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Messagepar Pic » 15 févr. 2014, 00:13

Bonjour. Encore un malade de plus, 34 ans, le bonheur d'une vie simple avec une copine que j'aime par dessus tout et cette saloperie qui vient s'installer en moi!
4 ans que ça a commencé, que je vais chez mes généralistes pour des troubles pas vraiment impressionnant mais par exemple une chaleur sur la cuisse quand je me baisse ou alors des petits fourmillements: je vais te prescrire du magnésium, bon l'hypocondriaque est de retour, ah oui c'est de la spasmophilie, bon ok c'est bon ça vient du dos! la j'avais des petits spasme à l'oreille et une légère d'hyperacousie donc la j'ai pris RDv direct chez le neuro et irm même si il n'y croyait pas, résultat hier! 4 ans de perdu a cause de généralistes dépassés, c'est vrai que mes signes ne sont pas flagrants mais bon le résultat est la, je vais être hospitalisé pour PL et tout le tralala. Bonne nuit!

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Messagepar khadija » 15 févr. 2014, 00:45

Bonsoir pic et bienvenue atoi parmi nous.
Tu sais la sep n'est pas une maladie simple a etre diagnostiké. Cela peut etre rapide kom ca peut prendre des mois, des années..
Le rdv chez le neuro, c ton initiative ?
Courage pour ton hospitalisation.
Informe-nous de la suite.
Abientot.

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Messagepar fafalarousse » 15 févr. 2014, 08:31

bonjour pic et bienvenu.
comme dit Khadija, la sep c'est une maladie très particulière qui peut demander des années avant d'être diagnostiquée, il faut des troubles neurologiques très particuliers.
que t'as dit le médecin exactement qu'il allait chercher si ça n'était pas une sep?
ils disent souvent ça, parce qu'ils commencent par élimination de cette cochonerie.
la PL et le tralala, c'est la base pour rechercher toute maladies neurologiques, car elles commencent toutes pareil.
ne te reproche pas d'avoir perdu 4 ans, n'oublie pas que cette maladie est incurable, donc que tu aies commencé des traitements dits de fond il y a 4 ans ou dans 4 ans, je ne pense pas que ça te change quoi que ce soit.
parle nous un peu plus de toi, nous sommes la pour aider à accepter, aussi bien que pour aider dans l'attente d'un diagnostique.
une chose est sure, tu n'as pas la sep, tant qu'elle n'a pas été formellement diagnostiquée, alors, surtout pas de stress !!
bonne chance pour tes exam.
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Messagepar Pic » 15 févr. 2014, 10:42

Merci mais j'ai les machins de Ronald mac Donald menu XL, pas mal de lésions donc mais peu, voir de très léger symptômes, des le début j'ai orienté mes médecins vers celà, ils ne me prenaient pas au sérieux, pourtant des la première poussée, sensation de chaleur dans la cuisse quand je me baissais, le médecin aurait dû prendre ce signe plus au sérieux, dernièrement c'est moi qui ai pris l'initiative d'aller chez le neuro suite à des petits spasme dans l'oreille et encore lui n'y croyait pas. On va vous faire un irm pour vous rassurer... Je ne suis pas médecin mais avec les infos qu'on a sur le net et avec un peu de réflexion on peut quand même s'inquiéter
Tu penses pas que si j'avais été diagnostiqué avant, le traitement aurait ralenti les lésions? Ou alors j'aurais pu trouver un traitement adapté si le premier ne répondait pas?
C'est fou le nombre de personne qui on cette merde! La, mon parrain me dit que sa belle Soeur la aussi, hier ma cousine me dit qu'une amie la aussi! Ça devrait être interdit!
Au boulot aussi au moins chaque collègue connaisse une personne qui l'on! 1/1000
Je vais profiter encore plus de la vie!
Bises

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Messagepar khadija » 15 févr. 2014, 11:37

T'as raison pic, profite de la vie ! Amuse toi. Elle est la, la maladie. Mais, laisse la de son coté..
Tu travail ? T'as kel age ?
A+

