

Messagepar fafalarousse » 31 août 2015, 13:08

Shadowjkam a écrit :je vois tu as une sep depuis tres longtemps sans grand handicap tu as eu de la chance toi :)

c'est à moi que tu dis ça?
bon alors je vais mettre les points sur les I
d'abord, la sep chez les hommes est une maladie orpheline environ 1/800 000
puis, les symptômes que tu décris ressemblent à un copier coller de ce que tu as lu sur internet.

ensuite je te conseille d'aller lire les règles du forum avant de parler ainsi, tu ne sais rien de moi.

sache que peu de gens ici ont un handicap de 80% , ce qui est mon cas, et si tu as survolé le forum, tu verras que même pour en obtenir un à 40% c'est un parcours du combattant.
je suis ici pour accueillir les gens, leur expliquer ce qu'est la sep, les rassurer quand ils sont anxieux, pas pour parler de mon état au bout de 45 ans de sep.
alors surement pas pour me faire traiter de la sorte par un gamin que même ses parents considèrent comme un hypocondriaque.
c'est assez clair ? je te conseille de changer de ton.
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Re: 15 ans et j'ai surement la sep

Messagepar fafalarousse » 31 août 2015, 13:09

quand on est malade, on va voir un toubib, comme tous ici nous te conseillons. ensuite on peut parler, pas avant.
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Re: 15 ans et j'ai surement la sep

Messagepar Mirabelle » 31 août 2015, 13:30

Shadowjkam a écrit :j'apprend à 15 ans que j'ai une maladie tres grave d'une forme tres grave

Bonjour jeune homme,
La phrase que tu dis là est totalement aberrante. Tu n'as même pas de diagnostic car tu dois voir un neuro d'ici quelques jours. Mais bon, tu as l'air tellement persuadé que tu as une SEP que tu vas même jusqu'à savoir la forme dont tu es atteint.
Tu dis que sur un autre site, on te traite de barge, que tes parents ne te croient pas, alors tu devrais peut-être te remettre en question.
Et arriver ici en disant à des gens qui ont plusieurs années de SEP (avérée et diagnostiquée) et qui vivent avec des séquelles de la maladie au quotidien qu'ils ne sont pas trop handicapés, c'est plus que limite.
En plus, tu es à la limite du manque de respect donc fais attention à la façon dont tu dis les choses STP.

fafalarousse a écrit :alors surement pas pour me faire traiter de la sorte par un gamin que même ses parents considèrent comme un hypocondriaque.c'est assez clair ? je te conseille de changer de ton.

Bravo Fafa, bien dit, je plussoie totalement.
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Re: 15 ans et j'ai surement la sep

Messagepar fafalarousse » 31 août 2015, 13:36

bah tu as interet mirabelle riree vu mon humeur je t'en aurai collé une, hihi sacré ET va.

il ne sait même pas que je suis presque aveugle, et que je n'ai plus qu'une main, en plus, il a pas tout lu sur moi, :mrgreen: ça je l'ai pourtant souvent dit.

rrrrrros poutous ma belle prune. fait gaffe c'est la saison des confitures!
Dernière édition par fafalarousse le 31 août 2015, 13:44, édité 1 fois.
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Messagepar Mirabelle » 31 août 2015, 13:41

MDR ma Fafa riree
Je te reconnais bien là, c'est pour ça que je te kiffe.
T'énerve pas comme ça ma belle, c'est pas bon pour ta tension :lol:
Gros becs b2
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Re: 15 ans et j'ai surement la sep

Messagepar fafalarousse » 31 août 2015, 13:47

dis que je suis vieille tant que tu y es ! riree riree riree riree
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Messagepar Mirabelle » 31 août 2015, 13:50

Loin de moi cette idée :mrgreen:
Je ne me permettrais pas ce genre d'insinuation très chère ange4
Ce n'est pas comme si tu faisais des excursions en vieux tacots riree riree riree
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Re: 15 ans et j'ai surement la sep

Messagepar fafalarousse » 31 août 2015, 16:52

je suis pliée de rires, tiens, les voila les vieux tacots, yen avait 49 dans le morvan, ya 15 jours on n'est pas passé inaperçus, mais belles rigolades.
datent tout de même de ma naissance! riree
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Re: 15 ans et j'ai surement la sep

Messagepar Mirabelle » 31 août 2015, 18:29

Chouette la photo, ça devait être sympa à voir. D'après ce que tu dis, ce séjour a dû te faire le plus grand bien, c'est génial ange3

Ces tacots datent de ta naissance ? Comme quoi, vu leur état malgré ces (très nombreuses riree) années, c'est un très bon millésime qui roule toujours ...
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Re: 15 ans et j'ai surement la sep

Messagepar fafalarousse » 31 août 2015, 20:30

:oops: merchi, et en plus elles sont plus confortables niveau assis, que les voitures actuelles, et pour une fois, aucune n'est restée en panne en bord de route. ça se fête ! 1950 très bon millésime, demande à christounet, sommes nés la même année. :mrgreen: :mrgreen:
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Re: 15 ans et j'ai surement la sep

Messagepar Defcom » 07 sept. 2015, 19:45

Cou2 Salut Shadowjkam et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."


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