"En attente" ...

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Re: "En attente" ...

Messagepar fafalarousse » 03 avr. 2015, 18:00

tu n'es plus seule sur ton radeau zebulette, ici tu es avec nous, et surtout avec ceux qui comme toi, attendent, attendent. tu sais , certains étaient absolument surs que c'était la sep, le neuro penchait aussi vers ça, et à l'arrivée hop autre chose de plus sympa que la sep.
alors te décourage pas.
c'est vrai il y a discussion, chacun y va de son grain de sel, pas toujours le même , ce qui est encore mieux. ce sont de vrais dialogues même si c'est en virtuel. chacun peut donner son avis et dire je ne suis pas d'accord.
et en plus nous avons notre autre référent sep, bibliothécaire de surcroit qui peut te donner les vrais liens qui sont à lire sur internet, c'est notre lobidique. elle va sans doute venir montrer son nez .
en fait on risque fort de le faire couler le radeau sommes trop nombreux vire le riree riree
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Re: "En attente" ...

Messagepar fafalarousse » 03 avr. 2015, 18:02

on a fait notre post en même temps en plus riiiiiiiiires, coucou lobi. je savais bien qu'elle allait venir à ton secours.
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Re: "En attente" ...

Messagepar seraphine » 03 avr. 2015, 18:05

moi j'aime bien être ici même si au final je n'ai pas une sep.
Parce qu'on a des réponses aussi, et un dialogue pas forcément possible ailleurs.
et parler de problème neuro avec des gens qui ne connaissent pas, autant parler au vent :mrgreen:
myopathe, mais pas trop

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Re: "En attente" ...

Messagepar fab78 » 03 avr. 2015, 18:08

fab78 a écrit :Et voila, la grande Fafa à parler

Vous savez à quoi ça m'a fait penser ? Aux aventures de Rabbi Jacob, quand la mémé elle hurle : "Rabbi Jacob il va parler" !!! riree[/quote]

Mdrrrrrrrr @Mirabelle riree riree riree riree
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
Mais la vie continue :)

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Re: "En attente" ...

Messagepar Zebu44lette » 03 avr. 2015, 18:27

C est vrai que pour l'instant je n'ai pas de diagnostique!
C est vrai aussi que j ai 2 personnes dans ma famille qui sont atteints de myopathie!
Et c est encore vrai que de parler de troubles neurologiques avec des personnes non concernées c est s attendre à " t es sûre que c est pas psychologique " ou " c est la fatigue"
Et là j ai envie de dire oui je suis folle et plus on est de fou plus on rit
riree riree riree
(Mais je suis quand même contente de vous lire .... Ça change des commentaires que je peux entendre dans la vie de tous les jours!)
Merci

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Messagepar Djoke 3.0 » 03 avr. 2015, 18:40

bienvenue chez nous :)

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Re: "En attente" ...

Messagepar mariecg » 03 avr. 2015, 19:21

Bienvenue Zebulette,

Tu as raison c'est mieux de savoir contre qui on se bat,

quand aux "c'est psychologique", "c'est psychosomatique" mdr............. riree ragee
façon de parler car sa retarde le vrais diagnostique .

patience et courage donc,
et à bientôt
Marie

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Re: "En attente" ...

Messagepar Defcom » 03 avr. 2015, 19:38

cou2 Bonsoir Zebu44lette et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: "En attente" ...

Messagepar Zebu44lette » 07 avr. 2015, 10:27

Bonjour à tous et merci pour vos messages !

Une petite question après ce week-end de pâques ... (j espère que les cloches ont été généreuses...)
Je suis donc actuellement dans une phase où je n'ai plus de symptomes neurologiques mis à part de la fatigue.
Toutefois, j'ai des mots de tête quasi journaliers qui sont très contraignants. Ils ressemblent davantage à des céphalées de tensions qu'à des migraines mais pfffffiou j en peux plus.
Des avis là dessus. Est ce que beaucoup de sépiens sont sujets aux maux de tête à répétition. Comment les soulager? (car à avaler spisf-n tous les jours, l'estomac n'en veux plus ...lol)
biz

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Re: "En attente" ...

