15 ans et j'ai surement la sep

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Avatar de l’utilisateur
Misty
Confirmé(e)
Messages : 257
Inscription : 28 mars 2015, 18:54
Ville de résidence : St-Eustache, Québec
Prénom : Nicole
Localisation : Québec, Canada
Contact :

Re: 15 ans et j'ai surement la sep

Messagepar Misty » 08 sept. 2015, 04:26

Pauvre gosse, je crois qu il a besoin d aide. Il est tres perturbe et il semble avoir de la difficulte a se faire écouter. Il est tres inquiet mais il s y est tres mal pris.... Pas évident a cet âge.

Ca n excuse pas le ton, je suis d accord.
Fafa, vous me faites bien rire. Je lis les chroniques a chaque soir avant se me coucher et souvent je ris. Ca me détend et je crois que je dors mieux.
Merci :))
Petite quebecoise, sepienne depuis 2009, sans traitement

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: 15 ans et j'ai surement la sep

Messagepar fafalarousse » 08 sept. 2015, 09:15

oh merci misty, ça me va droit au cœur, et ça n'était pas la peine de me vouvoyer, je ne suis pas si vieille que ça tout de même riree
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

pier2
Fidèle
Messages : 400
Inscription : 31 juil. 2015, 12:35
Contact :

Re: 15 ans et j'ai surement la sep

Messagepar pier2 » 08 sept. 2015, 10:15

Et le petit dans tout ça, qui était venus chercher un peu de réconfort et certitudes?

A la place, il a prit un coup de pied au cul. riree

Je pense aussi qu' il s' est montré maladroit, a cause de son inquiétude due a son âge.

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: 15 ans et j'ai surement la sep

Messagepar fafalarousse » 08 sept. 2015, 18:23

mais nous ne pouvons rien pour lui, c'est à ses parents d'agir et de le faire suivre par un psy, il est mineur, il ne peut pas refuser, et il en aurait bien besoin. vouloir qu'on parle de soi, qu'on le plaigne, manque de tendresse, tout ça peut aboutir a des soucis psychosomatiques, voire psychiatriques.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

Avatar de l’utilisateur
Mirabelle
Fidèle
Messages : 802
Inscription : 03 févr. 2015, 17:16
Contact :

Re: 15 ans et j'ai surement la sep

Messagepar Mirabelle » 08 sept. 2015, 20:28

Il ne faut pas confondre "coup de pied au cul" et mise au point.
Un gamin qui s'auto-diagnostique en étant plus certain de son fait que les sepologues, sans même avoir vu de neurologue et en se permettant de juger du niveau de handicap des sépiens, forcément, ça déclenche une réaction.
Et au fait, la date du RDV neuro était le 05 septembre, je me demande quelles sont les nouvelles...
La meilleure façon de réaliser ses rêves, c'est de se réveiller... Paul Valéry

pier2
Fidèle
Messages : 400
Inscription : 31 juil. 2015, 12:35
Contact :

Re: 15 ans et j'ai surement la sep

Messagepar pier2 » 08 sept. 2015, 20:37

Chacun réagit comme il veut, moi, je ne me sent pas outré, ni le droit de le juger plus que lui nous juge, si on peut appeler ça ainsi. Il est plus perdu qu' autre chose, et oui, c' est une mise au point en forme de coup de pied au cul. riree

Je ne pense pas qu' il vienne expliquer son RdV après ça. Ça se comprend aussi.

Shadowjkam
Débutant(e)
Messages : 14
Inscription : 28 août 2015, 08:49
Contact :

Re: 15 ans et j'ai surement la sep

Messagepar Shadowjkam » 11 sept. 2015, 19:24

Le neurologue m'a dit que tout est possible, IRM le 24 et le 1
Irm cervicale et cerebrale
J'ai pas besoin qu'on me plaigne juste qu'on me comprenne, c'est pas comme si je faisais expres de n'avoir plus de toucher...
On verra bien de toute façon, l'IRM me dira si une vie s'effondre ou pas

Avatar de l’utilisateur
Defcom
Messages : 13071
Inscription : 13 avr. 2010, 18:15
Contact :

Re: 15 ans et j'ai surement la sep

Messagepar Defcom » 11 sept. 2015, 19:41

Bonsoir Shadowjkam
Passe tes IRM,revois ensuite ton neuro,peut être auras tu d'autres examens a passer,mais seul un spécialiste te dira ce que tu as .
Parfois,le diagnostique peut être long a poser jeune Padawan,alors patient tu devras être.
En attendant,profite de la vie,et si vraiment tu as la sep,c'est pas la fin du monde,regarde ici comment vivent les membres de ce forum ...

écoute Maitre Yoda ... :mrgreen:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: 15 ans et j'ai surement la sep

Messagepar fafalarousse » 11 sept. 2015, 19:48

ah bon tu n'es plus house mais yoda? riree riree riree
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

Avatar de l’utilisateur
Defcom
Messages : 13071
Inscription : 13 avr. 2010, 18:15
Contact :

Re: 15 ans et j'ai surement la sep

Messagepar Defcom » 11 sept. 2015, 20:08

comme le nouveau starwars va bientot sortir ...
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: 15 ans et j'ai surement la sep

Messagepar fafalarousse » 11 sept. 2015, 20:46

Image

soit pas jaloux de ses muscles riree riree
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

Shadowjkam
Débutant(e)
Messages : 14
Inscription : 28 août 2015, 08:49
Contact :

Re: 15 ans et j'ai surement la sep

Messagepar Shadowjkam » 19 sept. 2015, 07:17

la premiere IRM jeudi :( j'ai la boule au ventre
j'en peux plus de l'attente, 1 mois avant les resultats au moins

Avatar de l’utilisateur
lobidique
Célébrité
Messages : 7214
Inscription : 18 août 2012, 21:50
Localisation : Bruxelles
Contact :

Re: 15 ans et j'ai surement la sep

Messagepar lobidique » 19 sept. 2015, 08:05

Je sais que c'est long. Dis-toi en plus que tu n'auras peut-être pas encore la solution.

