journée mondiale de la sep le 28 mai.

Pour tout se dire du moment que la sep n'y a pas sa place...
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journée mondiale de la sep le 28 mai.

Messagepar fafalarousse » 27 mai 2014, 08:56

l'an dernier ils en ont à peine parlé, ça va donner quoi cette année?
ils ont créé un joli nœud, bleu avec un dessin blanc à mettre en pins, les journalistes vont ils le porter comme ils portent le rouge pour le sida?
le logo sera t il affiché sur le haut de l'écran?
a suivre. j'ai tout de même des doutes, nous ne les intéressons pas, nous ne sommes pas bruyants et ne portons pas notre maladie en bandoulière partout, comme eux. et c'est tant mieux d'ailleurs, nous savons rester sobres et discrets, mais c'est pas pour autant qu'on a le droit au respect des journalistes.
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Messagepar lobidique » 27 mai 2014, 09:07

La plupart des gens ne connaissent même pas.
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Re: journée mondiale de la sep le 28 mai.

Messagepar fafalarousse » 27 mai 2014, 09:14

comme tu dis lobi nous sommes les ignorés d'une des maladies les plus graves. le fait d'avoir créé un petit ruban ça va peut être aider, qui sait?
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Re: journée mondiale de la sep le 28 mai.

Messagepar muguet » 27 mai 2014, 09:15

Détrompe-toi
L'année dernière, j'ai pu poser toutes mes questions avec micro alors que nous étions dans une salle pas trop grande de réunion (médicales, administratives, scientifiques, sociologiques,...)
Leurs petits-fours étaient extra (je sais, çà peut paraître la misère d'être reçus par des hotelliers alors que pas mal sont venus en fauteuil, d'ailleurs les canes anglaises suisses sont "géniales", trop belles, et même que la mienne est assortie à ma veste sinéquanone, trop de la balle!)
J'en étais où? Ah oui: et bein avec les filles en after, on a parlé de tous nos problèmes, et là je me suis rendue compte de tout ce qui est intrinsèque à la SEP (mais où j'existe moi dans l'histoire? qui suis-je pour la SEP et inverse? ai-je encore une place dans mon corps ou tire-t-elle toute la couverture?...)
Pour cela que j'y retourne demain!!! (en fait, je voudrais savoir laquelle de nous à pris le plus de poids en plus riree )
Allez, viendez!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
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Messagepar supradyne » 27 mai 2014, 09:24

L’APF participe également activement à la semaine nationale de sensibilisation à la sclérose en plaques, du 23 au 30 mai 2014.


C'est une semaine complète chez moi dédié à la SEP, les bénévoles sont super niveau infos et aides.
Je penses que ça va évolué dans le temps, par ce que cette maladie même grave n'est pas visible, à nous de la montré :wink:
«Ce qui ne me tue pas, me rend plus forte»

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Messagepar muguet » 27 mai 2014, 09:29

Demain en tout cas , y a tout à la "maison de la SEP" aux halles à PARIS (station châtelet)
Espace Vocation République
22 rue René Boulanger
75010 Paris
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Messagepar muguet » 27 mai 2014, 09:30

9H30 - 10H15


Table ronde : « SEP et Activité professionnelle »
Mme Isabelle Hénot, Responsable Insertion professionnelle – MDPH 92
Mme Laurence Marin, Référent Insertion Professionnelle – MDPH 78
Mme Florence Willemin , Chargée de mission - SAMETH 78
Melle Elsa Defacques, Assistante de service social – Réseau SEP IDF Ouest

10H30 – 11H00


« Atelier Sophrologie »
Mme Véronique Carrette, Sophrologue praticien

11H15 - 12H00


Table ronde : « Questions autour de la prise en charge de la SEP »
Dr Hélène Brugeilles, Neurologue, Villepreux
Melle Stéphanie Mille, Psychologue clinicienne, Réseau SEP IDF Ouest
Mme Catherine Mouzawak, Cadre de santé, Réseau SEP IDF Ouest

