Bonjour,
Après de grands surf sur le net pour traquer tout sur la sep, je me suis décidée de m'inscrire sur ce forum qui est d'un abord très sympatique.
Voilà j'ai 48 ans,mariée, 2 grands ados (18 et 15 ans)et je suis très active. Je ne sais (savais!) pas m'assoir et rester tranquille.
La sep m 'est tombée dessus sans crier gare, il ya tout juste un an le 23 mai 2008 exactement. Le début a été tellemnt violent que rien d'y penser j'en ai encore peur. Je vous raconte:
Je me promenais tranquillement au marché avec mon mari et mes enfants lorque soudain des décharges électriques ont eu lieu dans la jambe gauche accompagnéde douleurs épouvantables. Cela s'est aggravé dans la journée et terminé aux urgences, car je me demandais bien ce que cela pouvait etre. Je fus renvoyée à la maison avec un antiinflammatoire et que cela passerait en 8 jours. Les choses se sont encore aggravées malgré les soins de mon médecin traitant et je me suis retrouvée grabataire, incapable de faire le moindre geste et un mal à vouloir sauter par la fenêtre. J'ai été hospitalisée 3 semaines pour une cruralgie hyperalgique et mise sous morphine durant 2 mois et demi. Les médecins pensaient que c'était mécanique (hernie discale). Tous les examens se sont révélés négatifs. Les douleurs ont persisté et j'ai été envoyée dans un hopital spécialisé dans les opérations du rachis. Re examens (IRM, scanner) et même saccoradiculographie (injection d'iode dans la moelle épinière pour voir les racines nerveuses et manipulations dans tous les sens alors qu'on a déja un mal de chien). Tout a été négatif. J'ai alors été hosptalisée 15jours en rhumatologie, re examens négatifs, j'ai meme entendu "rassurez-vous madame,ce n'est pas une sep." Puis un neurologue de l'hopital a eu l'idée de me faire passer une IRM encéphalique et là on a découvert des hypersiganux. Réhospitalisation en neurologie après avoir été vue en consulation par un neuro pour un bilan des troubles de la marche. Le mot sep n'était pas prononcé mais j'avais lu dans un compte-rendu envoyé à mon médecin traitant "suspicion de sep". Après tous les examens classiques et une consulation chez un grand professeur, il s'avère qu'il me manque encore un élément pour etre diagnostiquée à 100% car j'aurais une sep progressive primaire qui sont beaucoup plus difficiles à diagnostiquer. J'ai eu mon premier bolus de solumédrol (fin avril )qui m'a fait grand bien et je suis en attente de mes 2 IRM (cérébrale et encéphalique) pour mettre ensuite en place mon traitement de fond (bétaféron). Mon rendez-vous chez le neuro est prévu le 30 juin. Je suis sure que j'aurai besoin de vous (conseils, soutien) et je souhaiterais discuter avec des personnes qui ont une sep progressive primaire si il y en a parmi vous car lamaladie se développe un peu différemment. Voili, voilou, je m'excuse d'avoir été si longue et si bavarde
bonjour bien,venue a toi je rentre de vacances et enfin si j ose une sep inscrite dans le pas de calais
a tres bientot de se lireStatistiques: Posté par Invité — 13 août 2009, 09:05
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