14 ans sans traitement, est ce trop tard?????

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14 ans sans traitement, est ce trop tard?????

Messagepar mirou » 24 juin 2016, 00:33

Bonsoir tout le monde
Je m'apelle amir et je suis d'algerie, j'ai 36 ans et papa de 3 enfants,
Je suis hyper stressé car je sent que tout s'accelere
Mon histoire commence en 2002 avec une crise d'angoisse aigue qui a duré 3 heures, ensuite stress pendant 2 ou 3 mois, juste apres une petite accalmie de 6 mois, la commencent un tas de truc bizarres, sensation bizarres dans mon corps, sensation de mal etre, des muscles qui disparaissent d'un coup, une toute petite gene de la vue de l'oeil droit, perte de controlle du mollet gauche, douleurs thoracique, les pieds et les mains qui se sont tordus.....
Ca a duré 1 annee, entre temps j'ai passe 2 irm et des pev et pes negative qui n'ont rien reveler, les neuros ont mis ca sur le coup du stress vu que meme cliniquement j'avez pas de vertige ni de desequilibre de la marche ni paralysie temporaire.......
J'ai accepter et continuer a vivre avec ce changement vu que ca me derangeait pas trop.
De 2004 a 2016 ras, mis a part des douleurs de tous les jours dans tous le corps mais c'etait gerable, j'ai pu travailler normalement , faire une centaine de voyage, me marier, avoir des rappports conjugaux normaux meme si mon organe avec diminuer en muscle en 2002 avec tous ces changements, mais ca me derangeait pas outre mesure, bref....
Mars 2016 commencent les gros problemes, on m'a detecter la maladie de crhon ancien de 8 ans, j'ai commencer les cortizones et au bout de 15 jours de traitement j'ai eu une nouvelle crise d'angoisse plus puissante que celle de 2002, une vraie crise cardiaque, ensuite tout s'enchaine, mes mains et mes pieds se tordent de plus en plus, des douleurs au coeur quotidienne comme si il va s'aretter a tout moment, mes orteils qui se tordent, une sensation de rever eveiller, des problemes d'assimiliation, je voie un truc mais je nloque pour le prononcer, des dizaines de nodules au bras, une diminution de la vue cote droit, une faiblesse musculaire de plus en plus grande.......
Je retourne au neuro , il me passe des pev et la on decouvre une demyenilisation, je passe une irm cerebrale on trouve une seule pmaque demynilisante, irm medulaire normale.
Je retourne chez le neuro il m'envoie a l'hosto, mais la le soi disant professeur me dit qu'il y'a pas lieu de s'alarmer pour une seule plaque et que je doit encore faire une prise de sang FAN, je sais meme pas c'est quoi et une biopsie pour les nodules aux bras et apred on verra, meme pas une hospitalisation pour une PL, et le probleme c'est que les resultats de la prise de sang ne sortiront que dans 20 jours ou plus, et moi chaque jour qui passe et un jour de perdu pour me prendre en charge et commencer un traitement, j'ai perdu 14 ans comme meme......
Je pense que c'est trop tard pour moi car je pense que la maladie a attaquer mes organes vitaux comme le coeur, le colon et aujourd'hui le poumon droit, je sent comme une paralysie de poumon droit et je respire que du gauche, c'est stressant.......
Et tjrs pas encore de diagnostique de sep......
Svp est ce que quelqu'un peux me donner un avis si apres 14 ans de sep sans traitement jecpeux recuperer on poumon et ma vue
Merci pour les courageux qui me liront

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Re: 14 ans sans traitement, est ce trop tard?????

Messagepar lélé » 24 juin 2016, 05:54

Coucou et bienvenue
Je ne sais pas quoi te dire mais je ne savais pas qu'on peut perdre un poumon ou avoir des nodules avec une sep

Il y a plein plein de maladies demynielisantes et pas que la SEP

La cortisone t'a fait du bien?
As tu qqchose pour xal?certes angoisses car c pas bon du tout

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Re: 14 ans sans traitement, est ce trop tard?????

