QUEL SUPERBE NOEL

Pour tout se dire du moment que la sep n'y a pas sa place...
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bierling beatrice
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QUEL SUPERBE NOEL

Messagepar bierling beatrice » 26 déc. 2012, 07:39

De statut de compagne à simple occupante à titre gratuit
Voilà mon Noêl à moi
Je n'arrive pas à gérer ta maladie je ne sais pas quoi faire
Je sais que ce n'est pas juste tu n'as pas méritée cela mais moi non plus
Je suis encore jeune (51 ans ) voilà sa réponse pourtant nous discutions de tout
Mais je n'est pas demandé à avoir cette m.... moi que suis je censée faire maintenant ?
Je veux me battre je vais y arriver

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Detchen!
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Re: QUEL SUPERBE NOEL

Messagepar Detchen! » 26 déc. 2012, 23:42

Bonsoir Beatrice,

Si tu as un brin déprimé pour le 25/26, ne t'en fais pas ça va passer,
bon bout d'an 2012 tu vas avoir un merveilleux 2013 !

Que faire ?

Hé bien j'ai trouvé :
1) ne pas s'attacher aux statuts (quelqu'ils soient, familliaux, sociaux, professionnels...) comment ?
il suffit de savoir et accepter, qu'on est sur la voie de la vérité, celle que tous les ignorants ignorent gaiement : nous allons tout perdre, nous le savons , eux pAs et il vont tomber de haut, nous non mdr

2) pour gérer la maladie, je ne sais plus à combien d'année tu en es... 51 ans ? mais combien de SEP ? as-tu bénéficié des derniers accompagnements à la pointe, des réseaux SEP régionaux, etc ? participes-tu à des rencontres chercheurs patients , asssociations, etc ? ce sont de bons moyens de devenir actif et non pas passif dans notre état de notre état.

3) lâcher un maximun l'ego : cette idée illusoire de soi même et accepter la nouvelle personne que nous sommes à chaque nouvel instant telle qu'elle est, ne pas s'attacher aux illusions de cette vie fugace et fragile, mais la vivre pleinement dans le moment présent tels que nous sommes telles que les circonstances se présentent : en voyant le verre à moitié plein plutôt qu'à moitié vide.

4) laisser notre compagnon faire son deuil, comme nous, chacun à sa manière (personnellement je vois que mon mari a vécu le diagnostic et le plus fort de mes symptômes avant le solumedrol qui a pas mal réabli de trucs : je remarche avec canne mais j'y arrive, péniblement, mais je ne suis plus complètement grabataire comme l'an dernier en sepembre-novembre)

5) mets tes rêves sur 1 liste, vois avec un ergothérapeuthe les quels peuvent être accessibles avec ou sans aménagement(s) et fonce (tranquillement, on es pas pressé, il s'agit pas de rentrer dans un mur non plus) !

NOUS AVONS TOUT LE RESTE DE NOTRE VIE DEVANT NOUS ET SI TON COMPAGNON EST UNE MOUILLETTE QUI NE PEUT SUPORTER CELA C'EST QU'IL NE TE MERITE PAS CAR IL NE FAIT QUE S'ATTACHER AUX CONFORTS ILLUSOIRES DE CETTE VIE, ET NE CHERCHE PAS A GRANDIR SOUS PRETEXTE QU'IL SE CROIT ENCORE JEUNE ET PEUT ETRE ASSEZ MUR MAIS SA REFLEXION MONTRE LE CONTRAIRE CELUI D'UN ETRE DEPOURVU DE RESPONSABILITE - ENFIN LAISSE LUI LE TEMPS DE SE REPRENDRE LES HOMMES N'ONT PAS LA FORCE FEMININE CAPABLE DE TOUT ENDURER ILS RESTENT BEBE ET ALLO MAMAN BOBO PARFOIS JUSQU'A L'AGE DE LA RETRAITE SANS BLAGUE J'EN AI VU COMME ÇA !

ALORS JOYEUX NOEL T'AS VU YA PAS EU LA FIN DU MONDE !
GROS BISOUS


DETCHEN
Tendresses.
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(SEP Oct11 Quiescente Nov11 Remittente Fev12 - Lyrica 3nov11, Solumedrol nov2011, Fév12, fev2013, Avonex mars12àmi2014, stabiliséeRR Tecfidéra mi2014)

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Re: QUEL SUPERBE NOEL

Messagepar lobidique » 27 déc. 2012, 09:10

JUSQU'A L'AGE DE LA RETRAITE

... et le reste ! Il y en a qui ne deviennent jamais adultes.