12H15 – 12H45


« Atelier Sophrologie »
Mme Véronique Carrette, Sophrologue praticien

12H45 – 13H00


Cocktail déjeunatoire

13H00 - 13H45


Table ronde : « SEP et Activité professionnelle »
Mme Isabelle Hénot, Responsable Insertion professionnelle – MDPH 92
Mme Laurence Marin, Référent Insertion Professionnelle – MDPH 78
Mme Florence Willemin , Chargée de mission - SAMETH 78
Melle Elsa Defacques, Assistante de service social – Réseau SEP IDF Ouest

14H00 - 15H30


I - La mobilité dans la SEP
Mme Laetitia Capelli, Assistante sociale

1 - Aides réglementaires

Carte de priorité
Carte de stationnement

2 - Aides pratiques

Services PAM
ESCAVIE (aides techniques)
Transports en commun (RATP, SNCF, Air France...)

3 - Maintien dans l'emploi

L'AGEFIPH / LE FIPHFP
Le co-voiturage

15H30 - 16h00 Pause

16H00 - 17h30


II - Comment communiquer sur ma SEP au travail?
Mme Anne Carre, Psychologue
1 - Comment aborder ma maladie auprès de la médecine du travail?
2 - Dois-je informer mes collègues?
3 - Comment réagir face aux troubles cognitifs?
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Re: journée mondiale de la sep le 28 mai.

Messagepar fafalarousse » 27 mai 2014, 09:33

merci pour tous ces compléments d'information, ce qu'il faudrait aussi c'est que les médias en parlent, et c'est la que nous sommes les grands oubliés !
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Messagepar muguet » 27 mai 2014, 09:38

oups, cette année c'est à République et non Chatelêt (restriction de budjet, adieu les petits-fours cuisto )
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Messagepar choupinette » 27 mai 2014, 09:39

souvent à carrefour, chez nous, il a des bénévoles pour la sep, je pourrais même pas y aller, pff

et dire que les gens ne connaissent rien à cette maladie, quand on te demande ce que tu as que tu leurs dis, on te réponds : "ah, c'est une maladie de peau", lol !!! laisse tomber vas, les gens sont trop bêtes, sortis d'un rhume, il ne connaissent rien d'autres....

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Messagepar muguet » 27 mai 2014, 09:40

Sur la capitale c'est connu, normal:
1) plus de monde
2) plus de médias
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Messagepar choupinette » 27 mai 2014, 09:53

ouais, si tu le dis.... :wink:

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Re: journée mondiale de la sep le 28 mai.

Messagepar fafalarousse » 27 mai 2014, 10:15

c'est tout de même un évènement mondial !!! ça devrait apparaitre dans les journaux télévisés nationaux ! et bien non !
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Messagepar muguet » 28 mai 2014, 00:04

foto1 tucatonne foto1
c pas "bankable" la SEP
faut plus de "show" 8)
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Re: journée mondiale de la sep le 28 mai.

Messagepar lalaa2409 » 28 mai 2014, 06:44

Même les premiers concernés à savoir nous ne savent pas grand chose sur les manifestations programmées :(
leve toi et fais quelque chose de ta vie tant que tu le peux encore

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Re: journée mondiale de la sep le 28 mai.

Messagepar khadija » 28 mai 2014, 07:18

lalaa a raison. Du coté de chez moi ya rien.

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Messagepar lobidique » 28 mai 2014, 07:59

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Bonne fête ! riree
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Re: journée mondiale de la sep le 28 mai.

Messagepar fafalarousse » 28 mai 2014, 08:00

merci lobi riree
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Re: journée mondiale de la sep le 28 mai.

Messagepar christounet » 28 mai 2014, 08:29

Tout d'abord bonjour.

En Belgique nous avons un service d'aide contre la SEP par province qui répond à toutes les questions inhérentes cette maladie et nous aides et conseille dans toutes les démarches que nous pourrions avoir à accomplir.

C'est comme ca que j'ai obtenu mon monte escalier et ca na m'a pas couté un € et que j'obtient tout les quatre ans une chaise adaptée, des ergotherapeutes se déplace également au domicile du malade pour une adaptation de son domicile.

Voilà comment ca se passe chez nous.
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Re: journée mondiale de la sep le 28 mai.

Messagepar fafalarousse » 28 mai 2014, 11:28

tu es belge christounet et tu nous donne la météo de Enghien ou c'est moi qui dis n'importe quoi?
en fait j'avais associé Enghien et toi lol
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