Messagepar fafalarousse » 24 juin 2016, 08:57

bonjour amir
donner un traitement de fond, on ne doit pas avant le diagnostique, alors il faut attendre, pas de nodules aux poumons avec la sep, et les autres symptomes ne sont pas spécifiques à la sep. il va falloir attendre une autre IRM car une plaque ça ne veut rien dire, n'importe qui peut avoir une plaque. et le stress est normal avec une crohn, et peut donner tes symptomes
maladie de crohn, dur, dur on t'a opéré quand tu as été diagnostiqué? ou fait une ponction ? hihi je suis curieuse.
bonne journée.
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Re: 14 ans sans traitement, est ce trop tard?????

Messagepar mirou » 24 juin 2016, 14:14

lélé31 a écrit :Coucou et bienvenue
Je ne sais pas quoi te dire mais je ne savais pas qu'on peut perdre un poumon ou avoir des nodules avec une sep

Il y a plein plein de maladies demynielisantes et pas que la SEP

La cortisone t'a fait du bien?
As tu qqchose pour xal?certes angoisses car c pas bon du tout

Rebonjour
Je connait pas d'autres maladies qui resemblent a la sep malheureusement et qui se guerrit, mais bon, moi ce que je veux c'est qu'on ne perd plus encore du temps pour le diagnostique.
Les nodules c'est pas au niveau des poumons, il sont sur les bras
Pour la cortisone, je prend que pour mon crhone, 70mg par jour, et pour mon angoisse je prend que lexomil pour dormir, je veux pas etre dependant.

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Re: 14 ans sans traitement, est ce trop tard?????

Messagepar mirou » 24 juin 2016, 14:32

fafalarousse a écrit :bonjour amir
donner un traitement de fond, on ne doit pas avant le diagnostique, alors il faut attendre, pas de nodules aux poumons avec la sep, et les autres symptomes ne sont pas spécifiques à la sep. il va falloir attendre une autre IRM car une plaque ça ne veut rien dire, n'importe qui peut avoir une plaque. et le stress est normal avec une crohn, et peut donner tes symptomes
maladie de crohn, dur, dur on t'a opéré quand tu as été diagnostiqué? ou fait une ponction ? hihi je suis curieuse.
bonne journée.

Bonjour, merci pour votre retour , ca me fait du bien en cette periode,
Je comprend pas que mes symptomes aient apparus depuis 14 ans et on retrouve qu'une seule plaque alors que je suis au plus mal ces derniers jours, je commence a perdre mon bras gauche tout doucement, ici en algerie la medecine c'est un peu comme en europe au 18 eme siecle lol, surtout que cette maladie est inconnu vu le nombre de sepien, c'est ce qui me fait peur, mais bon
Pour mon crhon, j'ai eu les premieres douleurs en 2011 avec une crise aigue qui a dure une nuit et apres tout est rentre dans l'ordre, j'ai passe le lendemain une echographie qui a montré une inflamation de l'intestin, mais vu que ca me fesait plus mal, j'ai pas donne suite et j'ai laisse aller
Ce n'est qu'en 2016 qu'une autre crise m'a cloué au lit pendant 5 jours sans pouvoir manger, je suis passé de 78 a 70, on m'a emmener en urgence a l'hopital pour une echographie avec biopsie vu qu'on avez trouver des pseudo polypes et que le bout de mon intestin est tout ramollie, mais pas de projet de chirurgie d'apres les medecins, rien qu'un traitement avec des corticoides (solupred 70 mg) par jour pendant 3 mois ensuite une traitement de fond avec je ne sais quel autre medicament
Voila je pense que j'ai tout dit fafalarousse et je peux t'assurrer que tu n'est pas plus curieuse que moi lol, la preuve j'ai lu on peux dire presque tous les messages du site en 5 jours lol

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Re: 14 ans sans traitement, est ce trop tard?????

Messagepar patoune78 » 24 juin 2016, 14:39

bienvenu2 Amir

tes symptômes ressemblent à d'autres maladies neurologiques mais pas la sep.
Pas de nodules qu'ils soient dans le bras ou dans les poumons,les crises d'angoisses se déclenches pour n'importes quels motifs, les pieds et les mains qui se tordent, ça je ne connais pas.
Je ne suis pas neuro ni médecin mais de mon vécu de sépienne , je n'ai jamais entendu parler de tout ça

Pour en savoir plus seul un neuro , des examens à la pelle et une longue attente pourront poser un diagnostic.

Alors COURAGE et PATIENCE
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???

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Re: 14 ans sans traitement, est ce trop tard?????