Courage et patience !
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bierling beatrice
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Re: QUEL SUPERBE NOEL

Messagepar bierling beatrice » 27 déc. 2012, 11:51

COUCOU
Je ne suis pas bien du tout, sacrée claque .Il m'a dit je n'arrive pas à gérer la situation ni à vivre avec cette maladie
Je ne supporte plus ce fardeau ( j'étai même d'accord pour sa double vie qu'il vivait quand même depuis un peu plus de quatre ans ) j"ai la sep depuis 8 ans mais je ne travaille plus depuis un an .
Je ne conduis plus non plus , je paie une personne par chèque emploi service dès que j'ai besoin d'aller quelque part.
Actuellement je ma déplace avec une canne mais pour les longs trajets ( plus de 500m )
Toute sa famille est déjà au courant de sa liaison mais je n'ai encore rien dit de mon côté , je suis très attachée à ma ma famille je ne voudrai pas que ma mère s'inquiète de trop .Elle a eu une petite attaque cardiaque en début d'année 2012 et avec ma soeur qui elle a une sep progressive je crois qu'elle s'inquiète suffisamment.
Nous en discutons mais ce qui me vient toujours comme question : quand dois-je m'en aller ? où aller ?
Alors il me répond tu n'as pas besoin de partir
, je voudrai seulement que tu te construises une vie sociale que tu vives TA vie .
Je lui est répondu que lui qui pourtant était ouvert à tout , si lui me jetait comme une vulgaire chaussette
Qui voudrait encore de moi. Je ne comprends pas sa réaction, en plus il disait toujours ne pas vouloir de vieille fille
avec cheveux courts et commandant en chef et maigre .Qu'il préférait les rondes à cheveux longs au mois on pourrait voire que c'est une femme. Maintenant il exactement ce qu'il a si bien rejeté à haute voix .
Ce qui me fait le plus mal c'est que nous partions en vacances avec elle et la famille du petit Franck qui avait la maladie de duchennes ( il est décédé dans sa 15 ième année )
Nous partagions la même chambre nous faisions beaucoup de sorties de son vivant
Mais maintenant qu'elle a ce qu'elle voulait depuis toujours ( elle a déjà détruit le premier mariage de mon EX compagnon )
Il dit que nous devons discuter , trouver un terrain d'entente sans cris sans pleurs c'est tout aussi dur pour lui
Mais pour l'instant je ne fait que pleurer et me poser des questions mais pour la discussion , cela attendra car il ne peut pas me voir pleurer , mais pour l'instant j'ai besoin d'évacuer , les cris ,c'est pas mon truc alors je chiale.
On verra pour la suite je ne sais pas encore quand voilà ma triste histoire
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Re: QUEL SUPERBE NOEL

Messagepar Detchen! » 28 déc. 2012, 10:47

Bonjour Béatrice,

Si c'était moi, je lui aurai dit "Ok ma maladie te gonfle : tire toi car on est mieux seule que mal accompagnée, qu'avec des trompeurs sans personnalité qui se font avoir comme neuneu par n'importe qui, n'importe quel vampire ou parasite" calmement mais sûrement (avec le regard qui ne laisse pas de place au retour, je donne toujours trois chances remarque mais pas plus : faut pas pousser).

Alors les mecs qui en sont, je veux dire des Hommes dignes, sont très dur à trouver, quand on en trouve un sensible c'est que, si il n'a pas la SEP, il a un autre problème (c'est mon cas, mon mari n'a pas la santé et on ne bouge quasiment pas du fait que tous les deux on est sans permis et sans famille, sauf des amis de notre communauté spirituelle, seule vraie famille, c'est pas comme une famille bio qui vous envahie ou vous contraint, mais c'est sans illusion le jour où il peut se passer de moi je ne m'en ferai pas de ses choix de liberté ou non ...qui vivra verra... ce qui compte c'est : contre vents et marrées de garder un bon état spirituel = libre des circonstances).

C'est pour ça que je te dis que d'abord laisse toi aller, fait ton deuil de cette relation qui comme tu le décris n'était pas si saine.

Si cette fille a pourri la vie d'un autre couple elle ne l'emportera pas au paradis, elle ne sera jamais heureuse et c'est d'ailleurs pour ça qu'elle fout la merde partout où elle passe : par manque d'amour et de bonheur intérieur. La pauve !!!

Les vampires comme ça mieux vaut s'en tenir loin et vivre une vie saine avec des gens sains, c'est sûr il y en a peu, mais on ne va pas juger non plus, juste se protéger.

