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Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
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Messagepar Defcom » 16 févr. 2014, 19:43

cou2 Bonsoir Pic et bienvenu2
Nous a encore fait un bug Fafa ???
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Messagepar fafalarousse » 16 févr. 2014, 20:13

non, defcom, mais les mecs qui arrivent en disant je suis hypocondriaque, il a fallu que je m'auto diagnostique sur internet pour forcer mes toubibs à envisager la sep, je suis le plus fort, qui ne savent pas du tout de quoi ils parlent, qui n'ont aucun symptome de la sep, parce que il y a des pièges spécifiques sur internet pour les éliminer, ici ça n'a aucun intérêt.
parce que, ce sont ces malades qui font que les neuro commencent par éliminer le coté parano des gens, et ça non,c'est pas normal.
franchement des gens comme chippie, melissa, andré ou yoyo (pardon pour les oubliés )ça a nettement plus de valeur.
on en a régulièrement ici. normal on est le meilleur forum.
mais faut les éviter. point barre.
de toutes façons, quand on les met à la lumière du jour, on ne les voit plus,heureusement.
il y a ici des gens qui sont vraiment malades et qui attendent beaucoup de nous. c'est notre priorité.
voila pourquoi ce forum est unique.
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Messagepar Defcom » 16 févr. 2014, 20:29

mouais ...
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Pic

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Messagepar Pic » 16 févr. 2014, 20:30

Ok, je n'ai pas de valeur pour toi mais ce n'est pas grave du tout! mais quand on lit le résultat: irm cérébrale compatible avec le diagnostique de la sep, les critères de mac donalds sont respectés, plusieurs prises de contraste de plaques, présence d'une lésion médullaire, présence de plus de 9 lésions réparties en péri-ventriculaire et en sous cortical, si c'est pas la sep, c'est quoi? De l'hypocondrie?
Pourquoi mon neuro veut m'hospitaliser maintenant? Pour vérifier que je n'ai pas un rhume?
Et non je suis pas le plus fort mais certains généralistes sont dépassés et oui j'avais raison de m'inquiéter car je sentais bien que quelques choses n'allait pas! quand a la chaleur sur la cuisse, le docteur m'a dit que ça s'expliquait par la lésions médullaire!
Je pensais pas me faire recevoir comme ça!
Dernière édition par Pic le 16 févr. 2014, 20:32, édité 1 fois.

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Messagepar fafalarousse » 16 févr. 2014, 20:31

au revoir pik
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Messagepar YOYO69 » 16 févr. 2014, 20:35

La tu abuses Fafa!!!

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Messagepar Defcom » 16 févr. 2014, 20:37

On se calme,tout le monde est le bienvenu sur le forum .
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Messagepar YOYO69 » 16 févr. 2014, 20:39

Oui mais la c'est abusé elle vire carément Pic du forum!!!

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Messagepar Defcom » 16 févr. 2014, 20:41

J'en suis conscient et c'est pour cela que j'interviens avant que cela n'aille trop loin .
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Messagepar fafalarousse » 16 févr. 2014, 20:44

ah non !!! pas du tout yoyo, je mets juste un point final à cette discussion!!!
ça va nous faire un nouveau zegreeb, vous avez pas connu, c'est tout, et moi je participe pas à ça !!!
juste que vous continuez sans moi, lol.
ya trop de choses sympas à faire ici.
il avait qu'à pas dire qu'il était hypocondriaque et qu'il avait détecté sa sep sur internet, et que les toubibs sont nuls.
le reste me concerne mais alors, pas du tout !
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Messagepar Pic » 16 févr. 2014, 21:02

Je n'ai pas dit qu'ils étaient nuls mais dépassés ( en tous cas mes généralistes) on dit pas qu'il y a autant de sep que de malade? Combien y'a t'il eu d'erreurs de diagnostique? (J'en connais plusieurs, heureusement qu'ils ont changé de crèmerie) même le neuro n'y pensais pas et oui quand j'ai eu des petites choses bizarre en moi, je suis devenu hypocondriaque même cybercondriaque à force de lire des choses sur internet, je ne comprends pas ton agressivité et je ne te force pas a participer a mes post, crois moi que je n'aurais voulu avoir cette m.....

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Messagepar YOYO69 » 16 févr. 2014, 21:04

Demain je te raconterai mon histoire qui a beaucoup de similitudes avec la tienne.