Messagepar fafalarousse » 24 juin 2016, 14:54

amir, en france il y a 1 sépien sur 1000 et en algérie, 1/24 000, au canada 1/500. c'est une maladie qu'on dit orpheline chez vous, les neuros font alors ce qu'ils peuvent , avec des livres, pas d'autre choix. trop rare!
mais je dis comme patoune, pas un grand rapport avec la sep.
évite internet, c'est du n'importe quoi.
que te dire de plus que d'attendre des IRM; seuls moyens de diagnostiquer la sep, si on connait la sep. mais les neuros sont opiniatres, et peuvent diagnostiquer une maladie avec les livres.
pense à autre chose, en attendant, dis toi que ça n'est pas la sep, c'est le seul conseil que je puisse te donner.
crois moi , si tu avais la sep depuis 14 ans, ton IRM brillerait de mille feux.

d'autre part, la maladie de Crohn, tant qu'on t'a pas enlevé un bout d'intestin, c'est pas grave. la biopsie doit montrer des nécroses pour être sur que ça soit ça. je la connais, cette maladie, j'ai une copine qui en est à sa 8° opération, en moins de 10 ans.
pas marrant de vivre dans un désert médical, j'imagine tes angoisses. mais ça n'est pas le seul pays de désert médical, il y en a d'autres, pas forcément en afrique. dans des territoires d'outre mer français , par exemple, si ça peut te rassurer.
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Re: 14 ans sans traitement, est ce trop tard?????

Messagepar mirou » 24 juin 2016, 15:50

patoune78 a écrit :bienvenu2 Amir

tes symptômes ressemblent à d'autres maladies neurologiques mais pas la sep.
Pas de nodules qu'ils soient dans le bras ou dans les poumons,les crises d'angoisses se déclenches pour n'importes quels motifs, les pieds et les mains qui se tordent, ça je ne connais pas.
Je ne suis pas neuro ni médecin mais de mon vécu de sépienne , je n'ai jamais entendu parler de tout ça

Pour en savoir plus seul un neuro , des examens à la pelle et une longue attente pourront poser un diagnostic.

Alors COURAGE et PATIENCE

Merci patoune d'essayer de me rassurer, ca fait du bien lol, meme si ca n'attenue pas mes douleurs physiques mais au moins ca me rassure de savoir que mon histoire interesse quelqu'un et qu'on me comprenne.
Comme t'a dit faut pas anticiper et attendre, j'ai rdv ce jeudi pour une hospitalisation, j'espere qu'il decouvriront enfin ce que j'ai et essayer de sauver ce qui reste a sauver, j'espere que c'est la sep parce que d'autres maladies demyenilisantes sont plus grave lol
En attendant jeudi, je vais essayer de garder le moral et participer un peu plus au forum

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Re: 14 ans sans traitement, est ce trop tard?????

Messagepar fafalarousse » 24 juin 2016, 16:08

amir, dis toi qu'ici tout le monde s'interesse au malheur des autres, c'est le but de ce forum, imagine , si tu as vu le film l'empereur, des pingoins qui se recroquevillaient en cercle pour avoir moins froid, cette image, c'est nous.
on s'entoure les uns des autres pour soulager nos soucis.
tu as eu raison de t'inscrire ici, crois moi.
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Re: 14 ans sans traitement, est ce trop tard?????

Messagepar lélé » 24 juin 2016, 16:11

Il y a des maladies qui imitent la sep
On dit ''cousines''

Comme la sarcoïdose qui provoque des nodules ente autres

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Re: 14 ans sans traitement, est ce trop tard?????

Messagepar fafalarousse » 24 juin 2016, 16:15

ah c'est à ça que je pensais, laitlait le yéti, mais comme je ne suis pas neuro, j'ose pas dire mes pensées.
il est vrai que ça y ressemble bigrement, mais...
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Re: 14 ans sans traitement, est ce trop tard?????