Et c'est sûr, aussi, qu'on a tendance à devenir ermite (et encore je suis plus sociable que mon mari, lui c'est un vrai troglodite, moi non j'ai besoin de soleil, de vitamine D), je bosse -tant que je peux je ne veux pas me laisser enfermer à ne plus avoir de boulot ou d'activité on retombera toujours sur nos pattes ou nos roulettes lol !) Plus de sport c'est déjà le cas, mais le sport ça aide aussi c'est un bon truc pour se sortir et faire bouger nos énergies.

Vois peut-être ce qui se fait par chez toi via "SEP et Sport". Au moins là, on rencontre comme sur ce forum des personnes qui nous comprenent qui passent les mêmes difficultés de nous et on peut, comme ici, échanger des astuces pour vivre mieux.

Je ne sais pas comment tu le vois, mais essaie de te trouver une activité. même chez toi sans sortir pour l'instant (l'hiver il fait froids c'est aps très engageant). peind, tricotte, lit, bon là surfe sur de bon sites, des beaux site. Google earth on peut même aller nager avec les sirènes (j'en ai pas vu, sauf ici :))

Je sais que c'est pas facile de trouver un boulot rémunéré, (car mon mari pour lui c'est fini depuis longtemps), le bénévolat c'est plus facile, mais encore faut-il être bien dans sas pompes et pas à côté (c'est moi qui bosse d'où sa panique quand je suis tombée malade).

Mais bref, tu verras un petit temps partiel pour commencer, dans une association, rémunéré ou bénévolement, pour te sortir de l'enfermement sur tes soucis et le chagrin. Vas voir un centre medico psy près de chez toi qui te trouvera un truc comme ça ou t'aidera déjà à faire le point et voir où tu peux trouver ls solution près de chez toi (c'est toujours mieux quand on est accompagné de pro quand même).

Et le chagrin ainsi, ça peut justement aider à aller de l'avant , car on est obligé d'en sortir, comme du deuil, tu vois ?
C'est comme un bouton sur le nez qu'on est obligé de percer et laisser cicatriser.

Tu peux prendre contact avec APF, ton réseau régional SEP, des associations d'aide à domicile, des associations diverses, la mienne (Tonglen) je ne sais pas si elle te serait utile car elle ne fait que de l'accompagnement spirituel laïc et non confessionnel (chacun sa foi sa relifion ou aucune) rien d'autre pratiquement, mais elle peut t'aider à rebondir par toi même sur des projets d'avenir faire ton deuil gérer la maladie etc, bref pas pour les courses ou aide ménagère, mais juste aider à se connaître et se reconnaître soi-même et s'aimer tel qu'on est, pour ça oui elle peut t'aider, et si cela t'intéresse je peux t'en parler en privé (juste question de te filer des adresses par chez toi si il y en a).

Sinon tout est sur mon blog aussi, vas-y, ça te changera les idées, je ne parle pas que de la SEP et de moins en moins. tu trouveras plus de réponses pratique sur le blog de Kosok qui m'aide vraiment à me dépatouiller depuis un an que j'ai reçu le diagnostic.

Bref, je connais le pb de vivre avec quelqu'un de malade et d'être tombée malade ensuite, de le voir paniquer avec ma SEP (surtout quand on ne savait pas ce que j'avais), lui il a tendance à appeler de l'aide extérieure mais à vivre en ermite, moi c'est le contraire, j'ai plus une tendance à vivre seule mais dans un groupe en cherchant des solutions intérieures personnelles que je teste et partage (c'est à ça que sert le groupe, à se rendre utile, sinon on n'en a pas besoin ni d'un compagnon en fait).

En fait, il faut savoir comment on est et comment on aime fonctionner.

Et quand on a une ethique, qu'on respecte soi-mêm et autrui tel qu'on est, on se sent toujours mieux même si on se retrouve trahit et que les autres nous déçoivent. Si on ne les juge pas (pas évident surtout quand on les a mis sur un pieds d'estalle et qu'on a des sentiments pour eux) on est plus libre et plus serein, et cela nous donne plus de liberté et d'énergie pour changer notre cap vis à vis d'eux.

Si il est parti, ok tu accuse le coup, et maintenant c'est à toi de te dire que le champs libre t'appartient pour en faire un champs de joie, ce n'est pas lui le champs de joie mais c'est ton propre coeur, alors à toi de le faire briller sans chercher à plaire à quiconque sinon toi-même et quand tu y parviendras, tu verras que ce sera communicatif. c'est ce qu'on appelle le magnétisme (celui des moines et des nonnes, tu vois ? un brin de grêce en quelque sorte) et c'est comme cela que l'on attire à soi les bienfaits : en étant soi-même la source de celui-ci, en fait;

Tu vois ? enfin ainsi j'espère au moins te remonter le moral, car tout n'est pas perdu.