Bon je file bonne soirée à demain

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Messagepar fafalarousse » 16 févr. 2014, 21:26

les erreurs sont dans l'autre sens, des gens qu'on diagnostique sep et qui ne l'ont pas.
la sep est une maladie incurable, donc il ne peut pas y avoir d'erreur sur une maladie qui ne se guérit pas.
tu as la sep, et tu ne sais pas quelle forme tu as?
tu as recopié ce qu'on trouve sur internet sur les fameuses 9 plaques, mais en fait il y a bien longtemps que c'est obsolète.
tu as eu quoi comme produit de contraste pour ton IRM
ya marqué quoi comme position des plaques sur ton compte rendu T5 OU T6?
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Messagepar Pic » 16 févr. 2014, 21:59

Écoute je veux pas me fâcher c'est déjà assez dure comme ça, je viens pas chercher la guerre ici... C'était du gladoninium, pour la conclusion c'est ce qui est marqué sur les résultats, j'ai eu l'irm jeudi, je suis perdu je n'y connais pas grand chose c'est écrit t1 et t2 mais pas vu t5 ou t6 ensuite j'en saurais plus après hospitalisation qui doit avoir lieu cette semaine

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Messagepar fafalarousse » 16 févr. 2014, 22:25

moi non plus, +1. je m'en moque, mais quand on est malade on ne dit pas qu'on est hypocondriaque et qu'on s'est uniquement diagnostiqué sur internet, que les médecins généraux sont nuls, (normal, n'ont pas le droit de faire ce diagnostique, juste éventuellement demander un neuro), si ils le font pas, ça tu peux le faire tout seul, alors leur jette pas la pierre, c'est pas leur boulot. ça, tu vois , ça fait très désordre, car comme je l'ai dit, c'est à cause des hypocondriaques qu'il y a des erreurs de diagnostique, le mec qui arrive est d'abord fiché comme hypocondriaque ensuite on le diagnostique trop tard, tout étant relatif vu que ça se soigne pas. c'est arrivé à andré, il nous en a parlé, il a perdu10 ans lui !! et je présume que c'est arrivé à yoyo ici, moi, j'avais la chance qu'internet n'existe pas à cette époque.
je crois que la moitié des personnes ici sont passés par la, si tu trouves ça drole de te faire passer pour un imbécile c'est pas mon bleme.
dsl si je me plante. mais des mecs qui se présentent de cette façon pour ne rien avoir à l'arrivée yen a pas mal. alors faut mettre un frein. on a dégusté ya pas très longtemps à cause de ça.
en plus que je vais plutôt franchement mal actuellement, c'est pas votre bleme, juste le mien. je vais gérer .
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Messagepar fafalarousse » 16 févr. 2014, 22:34

oups ça a une importance la forme de sep andré, patate, mdr yen a une qui se soigne un peu et l'autre , ya 1 ans on disait que ça se soignait pas du tout, , mais, parait, ya des nouveaux produits qui arrivent. enfin bref, vaut mieux la forme rémittente. dans le doute , lol sais pas ce que donne les nouveaux produits pour la primaire progressive
comment voulez vous vous battre contre un ennemi que vous ne connaissez pas !!!! m'enfin !!!
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Messagepar Vali19 » 16 févr. 2014, 23:17

bienvnu Pic

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Messagepar fafalarousse » 17 févr. 2014, 00:11

atta andré , action, réaction c'est pas dans les choristes ça? riree
moi je dis toujours, son ennemi, il faut le connaitre.
c'est ce qui cause le plus de dégâts, ceux , tu as du voir, nouveaux, on ne peut pas mettre un nom sur leurs probleme!! ils font comment? ton moulin a vent est une chimere andré, tu fais quoi? tu as découvert que tu avais la sep depuis très longtemps en plus, sans le savoir.
c'est la que le forum intervient pour les aider à se connaitre, et à se battre jusqu'à ce qu'enfin un nom apparaisse, c'est la base de ce forum, entraider. .
je vais me rabâcher, oui je suis une vieille gâteuse, dis le mdr, saleté de macho !
j'avais 19 ans en 69, sep on n'en parle pas, maladie maudite. le seul diagnostique c'est éventuellement la PL souvent négative, les prises de sang, protéine C surtout , la vitamine D on savait pas encore, et , bien sur l'examen neurologique approfondi, qui reste toujours la première source d'information du neurologue qui ne va ps s'en vanter, cause hypocondriaque, tel réflexe, telle réaction du tendeur , tout ça , ça les met un max sur la voie, sans que vous le sachiez, mine de rien.
moi on m'a dit au bout de 2 mois d'hospitalisation, vous avez sans aucun doute une sclérose en plaque, il n'y a aucun traitement, on va vous donner des vitamines pour vous remonter , alors, bonne chance à vous .
tu fais quoi, andré?? franchement? avec une maman qui en plus à la honte de ça, faut le dire à personne, on va penser quoi de nous? ton fiancé ne doit surtout pas savoir, tu es la honte de la famille !! (sauf que mon père a déclaré une sep 20 ans plus tard, suis pliéée sur ce coup la, c'est lui qui me l'a transmise, oui c'est comme le cancer, ya des terrains)
tu te démerdes, tu finis par avoir une personnalité hors du commun tu n'en es pas fier pour autant.
mais tu lui fais manger sa race.... et tu as bien raison.
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Re: +1

