MA VIDEO LA VIE NE S'ARRETE PAS EN FAUTEUIL

Pour tout se dire du moment que la sep n'y a pas sa place...
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MrKINKIN93
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MA VIDEO LA VIE NE S'ARRETE PAS EN FAUTEUIL

Messagepar MrKINKIN93 » 23 déc. 2012, 12:32

CLIQUER SUR http://www.youtube.com/watch?v=gxpF38Pv ... sw&index=1
J AIMERAI BIEN M EN PASSER MAIS BON ...
QUAND CA DEVIENT TROP DIFFICILE, C EST UN SOULAGEMENT!
SEP pri progres depuis 2002. En fauteuil depuis 2008 Ne travaille plus depuis 2009 et ne conduit plus, inva 3cat. N’a jamais fait de poussées.Avec 1 seule main, c'est un calvaire pour écrire.
Ma WEB TV http://www.youtube.com/user/MrKINKIN93?feature=mhee

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Steph44
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Re: MA VIDEO LA VIE NE S'ARRETE PAS EN FAUTEUIL

Messagepar Steph44 » 10 janv. 2013, 20:15

Vidéo qui me laisse sans voix....
C'est vrai la vie ne s'arrête pas en fauteuil...Mais le regard des autres me fait peur.. Si cela devait m'arriver...J’espère :roll: que je continuerai aussi à voyager!!!
steph' guitare , 25 ans

Diagnostique posé le 1er avril 2012 après une NORB Bilatérale
Le retard de la médecine m'a fait perdre mon œil gauche

http://www.youtube.com/watch?v=nomrz9Kk-X4

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Lelette
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Re: MA VIDEO LA VIE NE S'ARRETE PAS EN FAUTEUIL

Messagepar Lelette » 08 juin 2013, 20:58

Merci Christophe pour cette (ces) vidéo(s). Un bon plein d'énergie !
Merci aussi à ta femme et à tes filles, très belles toutes les 3 (dans tous les sens du terme...)

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Re: MA VIDEO LA VIE NE S'ARRETE PAS EN FAUTEUIL

Messagepar Lolo » 09 juin 2013, 12:16

Kikoo,

Oui merci ça fait du bien, un ptit voyage dans le monde et dans le temps c'est tjs agréable...

Bizzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...

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Re: MA VIDEO LA VIE NE S'ARRETE PAS EN FAUTEUIL

Messagepar hirondelle » 09 juin 2013, 15:33

Super reportage. Merci. C'est plein d'espoir.

khadija
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Re: MA VIDEO LA VIE NE S'ARRETE PAS EN FAUTEUIL

Messagepar khadija » 09 juin 2013, 16:07

Bonjour mrkinkin93,
moi, ma vision est différente. Mais, c vrai, jolie vidéo.
Dans ton mal, y'a des bonnes choses.
Permet moi de te demander a kel age on t'a diagnostiqué le sep ? A kel age tes difficultés ont commencés ? A kel age as-tu connu le fauteuil roulant ?
Oui, si tu peux, parle moi de la sep. Si tu ne peux pas tampis. Excuse moi. Peut etre a bientot. Et courage.

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Re: MA VIDEO LA VIE NE S'ARRETE PAS EN FAUTEUIL

Messagepar Lelette » 09 juin 2013, 16:32

Khadija, je te vois trembler devant ton ordi, là...
Chaque SEP est différente, impossible de faire des comparaisons. MrKinkin est fortement touché, c'est sûr, mais sur ce même forum, Patrick, avec aussi une SEP progressive primaire, est je pense beaucoup plus mobile.
Kosok et moi avons été diagnostiquées à la même période, avons connu le même rythme de poussées à peu près. Et pourtant, elle a déjà connu la tétraplégie (et en est sortie !), alors que je commence à peine à souffrir de légères séquelles motrices... C'est pas juste, pas du tout, mais c'est comme ça.

Te serait-il possible de consulter un psychologue pour pouvoir alléger cette souffrance permanente qui est la tienne ?

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Re: MA VIDEO LA VIE NE S'ARRETE PAS EN FAUTEUIL

Messagepar khadija » 09 juin 2013, 22:34

Bonsoir Lelette,
Pour te répondre, je ne tremble pas face a mon ordinnateur.
Je suis pragmatique.
Je ne voulais pas etre direct avec mrkinkin, de peur de l'effrayer face a mon regard.
Moi, je me dis q tout est possible avec cette maladie. Aujourd'hui, demain ou encore plus tard.
Quand g vu cette vidéo, la premiere chose q je me suis dite c mrkinkin a voyagé dans sa vie.. Le fauteuil roulant est arrivé tard dans sa vie.. Mais, n'étant pas sur, je me suis permise de lui poser des questions pour confirmer ou réfuter mes interrogations. Peut-etre va-t'il me répondre. Peut-etre ne répondra-t'il pas. A lui de voir. En aucun cas je l'oblige.
Je partage avec lui le fait qu'il dise "la vie ne s'arrete pas en fauteil". Car pour moi, la mort arrete la vie. Par contre, le fait de se retrouver "dans l'etat de mrkinkin", cela doit etre dur a vivre.. On s'y fait une raison, on s'y habitue.. Mais, "le naturel.. revient au galop..".

Ce n'est pas une souffrance. Mais, une vision réelle de la maladie.

sepienne66
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Re: MA VIDEO LA VIE NE S'ARRETE PAS EN FAUTEUIL

Messagepar sepienne66 » 28 juin 2013, 10:41

Oh merci pour cette vidéo élément et rassurante !car comme tu dis même en fauteuil la vie continue !

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PatrickS
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Re: MA VIDEO LA VIE NE S'ARRETE PAS EN FAUTEUIL

Messagepar PatrickS » 28 juin 2013, 15:36

Bonjour,

Il suffit de chercher les messages de MrKinkin, il en a publié une il n'y a pas longtemps, avec des choses qu'il faisait (voyage...).
Pour ce qui est de mon état, cela va (relativement) bien avec mon alimentation. Mais je connais des personnes qui suivent cette même alimentation et chez qui les résultats sont meilleurs, et d'autres qui n'ont que peu d'améliorations.
Le moral est une grande aide et si tu vois les différentes vidéos de Mr Kinkin, tu verras que son moral à l'air d'être bon et lui permet d'assumer son handicap (bien que cela ne doit pas toujours être facile).

Patrick
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SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9


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