Messagepar mirou » 24 juin 2016, 16:27

fafalarousse a écrit :amir, en france il y a 1 sépien sur 1000 et en algérie, 1/24 000, au canada 1/500. c'est une maladie qu'on dit orpheline chez vous, les neuros font alors ce qu'ils peuvent , avec des livres, pas d'autre choix. trop rare!
mais je dis comme patoune, pas un grand rapport avec la sep.
évite internet, c'est du n'importe quoi.
que te dire de plus que d'attendre des IRM; seuls moyens de diagnostiquer la sep, si on connait la sep. mais les neuros sont opiniatres, et peuvent diagnostiquer une maladie avec les livres.
pense à autre chose, en attendant, dis toi que ça n'est pas la sep, c'est le seul conseil que je puisse te donner.
crois moi , si tu avais la sep depuis 14 ans, ton IRM brillerait de mille feux.

d'autre part, la maladie de Crohn, tant qu'on t'a pas enlevé un bout d'intestin, c'est pas grave. la biopsie doit montrer des nécroses pour être sur que ça soit ça. je la connais, cette maladie, j'ai une copine qui en est à sa 8° opération, en moins de 10 ans.
pas marrant de vivre dans un désert médical, j'imagine tes angoisses. mais ça n'est pas le seul pays de désert médical, il y en a d'autres, pas forcément en afrique. dans des territoires d'outre mer français , par exemple, si ça peut te rassurer.

Je sais que chaque sep est differente mais je sais aussi que pour l'homme les signes sont differents, c'est pour ca que je me dit que les medecins l'ont loupé, et je sais aussi que son evolution est plus cruelle que pour la femme, mais bon, c'est le destin.
Pour ce qui est du desert medical, c'est a l'image de notre pays, on a 2 millions de km2 de desert, non plus serieusement, on a meme pas un hopital digne de ce nom, aucun construit depuis 1958, c'est grave avec toud les moyens dont on dispose, meme nos meilleurs medecins sont partis vers d'autres cieux, alors que chez nos voisins tunisiens qui est pourtant un tout petit pays avec des moyens derisoires compare a nous, ils sont en avance de 50 ans sur nous dans le domaine, ils ont meme des neuros specialise en sep, eh oui, je pense faire un tour apres le ramadhan.
Pour le crohn je te confirme que c'est une maladie tres stressante, on m'a trouve des petites necroses mais qui necessitent pas une intervention pour le moment, je doit passer un scanner pour voir l'evolution apres 3 mois de traitement, pour voit si on commence le traitement de fond, mais sincerement je m'enfou, je suis beaucoup plus focalisé sur mon probleme neurologique.

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Re: 14 ans sans traitement, est ce trop tard?????

Messagepar mirou » 24 juin 2016, 16:37

fafalarousse a écrit :amir, dis toi qu'ici tout le monde s'interesse au malheur des autres, c'est le but de ce forum, imagine , si tu as vu le film l'empereur, des pingoins qui se recroquevillaient en cercle pour avoir moins froid, cette image, c'est nous.
on s'entoure les uns des autres pour soulager nos soucis.
tu as eu raison de t'inscrire ici, crois moi.

Ouais j'ai vu le film la marche de l'empreur et je doit avouer sue c'est vraiment ce qui se passe dans ce forum, je suis content de trouver une oreille a l'ecoute

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Re: 14 ans sans traitement, est ce trop tard?????

Messagepar mirou » 24 juin 2016, 16:42

lélé31 a écrit :Il y a des maladies qui imitent la sep
On dit ''cousines''

Comme la sarcoïdose qui provoque des nodules ente autres

J'ai jeter un coup d'oeil sur internet et je peux confirmer que ca resemble pas du tout a mes symptomes lol

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Re: 14 ans sans traitement, est ce trop tard?????

Messagepar fafalarousse » 24 juin 2016, 18:13

moué... il y a une trentaine d'années la sep n'était pas à la mode, c'était la sarcoïdose neurologique, qui donne des nodules sous les bras, dans le cerveau, on pouvait les voir en radio, mais j'ignore avec quel produit de contraste, internet n'existait pas, et des troubles neurologiques, mais comme elle se guérissait toute seule, sans rien dire, au bout d'un certain temps, elle est partie dans les oubliettes, on n'en parle même pas sur internet.
ah cet effet de mode, il fait des ravages, tu peux toujours poser la question à ton neuro, qui sait...tu n'as rien à perdre. il y a plein de formes de sarcoidose, maintenant, celle à la mode c'est la pulmonaire. faut bien changer de registre, on s'ennuie moins riree
en attendant la mode de la sep ça n'apporte pas que de la bonne publicité. je parle en général hein!! je ne vise sincèrement personne. pas toi en tout cas, rassure toi. tu as assez de soucis pour trouver un neuro valable.
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Re: 14 ans sans traitement, est ce trop tard?????