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Messagepar fafalarousse » 15 févr. 2014, 12:03

ton IRM montre quoi pic? parce que la, dans les symptômes que tu présentes, je ne vois rien qui puisse correspondre à la sep.
je sais , il y a beaucoup de formes de sep.
ou alors tu as mal décrit ce que tu ressend.
à bientôt.
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Messagepar Pic » 15 févr. 2014, 12:12

J'ai 34 ans, oui je travail dans l'industrie ophtlalmique, à côté de Genève mais en France jusqu'a présent je voyageais souvent, j'était en Russie il y a même pas 3 semaines et je devais repartir en Thaïlande. je sais pas si je reprendrais le risque de repartir, tout est remis en question, ça fait bizarre de dire ça en fait j'y crois pas, mais bon vous connaissez tous ça!

Hier je suis passé à ma boîte le grand boss m'engueulait gentillement en me disant d'arrêter d'être hypocondriaque avant de faire mes examens!!!!!
Mais ils sont cool, je me fais pas de soucis a ce niveau ça fait 11 ans que j'y suis et c'est familial!
Personne ne me croyait même pas ma famille, je pense qu'ils voulaient se protéger et espérer!

J'ai pas de symptômes c'est ça qui est fou! Malgres mes lésions, je descends 2 jours chez mon père la semaine prochaine pour me ressourcer avant l'hosto et après je reprends le boulot et il me reste qu'à passer la circu pour le permis moto pour profiter!
Et dans 30 ans je serais toujours su mes 2 jambes!!!!!!!

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Messagepar Pic » 15 févr. 2014, 12:17

Il y a plus de 9 lésions dont une active et volumineuse dans le lobe frontal+ une médullaire cicatrisé, après moi c'est ce que je resents, pas de douleur de paralysies de sensation bizarre, de trouble cognitifs,... Juste un léger fourmillement au niveau d'une zone limitée du pied de temps en temps et quand je frotte longtemps mes mains, ça créait des fourmillement, et la des spasmes de temps en temps dans l'oreille gauche, en fait j'ai peut être des nerfs qui n'ont pas besoins de myéline!!!!!

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Messagepar fafalarousse » 15 févr. 2014, 12:27

ah bah voila, c'est nettement plus clair, pic !!!
faut commencer par le début lol.
sache que les lésions, n'ont pas un grand rapport avec les symptômes, car ce ne sont que des cicatrices.
donc le traitement n'a pas grande influence dans ce cas.
as tu une formé rémittente ou primaire progressive? c'est très différent aussi ça.
as tu eu des poussées depuis 4 ans? car c'est une maladie incurable, et que la seule chose que les traitements peuvent apporter , c'est une augmentation du délai entre les poussées, ce qui , en effet, à long terme, permet de réduire la possibilité de séquelles, c'est tout.
c'est tout nouveau, tu es perdu, c'est normal.
tu n'as pas encore de symptômes vraiment sépiens, pik, ça met du temps à s'installer, la maladie met du temps à se déclarer, souvent des années !! (chez moi j'ai commencé à avoir des signes neurologiques au bout de plus de 20 ans. ) alors il faut t'aérer la tete, sortir, vivre comme tu as toujours vécu. j'avais 19 ans quand ça a commencé chez moi la sep, j'en ai 63 maintenant et j'ai connu des périodes difficiles, des périodes faciles, le bilan n'est pas négatif par rapport à certaines autres maladies , ça s'appelle relativiser lol.
alors pour l'instant, il faut que tu évites de stresser, vivre comme si de rien n'était.
nous sommes la, si tu as besoin d'en parler , si tu as du blues, et voyage dans ce forum, tu vas voir que les gens ont de l'humour.
bon courage à toi.
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Messagepar Pic » 15 févr. 2014, 12:44

Comment peut on savoir si c'est rémittent ou progressif?
Ce que je sais c'est que par exemple la première poussé si s'en est une chaleur dans la cuisse a disparu! Donc rémittent?
Les quelques fourmillements que j'ai eu en me baissant (lhermitte?) ont aussi disparu, j'en ai marre de cette m.......
J'en veux pas