Messagepar fafalarousse » 07 avr. 2015, 11:05

zebu, la migraine n'est pas un signe qualificatif de la sep, du moins, d'après mon toubib, il n'y a pas plus de migraineux chez les sépiens. par contre, la migraine est souvent due au stress, alors c'est le printemps, il fait beau, profites en pour te promener, t'aérer la tête et ne plus penser à la sep que tu n'as peut être pas. on n'en sait rien pour l'instant, alors il faut vraiment arrêter d'y penser, surtout que en ce moment tu n'as plus de signes neurologiques. ce serait un peu bêtat de se coller une migraine par le stress.
allez, il te faut continuer a attendre sereinement, plus facile à dire qu'à faire, mais le peut être que j'ai la sep, c'est pas le top.
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Re: "En attente" ...

Messagepar Zebu44lette » 07 avr. 2015, 11:50

Merci Fafa!
J étais plus dans l optique "trucs et astuces contre maux de tête récurrents"
J'ai bien du stress en ce moment mais il est au boulot car ma collègue est en arrêt et c est la période de l'année où il y a beaucoup de boulot. Or avec migraines + fatigue + céphalée de tension j ai beaucoup de mal à être productive et du coup stress! Et là c est le chat qui se mord la queue! Lol

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Re: "En attente" ...

Messagepar fafalarousse » 07 avr. 2015, 13:14

et pour ça je ne peux te répondre zébulette, je n'ai jamais eu mal à la tête de ma vie.
et oui, je suis une chanceuse.
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Re: "En attente" ...

Messagepar lobidique » 07 avr. 2015, 15:49

Je suis migraineuse et ma sœur aussi pourtant, ce ne sont pas du tout les mêmes antidouleurs qui fonctionnent pour une et pour l'autre. Il est important de voir avec le médecin ou même en centre spécialisé ce qui soulage.
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Re: "En attente" ...

Messagepar soleil62 » 08 avr. 2015, 18:03

Bonjour à tous,

Moi j'ai parfois aussi de supers maux de tête et d'ailleurs là je viens de découvrir que je fais de l'hypertension, alors que je n'en n'ai jamais fait.
Je me sentais fatiguée, je suis donc aller au doc et là tension 18/10...

Est-ce lié à la SEP ou au traitement ? Est-ce une nouvelle poussée? Est-ce que ça va passer car je n'ai pas envie de prendre encore un traitement en plus ? Mon médecin traitant m'a pris 2 fois la tension et me l'a reprend vendredi matin. Il me dit qu'il vaut mieux s'en apercevoir maintenant
Mais peut-être que j'en faisais déjà avant et que ça passait inaperçu vu que je n'ai pas vraiment d'effet tension (lourdeur, etc).

Y a t-il des gens qui sont concernés par ça?

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Re: "En attente" ...

Messagepar lobidique » 08 avr. 2015, 18:56

Ta tension élevée peut être une cause de maux de tête.
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Re: "En attente" ...

Messagepar Zawatta » 08 avr. 2015, 18:59

Soleil, pouafffff j'ai, entre autre riree
Malade mais je me soigne ;)

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Re: "En attente" ...

Messagepar Zebu44lette » 08 mai 2015, 12:58

Bonjour à toutes et tous!
Un petit mot pour donner de mes nouvelles. Je suis fatiguée ces jours ci du coup, mes problèmes cognitifs sont plus présents... Erreur de mots ( cornichon au lieu de coton tige , bon au moins ça eu le mérite de nous faire rire avec mon fils), je ne trouve pas mon vocabulaire, je bégaie et j inverse les chiffres ( moi qui fait la compta , oups! )
En même temps, mes examens approchant (1er irm et 1ere visite neuro) je pense que le stress monte aussi ...
Voilà ! A très vite ...

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Re: "En attente" ...

Messagepar Zawatta » 08 mai 2015, 18:58

Coucou Zebu, j'ai rit aussi dans ton erreur riree Oui plus tu es fatiguée et moins le cerveau est au top mais pas que pour la SEP. Bon courage à toi et ne stresse pas de trop :)
Malade mais je me soigne ;)

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Re: "En attente" ...

Messagepar Je suis moi » 08 mai 2015, 19:16

Bonjour
J'espère que tu seras bientôt fixe . Moi je le sais depuis 4jours , bas je peu dire que j'ai peur de tout et surtout l'annonce pour mes enfants , bon c'est ton poste je ne vais pas
m étaler
Courage , a toi

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Re: "En attente" ...

Messagepar lobidique » 08 mai 2015, 20:12

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