Messagepar mia nowa » 24 juin 2016, 18:58

mirou a écrit :Merci patoune d'essayer de me rassurer, ca fait du bien lol, meme si ca n'attenue pas mes douleurs physiques mais au moins ca me rassure de savoir que mon histoire interesse quelqu'un et qu'on me comprenne.


Bonjour Amir

Petit passage pour te dire que j'ai lu ton post hier à sa parution, étant juste sépienne mais pas médecin j'ai vraiment hésité à répondre avant que d'autres avis soient postés et je confirme ceux de mes camarades pour avoir eu le même, tes symptômes ne me paraissent pas compatibles avec ceux d'une SEP à priori.
Pour le reste je suis de tout cœur avec toi, l'attente doit être terriblement stressante, j'espère que tes exams vont bien se passer et je ne peux que te conseiller de pas faire comme j'ai fais avant mon diagnostic : te renseigner sur le net (un fourre tout de tout et n'importe quoi) tout en sachant que c'est souvent plus fort que nous.

Courage petit prince d'algérie (oui on m'a traduit "amir" :mrgreen: ) et au plaisir de te relire.

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Re: 14 ans sans traitement, est ce trop tard?????

Messagepar Defcom » 24 juin 2016, 19:52

/coucou Bonsoir Amir et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: 14 ans sans traitement, est ce trop tard?????

Messagepar mirou » 24 juin 2016, 22:42

Defcom a écrit :/coucou Bonsoir Amir et bienvenu2

Merci Dr house lol
Si seulement je pouvait le contacter pour me guerire lol
En tout cas je suis tres content d'etre avec vous, ca me remonte un peu le moral de se sentir compris par quelqu'un

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Re: 14 ans sans traitement, est ce trop tard?????

Messagepar mirou » 24 juin 2016, 22:46

mirou a écrit :
Defcom a écrit :/coucou Bonsoir Amir et bienvenu2

Merci Dr house lol
Si seulement je pouvait le contacter pour me guerire lol
En tout cas je suis tres content d'etre avec vous, ca me remonte un peu le moral de se sentir compris par quelqu'un

Au fait t'est un homme ou ine femme???

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Re: 14 ans sans traitement, est ce trop tard?????

Messagepar mirou » 24 juin 2016, 22:56

mia nowa a écrit :
mirou a écrit :Merci patoune d'essayer de me rassurer, ca fait du bien lol, meme si ca n'attenue pas mes douleurs physiques mais au moins ca me rassure de savoir que mon histoire interesse quelqu'un et qu'on me comprenne.


Bonjour Amir

Petit passage pour te dire que j'ai lu ton post hier à sa parution, étant juste sépienne mais pas médecin j'ai vraiment hésité à répondre avant que d'autres avis soient postés et je confirme ceux de mes camarades pour avoir eu le même, tes symptômes ne me paraissent pas compatibles avec ceux d'une SEP à priori.
Pour le reste je suis de tout cœur avec toi, l'attente doit être terriblement stressante, j'espère que tes exams vont bien se passer et je ne peux que te conseiller de pas faire comme j'ai fais avant mon diagnostic : te renseigner sur le net (un fourre tout de tout et n'importe quoi) tout en sachant que c'est souvent plus fort que nous.

Courage petit prince d'algérie (oui on m'a traduit "amir" :mrgreen: ) et au plaisir de te relire.

Merci pour ta reponse
Pour ma maladie, je suis persuadé a 90 p cent que c'est une sep, et meme une sep severe vu que tout s'enchaine, meme les medecins me l'ont insinuer, sans oublier les examens avec une norb diagnostiquer et une tache au snc, donc c'est une question de temps
Ce qui me fait le plus stresser c'est que je sais que le developement de la maladie pour l'homme est plus complique que pour la femme, et que l'esperance de vie est tres reduite et la souffrance est extreme, donc je doit m'y preparer, j'ai pas le choix.
Effectivement amir veux dire prince, un prince sclerosé lol, c'est le destin, ca se passe pas comme dans les contes pour les princes malheureusement.
En tout cas merci de me lire et de me repondre, ca me fait du bien


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