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Messagepar fafalarousse » 15 févr. 2014, 14:04

ah non pik ça n'a rien à voir, il faut demander à ton neurologue, il y a plusieurs formes de sep la rémittente, primaire progressive, secondaire progressive. lui seul pourra le dire.
je n'ai jamais entendu parler de poussées qui donnent de la chaleur dans la cuisse, je ne suis pas neuro. dsl, prend rendez vous, tu en sauras plus.
c'est pas simple crois moi, la sep. il faut tant d'examens pour la diagnostiquer !
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Messagepar fafalarousse » 15 févr. 2014, 14:59

en fait pik, le grand problème, c'est que internet parle très mal de la sep, car seuls des neuros peuvent s'y retrouver dans les méandres de cette maladie.
les lésions doivent avoir un emplacement spécifiques, les signes neurologiques sont particuliers, et personne d'autre qu'un neuro ne pourra diagnostiquer, il y a plein de détails non mentionnés sur internet, comme certains réflexes, certaines postures et douleurs, pour éviter aux hypocondriaques de s'y pencher.
si vraiment tu as une sep, le neuro te le dire, t'indiquera la forme de ta sep, et le traitement s'il y en a pour ta forme de sep.et ce n'est pas une maladie d'urgence.
l'automédication, c'est un peu nul non?
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Messagepar Lolo » 15 févr. 2014, 15:38

Kikoo,

bienvnu parmi nous Pic, je te fais juste un ptit coucou car je suis pas mal prise j'ai mon homme et ses enfants aussi ce w-e donc je fais vite mais j'ai lu ce que tu as écris ...

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Messagepar chipie22 » 15 févr. 2014, 15:42

Bienvenue pik , courage et carpe diem dis toi
que tu n'as pas encore le diagnostique final , c'est facile
à dire je sais , mais profite de l'instant..... :wink:
chipie

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Messagepar Pic » 16 févr. 2014, 00:31

Merci mais je ne sais pas ce que ça pourrait être d'autre, faut pas rêver! J'ai lu 2 témoignages de personne qui ont eu des chaleur/brulure dans la cuisse en baissant la tête qui était signe de poussée! Moi c'est bizarre ce n'était pas fugace mais ça restait le temps que ma tête était baissait en direction de la cuisse! Il y'a tellement de symptômes différents... Mon parrain ma donc dit que la femme de son frère l'avait mais aussi le frère de cette dame!!! Je garde le moral, le neuro doit m'appeler la semaine prochaine pour hospitalisation... Bonne nuit

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Messagepar fafalarousse » 16 févr. 2014, 01:22

atta, la sep est la plus difficile maladie à diagnostiquer et toi seul pourrait dire que c'est ça?
ya aucune chaleur , brulure que tu décris , aucun signe ! et tu n'as pas le reste!!! alors reste conscient que tu n'as pas la sep !!!
requiem in pace.
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Messagepar fafalarousse » 16 févr. 2014, 01:24

ah je n'avais pas vu le signe de l'hermitte mdr 2 personnes qui l'ont et qui visiblement sont incapable de le décrire. pas ça du tout que tu as.
il y a des gens ici qui ont la sep et qui veulent qu'on s'occupe d'eux. dsl mais trouve toi une autre cour de récréation.
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YOYO69

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Messagepar YOYO69 » 16 févr. 2014, 09:29

fafalarousse a écrit :ah je n'avais pas vu le signe de l'hermitte mdr 2 personnes qui l'ont et qui visiblement sont incapable de le décrire. pas ça du tout que tu as.
il y a des gens ici qui ont la sep et qui veulent qu'on s'occupe d'eux. dsl mais trouve toi une autre cour de récréation.


Tu pense ce que tu dis la...?

Pic

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Messagepar Pic » 16 févr. 2014, 09:51

Tu veux dire quoi par trouver une autre cours de recréation?

YOYO69

Re: +1

Messagepar YOYO69 » 16 févr. 2014, 09:55

Bonjour Pic,

Je pense que Fafa n'avait pas toute sa tête cette nuit...! Elle est mal en ce moment je ne pense pas qu'elle voulait dire cela mais bon ça mérite une explication de sa part...!


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