Messagepar YOYO69 » 17 févr. 2014, 15:05

Bonjour Pic. Mon histoire:

Printemps 2012 je me met à boiter légèrement de la jambe droite. Après un épisode inflammatoire du genou 6 mois auparavant je ne m'inquiète pas...
Début de mes congés en Août en allant faire des courses à un stop mon pied bute dans la pédale de frein obligé de lever la jambe pour freiner. Je recommence pour voir et niet mon pied ne se lève plus.
Inquiet je vais voir mon généraliste qui après examen et constatations me prend un RDV chez un neurologue pour faire un EMG
Fin du mois EMG ras donc RDV à l'hôpital pour ponction lombaire +IRM médulaire et cérébrale, sans compter IRM lombaire. 5 IRM en tout avec des machines spécialisées et mon neuro me dit: pas de tumeur ni de sep (entre temps PES, PEV et PEM). Seul les PEM révèlent un déficit entre la tête et la jambe droite.
Le neuro me lâche dans la nature en me disant: tenez moi au courant de l'évolution...!!!

L'hiver se passe et début février 2013 je laisse ma béquille de côté.
Un releveur du pied m'a été prescrit un peu tard car je commence à un peu mieux marcher.
3 mois de kiné à raison de 2 fois par semaine, je récupère pendant un mois et pluf ça revient!!!
Entre temps je regarde aussi sur le net sans trop m'inquièter mais le "steppage" du pied me ramène toujours à la sep...
Fin juillet 2013 je pars en déplacement une semaine en Loraine pour mon taf et la j'ai des vertiges en marchant et je traine la jambe de plus en plus.
Visite chez mon toubib qui m'envoie chez un ORL pour faire les tests de l'oreille interne.
3 semaines de délai vacances obligent...
Tests effectués l'ORL me dit qu'il va me prendre RDV auprès d'un professeur sur LYON sans me dire ce qu'il pense... Il me prescrit des antivertigineux sans aucun effet!
3 mois de délai pour ce professeur je décide donc d'aller voir mon neuro début septembre. Entre temps j'ai récupérer la lettre de l'ORL pour lire que j'ai un NYSTAGMUS vertical inf. Je regarde sur le net et encore une fois ça me ramène à la SEP...
Mon neuro m'hôspitalise une nouvelle fois pour PL et IRM cérébrale résultat: pas asses d'arguments pour discuter une sep... Je lui demande s'il pense toujours à ça il me répond: "on la traque"
Il arrive à m'avancer le RDV chez ce professeur pour le 27 septembre dernier. Elle me questionne 1/2 heure, examens cliniques 1/2 heure aussi puis me confirme que j'ai un syndrome pyramidal et cerébelleux... (vas savoir ce que c'est?) C'était un vendredi et elle a faxé son compte rendu à mon neuro mais je n'ai rien eux moi...
Le lundi matin j'appel mon neuro qui me dit: j'attendais votre appel... C'est dingue quand même!!!!
Hospitalisation le lendemain pour un flash de cortisone de 3 jours. je demande à avoir copie du compte rendu du professeur pour m'apercevoir qu'elle a coucher sur le papier: Pour part je retiends une forme progressive primaire de sclérose en plaque.

Jamais mon neuro ne s'était avancé dans le diag, il aurait préféré voir de belles plaques aux IRM...
Et depuis octobre 4 flash de cortisone mais le mois dernier on a tout arrêté j'étais carpette!!!
Je suis en arrêt depuis début décembre et je me remet très très lentement...

Voila un peu long mon récit mais j'ai fais comme toi, j'ai compris que j'avais la sep bien avant que les neuro le confirme grâce au net

Pic

Re: +1

Messagepar Pic » 18 févr. 2014, 11:25

Merci Yoyo d'avoir expliquer ton parcours
Comment savoir si c'est une primaire progressive?
Moi ça a commencé par une grosse décharge électrique dans la jambe gauche à la Toussaint 2009 puis en février 2010, quand je baissais la tête vers ma cuisse, une chaleur apparaissait, ça a duré 2 mois,
ensuite fourmillement dans les jambes quand je me baissait à la flexion du tronc et fourmillement cheville à la flexion de la nuque, à la rentrée pendant 2 mois puis petite sensation de brûlure sur le trajet d'un nerf au niveau d'une cote, ou de l'avant bras, ou au niveau du plis de l'aine, ça ne durait jamais plus d'une semaine!
Des petits signes comme des picotements furtifs dans la tête une dizaine de jour et enfin ce spasme dans l'oreille avec hyperacousie,
plus de petits fourmillements tres localisé dans le pied de temps en temps! j'attends des nouvelles de mon neurologue


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