Bah si, il suffit d'être patient, et comme de toute façon avec la sep rien ne presse, alors... Je l'avais eue une fois en "consultation" (note les guillemets) à la Salpêtrière, parce qu'elle était de garde quand je m'étais présenté pour faire mon unique bolus de corticoïdes. Elle s'était contentée de vérifier que je supporterais la chose, à l'époque le patron de la neurologie de la Salpé n'était pas elle, mais Olivier Lyon-Caen. Bah oui, ça remonte à plus de vingt ans... La Salpé avait un joli trio de "jeunes pousses" à l'époque, entre Lubetzki, Fontaine et Gout, tous les trois à peu de choses près de la même génération, sous la direction bienveillante de Lyon-Caen. Si l'attente pour Lubetzki te semble intolérable, essaye l'un des deux autres, peut-être cela sera-t-il plus court. Fontaine est resté à la Salpé, Gout a pris la direction de la neurologie à Rothschild. Compte tout de même de l'ordre de deux mois d'attente pour un rendez-vous...je connais la réputation de C lubetzki sur le sujet.
Au tout début de la maladie, je cherchais un neurologue et des amis me l'avait conseillé ... j'avais naïvement taper son nom pour prendre rdv et j'ai compris...que c'était pas la peine d'essayer .
En fait, pour ce qui est de comment j'ai vécu ça, à l'époque où j'ai été diagnostiqué (1995) internet était balbutiant et les ressources sur la sep, comme peut l'être ne serait-ce que ce forum, inexistantes au début, puis éparses. Google n'existait pas, le moteur de recherche qui avait le vent en poupe s'appelait Altavista. J'avais surtout besoin de savoir à quoi m'en tenir, d'avoir une idée aussi juste que possible de ce contre quoi j'allais devoir passer le restant de mes jours à lutter (règle de base : il faut toujours connaître et respecter son adversaire, sinon on se laisse impressionner et on part perdant). Je pense aussi, mais je reconnais que c'est une vision personnelle, qu'on ne peut pas vraiment atteindre l'acceptation si on ne connait pas la nature de ce qu'il s'agit d'accepter.Je me demande si cette phase existe dans le processus de l'acceptation de la maladie. Après le déni.
Mystérieuse inconnue étrange, ça appelle à chercher sa clé, j'arrive pas à me défaire de cette idée.
Statistiques: Posté par Nostromo — 15 sept. 2018, 14:16
Lol, j'ai grave du retard sur le sujet.Je vois que ton activité intellectuelle tourne à plein tube hihi.
C'est bien de vouloir ce renseigner. Jean-Philippe est impressionnant de part ses connaissances.
Statistiques: Posté par maglight — 15 sept. 2018, 03:45
Statistiques: Posté par Invité — 11 sept. 2018, 23:35
Cours donné à Jussieu, écrit entre autres par Catherine Lubetzki, qui est aujourd'hui la patronne du département de neurologie de la Salpé : voici qui devrait suffire comme argument d'autorité .4.7.2 Regroupement symptomatique
Le siège et le nombre de lésions étant variables, la symptomatologie l’est aussi. Il existe des formes :
monosymptomatiques
surtout au début, caractérisées par exemple par une névrite optique ou par des paresthésies isolées.
polysymptomatiques
qui sont les formes les plus fréquentes, surtout après plusieurs poussées : la forme évoluée la plus classique est la forme cérébello-spasmodique de Charcot.
paucisymptomatiques
par exemple formes spinales, dominées par une paraplégie spasmodique, formes touchant la moëlle et les yeux (neuro-myélite optique de Devic), formes hypo-thalamo-pédonculaires avec mouvements anormaux et troubles de la vigilance.
latentes
(c’est-à-dire sans expression clinique) qui pourraient être au moins aussi fréquentes que les formes ayant une évolution ultérieure, puisque dans une autopsie sur 500 (sujets tous venants) on note quelques lésions de type SEP qui auraient été peu ou non symptomatiques.
Statistiques: Posté par Nostromo — 11 sept. 2018, 23:03
J'ai bien noté que ces connaissances ont un intérêt statistique mais n'indiquait rien dans un cas particulier.Si je me replonge dans un passé lointain, je n'ai commencé à "bien" vivre ma sep qu'à partir du jour où j'ai compris que toutes ces connaissances étaient peut-être intéressantes du point de vue statistique, mais totalement vides de sens dans mon cas particulier (comme dans le cas particulier de chacun) ; tout comme était vaine la recherche d'un salut dans les progrès de la médecine.
Oui c'est fascinant comme tu dis ...La prévalence de la sep en France (cas diagnostiqués, donc) est d'environ 100 pour 100'000, soit deux fois moins que ces 1 pour 500 que l'on découvre lors des autopsies. Autrement dit, tu as deux sep sur trois qui passent à travers les mailles du filet, ne sont jamais diagnostiquées. Des sep qui par conséquent ne doivent pas être particulièrement sévères : sinon, elles auraient été diagnostiquées.
Statistiques: Posté par maglight — 11 sept. 2018, 22:31
Statistiques: Posté par Nostromo — 11 sept. 2018, 14:24
Statistiques: Posté par Invité — 11 sept. 2018, 14:10
Statistiques: Posté par Nostromo — 11 sept. 2018, 13:41
Statistiques: Posté par maglight — 11 sept. 2018, 12:43
Statistiques: Posté par Nostromo — 11 sept. 2018, 12:16
Statistiques: Posté par maglight — 11 sept. 2018, 09:01