Essaie de penser à autre chose. Les cours qui ont repris, des jeux, des sorties ... Il faut être le plus Image possible parce que le stress, ce n'est bon pour rien (sauf s'enfuir à toute vitesse en cas de danger).
Image

Avatar de l’utilisateur
Defcom
Messages : 13071
Inscription : 13 avr. 2010, 18:15
Contact :

Re: 15 ans et j'ai surement la sep

Messagepar Defcom » 22 sept. 2015, 19:32

Shadowjkam a écrit :la premiere IRM jeudi :( j'ai la boule au ventre
j'en peux plus de l'attente, 1 mois avant les resultats au moins

Admettons que les IRM passés ne révèlent rien,tu seras encore dans l'attente,je te l'ai dit,patient tu devras étre Image
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

Shadowjkam
Débutant(e)
Messages : 14
Inscription : 28 août 2015, 08:49
Contact :

Re: 15 ans et j'ai surement la sep

Messagepar Shadowjkam » 22 nov. 2015, 10:20

Bonjour Je vien aux nouvelles, j'ai passé les deux IRM qui ont rien révélé mais j'ai lu quelques part que les plaques peuvent très bien apparaitre bien plus tard..
Je ne suis pas encore allé voir le neuro car en attente de l
a CMU.
Ah aussi ce matin je me suis levé et j'ai remarqué que cette baisse du toucher a encore augmenté :(
J'ai deja assez de probleme avec ma grosse timidité qui m'empeche de vivre maintenant je vais vivre malade
Super !

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: 15 ans et j'ai surement la sep

Messagepar fafalarousse » 22 nov. 2015, 10:58

a 15 ans, tu es sur la sécu de tes parents, donc il te faut voir absolument un neuro, il faut entre 3 et 6 mois pour que les plaques soient bien visibles, c'est lui qui décidera s'il doit faire faire une autre IRM, en fonction de ton bilan neurologique.
tes symptômes peuvent venir de n'importe quelle maladie. nous ne sommes pas neuro. mais pour l'instant, pas de trace de sep.
on en a régulièrement des gens qui sont persuadés avoir la sep et à l'arrivée c'est autre chose.
on ne se moque pas de toi, mais c'est une maladie rarissime dans ton cas. 15 ans , c'est très jeune , chez les hommes, la sep est une maladie plus tardive. et ne concerne que 20% maxi des sépiens.
il y a de toutes façon une réponse à tes questions, qu'elle soit psychosomatique, virale ou neurologique. seul le neuro te le dira.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

Shadowjkam
Débutant(e)
Messages : 14
Inscription : 28 août 2015, 08:49
Contact :

Re: 15 ans et j'ai surement la sep

Messagepar Shadowjkam » 22 nov. 2015, 11:40

Je n'ai aucun toucher
Y a deux ans au moment de la premiere apparition de ces symptome niveau toucher j'avais 8-7/10, y a 4 mois apres l'aggrvation des symptome j'etaise à 2-3/10 maintenant j'ai 0,5-1/10 avant meme si je croyais avoir la sep je me disais que ça allait evoluer lentement là en si peu de temps mon etat est deja grave je pense qu'il y a plus rien a faire, le neuro va surement me dire que puisque les irm n'ont rien dit tu n'as rien mais faut arreter de se leurrer je vais finir infirme

pier2
Fidèle
Messages : 400
Inscription : 31 juil. 2015, 12:35
Contact :

Re: 15 ans et j'ai surement la sep

Messagepar pier2 » 22 nov. 2015, 13:56

Dés que tes parents on reçu, l' accord pour la cmu, vu que à ton âge, tu dépends de tes parents,il faut que tu vois de suite un neuro, et là, tu sera orienté.

Mais evidemment, je comprend que sans "couverture sociale", tu es un peu freiné dans ta recherche de diagnostics.

C' est pas évident, mais patiente.

Shadowjkam
Débutant(e)
Messages : 14
Inscription : 28 août 2015, 08:49
Contact :

Re: 15 ans et j'ai surement la sep

Messagepar Shadowjkam » 22 nov. 2015, 14:44

Selon votre experience est-ce que ce qui m'arrive ressemble à une sep ou à d'autres maladies ?
La CMU risque d'arriver dans au moins un mois, qui sait ce qui se passera d'ici là, aidez moi

Avatar de l’utilisateur
patoune78
Passionné(e)
Messages : 1960
Inscription : 26 oct. 2015, 15:56
Ville de résidence : sartrouville
Prénom : patricia
Contact :

Re: 15 ans et j'ai surement la sep

Messagepar patoune78 » 22 nov. 2015, 15:08

bonjour shadowjkam,
si seul la sensation du toucher est sensible rien ne peut dire que cela concerne une sep. D'autres examens que les irm doivent être faits pour définir la cause.
Les maladies neurologiques sont si complexes!!!
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???


Revenir vers « Les présentations »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 2 invités