Hier (je crois, je ne sais plus car je suis en vacances) j'ai passé la journée au lit, quasiment, je n'ai pas allumé l'ordi.
Mais j'ai prié pour toi pour que ta tempète cesse.
Toutes les tempêtes cessent un jour et le calme de la paix et de la joie reviennent.


Gros gros bisous

Detchen! (qui signifie "joie transcendante" car c'est seulement en surmontant les pires obstacles et souffrances que la joie prend toute sa saveur et sa vérité)
PS : donne de tes nouvelles, comment tu te sens maintenant ? relis tout ceci revoyez vous paisiblement et on en reparlera avec humour dans quelques temps ! ça fait partie des choses de la vie des humains qui ont un peu trop le nez dessus c'est tout, prenez donc du recul :)
Tendresses.
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Re: QUEL SUPERBE NOEL

Messagepar bierling beatrice » 06 janv. 2013, 19:28

Actuellement cela peut aller il ne me demande pas de partir , juste d'accepter qu'il n'arrive pas à gérer mon handicap
Je suis donc dans sa maison , où il rentre pratiquement tous les soirs.
Je ne lui en veux pas je le comprends , mais c'est dur car mes sentiments pour lui sont toujours là.
Il dit , tu as un toît tu es nourris et logée tu as tes animaux , mais je ne veux plus me cacher quand j'ai envie de partir
avec elle je ne veux plus avoir de contraintes , nous en discutons souvent
Sa famille son fils sont tous au courant il n'y a que ma famille qui ne sache encore rien.
Pour l'instant ça va nous arrivons même à rire tous les deux.
Mais je me dis que j'ai un minimum de chance car nous ne nous faisons pas la guerre.
Bien qu'il sache que je l'a traite de traîtresse ce qu'il n'aime pas du tout.
J'ai quand même le droit de la détester non mais !
Nous verrons ce que nous réserve l'avenir
ange3
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Re: QUEL SUPERBE NOEL

Messagepar bierling beatrice » 06 janv. 2013, 19:34

Au fait comment je fais pour aller sur les blog , je suis de plus en plus ( stupide ) car je ne sais plus très bien me servir de mon ordinateur , la honte :oops:
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Re: QUEL SUPERBE NOEL

Messagepar Detchen! » 07 janv. 2013, 22:32

Coucou,

Désolé pour la réponse tardive, je suis en Clinique de rééduc pour un mois (entrée vendredi soir) et la wifi ne fonctionne sur mon ordi que deouis cet après midi où la première journée de kinée ma mise ko. Mais Youhou! ça marche !!! et moi aussi sans canne (mais les couloirs sont éuipés de barres donc je triche un peu).

Bref, pour aller sur les blog, il suffit de cliquer sur leur lien en étant déjà connectée à internet, donc là en ce moment si tu lis ce message c'est possible.

Le mien (plus Dharma que SEP mais utilisant la SEP donnée sur ce chemin) "Karma Detchen" est dans mon profil, Kosok a rajouté le sien (très bien fait et très utile, qui m'a beaucoup aidée, plus actif et plus informatifvis à vis de la SEP, mais aussi assez dharma = réalité) "SEPas triste" en signature de ses messages ici. Mais sur nos sblog tu trouves d'autres adresses de blog et sites dédiés.

Comment vas-tu maintenant ? La pêche ?

Il faut savoir que même quand il n'y a pas de changement de personnes (qu'on reste fidèle et unis avec ou sans maladie au milieu) les sentiments de toute une vie de couple changent et un jour on devient plus amis qu'amoureux ou amants, si c'est pas homonal c'est naturel car rien ne dure c'est une vérité un constat, et si l'autre ne nous abandonne pas mais avoue honnêtement qu'il a besoin d'un dérivatif pour suporter la situation si vous en discutez c'est un point positif, il faut juste faire le deuil de la relation ancienne et en créer une nouvelle qui soit heureuse.

Il faut encore ne pas confondre amour, attachement et dépendance, quant on dit "avoir des sentiments" :

aimer une personne = souhaiter le bonneur de cette personne
être attaché à une personne = avoir un fil à la pate avec cette personne
être dépendant d'une personne = perdre tout son libre arbitre au profit de cette personne

donc mieux vaut choisir de développer le plus noble des trois pour être heureux(se), et vous serez heureux, tous

c'est ce que je te souhaite :

TRES BONNE ANNEE 2013
Tendresses.
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(SEP Oct11 Quiescente Nov11 Remittente Fev12 - Lyrica 3nov11, Solumedrol nov2011, Fév12, fev2013, Avonex mars12àmi2014, stabiliséeRR Tecfidéra mi2014)


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